Aktualizacja 13.05.2023 rok

Kochani dzięki Waszemu wsparciu udało nam się zamówić badanie genetyczne, uzupełnić wszystkie potrzebne dokumenty, teraz tylko czekamy na pobranie materiału, co zrobimy w ciągu najbliższych dni. 

Jeżeli nadal chcielibyście nas wesprzeć♥️ możecie nadal to robić aż do zamknięcia zbiórki, ponieważ będą potrzebne konsultację lekarskie po badaniu genetycznym.

Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni ♥️

Pozostała kwota będzie przeznaczona na dalsze leczenie, konsultację  i rehabilitację Wojtka.

Kochani znajomi, przyjaciele, rodzino i wszyscy nieznajomi, którym los chorego dziecka nie jest obojętny!

Niestety, przyszedł dla nas najgorszy czas, w którym nasz synek potrzebuje pomocy. Nasz Skarb chce spełniać swoje marzenia (a ma ich mnóstwo!), jednak nie wiemy jaka przyszłość go czeka, boimy się o niego każdego dnia, ALE SIĘ NIE PODDAMY!

Potrzebujemy pilnie zrobić dodatkowe badania genetyczne WES TRIO CITO, które nie podlegają refundacji. Koszt badania - 9250zł - jest dla nas nieosiągalny w tak krótkim czasie, dlatego prosimy o pomoc.

Wojtuś to 11-letni chłopiec, któremu w wieku 3 lat zdiagnozowano całościowe zaburzenia rozwojowe, ponadto synek jest w spektrum autyzmu atypowego. Ma też zaburzenie napięcia mięśniowego – zdiagnozowano mu wiotkość więzadłową i posturalną, podejrzenie zespołu PANDAS, zaburzenia krzepnięcia krwi (wrodzony niedobór czynnika krzepnięcia krwi), zespół Gillesa de la Touretta, OCD, zaburzenia hiperkinetyczne, przewlekłe zapalenie żołądka o etiologii Helicobacter, zakażenie Mycoplasmą, gronkowcem złocistym, alergię wziewną, torbiel Bakera w nóżce, stan po operacji wodniaka. W rezonansie mózgu wykryto torbiel szyszynki. Synek ma koślawość stóp, dysmorfię twarzy, niedosłuch centralny, obserwuje się zaburzenia integracji sensorycznej. Od roku wyniki żelaza i witaminy D3 u Wojtusia są znacznie poniżej normy, zaczął też mieć zaburzenia chodu, drętwienie rączek, brak czucia, bóle głowy, nudności, różnorodne zaburzenia ruchu z wykrzywianiem twarzy, wyrzutem ramion, szarpnięciami i epizodami zamyślenia, śpi niespokojnie. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne w których wykryto rzadkie wady genetyczne, które mogą być przyczyną jego choroby, jednak nie wiemy jeszcze jakiej.  

Natychmiast niezbędne jest poszerzenie diagnostyki poprzez przeprowadzenie badania genetycznego w Zakładzie Genetyki Medycznej w Warszawie. Utworzyliśmy tę zbiórkę po to, aby móc sfinansować to badanie, oraz postawić prawidłową diagnozę, dzięki której zaczniemy się odpowiednio leczyć, bo na razie kręcimy się w kółko, choć czas leci. Potrzebne będą konsultacje specjalistyczne i badania dodatkowe.

Aktualnie jesteśmy pod opieką Centrum Diagnozy i Terapii Zaburzeń ze Spektrum Autyzmu, Ośrodka Środowiskowej Opieki Psychologicznej i Psychoterapeutycznej, Dziennego Ośrodka Rehabilitacji Dzieci, gdzie Wojtuś uczęszcza na terapię i rehabilitację. Jesteśmy także pod opieką wielu innych specjalistów: neurologa, endokrynologa, reumatologa, gastrologa, immunologa, kardiologa, psychiatry, neurologopedy, ortopedy, osteopaty, alergologa, czy genetyka. Wojtuś posiada także orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w szkole.

Kochani! Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie opłacić potrzebnych badań! Wierzymy jednak, że są ludzie o wielkim sercu, którzy mimo wszystko pomogą nam w zebraniu tej kwoty. 

"Miarą człowieczeństwa jest wielkość troski o drugiego człowieka"

(Ks. Mieczysław Maliński)

Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc!

Rodzice Wojtusia.