W dniu dzisiejszym nasz promyczek, i mały wojownik odszedl. Walczył do konca.

Chciał żyć dla siebie i swoich bliskich.

Pomimo bólu zawsze się uśmiechał . Do końca.

Niestety przegrał ta noerowną walkę

Proszę teraz Was - przyjaciele, o wsparcie na ostatnie pożegnanie

Niech Bóg ma jego w opiece ❤️

--------------------------------------------------

AKTUALIZACJA: Prosimy o pozostawienie środków wpłaconych na pokrycie kosztów leczenia oraz pokrycie kosztów pogrzebowych i pożegnania syna.

---------------------------------------------------------

Proszę o Twoje wsparcie,

Nazywam się Kaspian, mam 10 lat, chodziłem z moimi kolegami do szkoły podstawowej dopóki adrenoleukodystrofia nie stanęła mi na drodze. Kocham sport, ale teraz nie mam siły iść na spacer, przestaje widzieć, często nie wiem gdzie się znajduje, uciekają mi myśli.

Razem z moimi rodzicami chcemy spędzić jeszcze wiele wspólnych wakacji.

Moja choroba jest trudna i często skazuje na powolną śmierć.

Niestety moja choroba postępuje tak szybko, że niezakwalifikowałem się do żadnej kliniki na świecie.

Moje ciało całkowicie odmówiło mi posłuszeństwa, już nie chodzę, nie siedzę, nie słyszę nie widzę i nie mogę mówić.

Potrzebuje specjalistycznego łóżka z materacem odleżynowycy, wózka inwalidzkiego specjalistycznego podtrzymującego moje ciało.

Potrzebuje codziennej rechabilitacji ponieważ moje stawy już nie produkują kolagenu.

Potrzebuje diety całkowicie beztłuszczowej ale wysokokalorycznej. Potrzebuje także codziennie garść leków, witamin i innych

Moi rodzice codziennie walczą o to abym tak nie cierpiał, abym w ramach możliwości mógł być jeszcze szczęśliwy. Są przy mnie cały czas bez przerwy.

I widzę jak sami starają się mi pomóc, ale wiem że sami nie są w stanie tego zrobić.

Proszę Was pomóżcie mi i moim rodzicom .

Na tyle abym nie cierpiał i jeszcze trochę czuł ich miłość ogromną i ich obecnosc

Moja Choroba to ciężka i bardzo rzadko występująca choroba, która dotyka przede wszystkim Chłopców.

objawia się m.in. nagłą zmianą zachowania.problemami z chodzeniem, mówieniem, widzeniem czy słuchem.

Adrenoleukodystrofia w moim organizmie sprawia, że ulega destrukcji mielina, czyli warstwa otulająca mózgowe komórki nerwowe. Zależnie od zniszczeń spowodowanych przez chorobę u mnie pojawiły się problemy z myśleniem, chodzeniem, skupieniem, widzeniem. mam niekontrolowane skurcze mięśni.

Mam problemy z wieloma rzeczami, takimi jak : kłopoty z pamięcią, logicznym myśleniem, orientowaniem się w przestrzeni . Czasami nie rozumiem co się do mnie mów.

Moi rodzice zauważyli u mnie i inne rzeczy, takie jak ; nerwowość, pogorszenie się bardzo tego co widzę, i problemy z chodzeniem.

staram się dostać do Lekarzy w Boston Children's Hospital - to tam dają mi największą szansę aby poczuć jak to być nastolatkiem i w miarę możliwości normalnym dzieckiem.

dodatkowo aby tam się dostać muszę przejść mnóstwo kosztownych badan i przyjąć strasznie dużo leków,

Proszę Was Także o pomoc, bo wiem i wiele razy widziałam że "ludzi dobrej woli jest więcej " , że pomogą moim rodzicom i przyjaciołom mi w tej walce wygrać.