Witajcie!

DLA TYCH, KTÓRZY JESZCZE NIE ZNAJĄ NASZEJ HISTORII:

W kwietniu 2018 roku dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami. Idąc na badanie USG podświadomie czuliśmy, że będziemy mieli więcej niż jedno dziecko i faktycznie badania wykazały dwa bijące serduszka. Radość była duża, ale już wtedy usłyszeliśmy, że ciąże bliźniacze są trudniejsze i mogą być komplikacje. Niestety już w 15 tygodniu ciąży różnica mas między dziećmi wynosiła ponad 30%. Lekarze kręcili głowami, że w tak początkowym okresie ciąży, taka duża różnica to nic dobrego. Jedna z dziewczynek (Emilka) miała wszystkiego za dużo, a druga (Dominika) wszystkiego za mało. Dziewczynki walczyły dzielnie, szczególnie Domi, która według podręczników nie miała szans na przeżycie. Lekarz prowadzący mówił wprost - jeśli wytrzymamy do 28 tygodnia (13 kolejnych tygodni) to pojawiają się minimalne szanse na ich przeżycie. Kolejne wizyty zawsze zaczynały się od tego samego pytania - czy wciąż obie żyją. Udało się. Przed 28 tygodniem ciąży mama poszła do szpitala, bo pojawiła się ta minimalna szansa i w przypadku, gdyby coś się działo z dziewczynkami specjaliści mogliby reagować. W dzień gdy minął dokładnie 28 tydzień ciąży, rano, dostaliśmy informacje - mniejszemu dziecku spada tętno i musimy wybierać, czy przerywamy ciąże i mamy nadzieję że dzieci przeżyją (według lekarzy Domi miała 5% szans, Emilka niewiele więcej) czy mimo spadku tętna utrzymujemy ciąże, walcząc o jak najlepszy rozwój Emili. Dominika prawdopodobnie nie przeżyłaby dużo dłużej. Pomyśleliśmy, że lepsze 5% niż 0% i podjęliśmy decyzję - resztę oddaliśmy Bogu i lekarzom...

I tak 27.08.2018 poznaliśmy nasze dwie dziewczynki. Malutkie, podłączone do różnych aparatur, ale wciąż walczące o to by przetrwać i móc cieszyć się tym światem. Czas w szpitalu nie był łatwy. Wiele różnych informacji, jednak finał każdego dnia był taki sam - stan ciężki, niestabilny, ale żyją. Po około dwóch tygodniach, gdy już byliśmy pełni nadziei że się uda, spadła na nas informacja która miała zmienić nasze życie na długo - Emilka dostała wylewów IV stopnia, które spowodowały rozległe zmiany w mózgu. Diagnoza - mózgowe porażenie dziecięce, w konsekwencji niepełnosprawność, jednak nikt nie potrafił powiedzieć w jakim stopniu, w jakich dziedzinach itp. Tym samym dotarło do nas, że okres w szpitalu nie będzie jedyną walką jaką stoczymy my i nasze dzieci. I tak też się stało. W szpitalu dowiedzieliśmy się jeszcze o wielu rzeczach (np.operacja laserowa oczu, ponieważ u obu pojawiła się retinopatia). U Dominiki najważniejszą informacją był negatywny test przesiewowy słuchu. Po prawie trzech miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy opuścić go w komplecie. 

Jednak wiedzieliśmy, że wyjście ze szpitala to początek nowej walki.

Priorytetem była praca z dziewczynkami nad rozwojem ich mózgów - wiele razy słyszeliśmy, że mózg jest plastyczny, że zdrowe części mogą przejąć obowiązki tych zniszczonych. Tak więc od początku dziewczynki zostały objęte opieką fizjoterapeutyczną i neurologiczną. Dodatkowo później doszli logopedzi, pedagodzy, psycholodzy, neurologopedzi, osteopaci, okuliści i inni. Kartoteki medyczne dziewczynek puchły w oczach, ale to nas nie zniechęciło, tylko dodawało sił, bo widać było, że w dziewczynkach jest potencjał.

DLA TYCH, KTÓRZY JUŻ ZNAJĄ NASZĄ HISTORIĘ CHOĆ TROCHĘ :

Po dwóch latach pracy udało nam się wyprowadzić spastykę Emilki do poziomu, w którym staje się ona swobodniejsza w ruchach, jednak wciąż jest dzieckiem leżącym, nie chwytającym przedmiotów. W żaden sposób nie zmniejsza to jej ciekawości świata, radości (szczególnie, gdy rodzice są obok) i zauważania małych rzeczy dla nas często niewidocznych. Dominika wciąż walczy z niedosłuchem, jest kwalifikowana do implantu, ale czekają ją różne badania, żeby decyzja była jak najlepsza. Również rehabilituje się ruchowo oraz ma zajęcia z różnymi specjalistami, którzy pomagają w rozwoju słuchu i mowy. Samodzielnie chodzi, jest bardzo ciekawa wszystkiego co ją otacza. Nie starczyłoby słów, aby opowiedzieć jak wygląda nasz dzień i jak często dziewczynki nas zaskakują. 

Jesteśmy bardzo szczęśliwi z tego gdzie udało nam się dotrzeć, jednak wiemy, że nasza walka trwa. Czym dzieci są starsze, to tym też powstaje większa ilość możliwości rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i innych terapii. Ostateczne decyzje z których skorzystamy w którym momencie należą do nas. Z jednej strony nie chcemy nic przegapić, z drugiej nie możemy prze bodźcować dziecka.

Ostatnio do comiesięcznych zajęć i turnusu doszedł nowy wydatek - specjalistyczny wózek dla Emilki. Ma on nam pomóc w codziennych wyjazdach na zajęcia oraz spędzaniu przez Emilkę chwili czasu w innej pozycji niż leżenie, utrzymując przy tym jej większą stabilność. Tak więc wózek powinien również służyć za miejsce do karmienia i zabaw przy stoliku.

Koszt takiego wózka jest ogromny - około 18 tysięcy. Naszym pierwszym darczyńcą jest NFZ, który dołożył od siebie 3 tysiące. 15 tysięcy zostaje po naszej stronie. 

W związku z powyższym i rosnącymi wydatkami bieżących zajęć oraz turnusów postanowiliśmy założyć tę zbiórkę. Wózek dla Emilki jest potrzebny na wczoraj a w chwili obecnej nie posiadamy odpowiedniej kwoty na subkoncie, dlatego w pierwszej kolejności pieniądze z tej zbiórki zostaną przeznaczone na ten cel. Kolejne wpłaty będą przeznaczone na przyszłe turnusy rehabilitacyjne oraz zajęcia systematyczne. Dzieci aktualnie są pod stałą opieką fizjoterapeutki, osteopaty, rehabilitantki wzroku wraz z komunikacją alternatywną, logopedy, neurologopedy, ortopedy.

Gdybyście chcieli Państwo wesprzeć nas finansowo w naszych działaniach, będziemy bardzo wdzięczni.  

Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie, nawet udostępnienie tej zbiórki! Za wszystko pięknie dziękujemy!

Rodzice Dominiki i Emilki