"Chcesz rozśmieszyć Boga? Opowiedz mu o swoich planach na przyszłość". Rok 2020 miał być najlepszym rokiem w moim życiu. Szykowałam się do rocznej podróży po Ameryce Południowej, która była moim marzeniem od kilkunastu lat. Miałam pracować jako wolontariuszka w brazylijskiej faveli i ośrodku zajmującym się ratowaniem dzikich zwierząt w Kolumbii. Przewrotny los sprawił, że wszystkie oszczędności zostały pochłonięte przez wędrówki po lekarzach, a zamiast pomagać, sama jestem zmuszona prosić o pomoc. 

Choroba, która przekreśliła wszystkie moje plany i marzenia, uwięziła w domu i spowodowała, że bardzo silny, palący ból od 30 miesięcy nie opuścił mnie nawet na sekundę, to śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Rzadkie, niezbadane, nieinfekcyjne i nieuleczalne zapalne schorzenie, które można podsumować krótko słowami - twój pęcherz cię nienawidzi. Objawy i ich natężenie różnią się w zależności od osoby, ja niestety znalazłam się w czołówce najcięższych przypadków - cierpię na wrzodziejącą, nieremisyjną, oporną na leczenie (w tym przeciwbólowe) i błyskawicznie postępującą formę IC. Ból w tak zaawansowanej postaci choroby jest podobny do bólu ostatniego stadium nowotworu. 

Moje życie od 2 i pół roku polega na próbie przetrwania kolejnego dnia i nocy. Odczucia, które mi towarzyszą 24/7 to ból polanych żrącym kwasem ran, potłuczonego szkła, ostrych żyletek i wbitych noży. To silny ucisk - uczucie, jakby coś z całej siły napierało na pęcherz od środka, bolesne, ciągłe, silne, doprowadzające do obłędu parcie, nawet gdy pęcherz jest pusty. To od 60 do 150 bolesnych wizyt w toalecie na dobę, co kilka - kilkanaście minut, w dzień i w nocy. W najgorszych momentach wymiotuję i tracę przytomność. Nie jestem w stanie pracować ani wyjść z domu, siedzieć czy chodzić, najdrobniejszy ruch pogłębia objawy. Nie pamiętam już, jak to jest tego nie czuć.

Przyjęłam około 150 leków i suplementów i żaden nie przyniósł minimalnej poprawy, leczenie zabiegowe i wlewki dopęcherzowe stosowane w leczeniu IC wręcz pogorszyły mój stan. Leki ostatniej szansy (immunosupresja) doprowadziły do niebezpiecznej dla życia reakcji i musiałam je odstawić. Od urologów słyszałam, że wyczerpałam już wszystkie możliwe metody leczenia i muszę nauczyć się z tym żyć. Tylko jak żyć z bólem, na który nie pomaga nawet morfina? 

Od roku przestałam praktycznie spać w nocy z powodu silnych dolegliwości (wcześniej często się budziłam, ale zazwyczaj udawało mi się chociaż zasnąć na lekach nasennych). Zasypiam między 5 a 8 rano, na maksymalnie 4 godziny z licznymi pobudkami. Czasami przez ekstremalny ból nie śpię przez ponad 60 godzin z rzędu. Czuję się wyczerpana, oprócz IC dokuczają mi częste, silne migreny, ból całego ciała i problemy kardiologiczne (tachykardia).

Teoretycznie ostatnią linią leczenia IC w opornych przypadkach z zerową jakością życia jest usunięcie pęcherza i urostomia - obiecałam sobie, że gdy dojdzie do sytuacji, że będę musiała wybrać pęcherz albo ja, usunę pęcherz. Prosząc kolejnych urologów o operację słyszałam jednak, że cystektomię przeprowadza się jedynie w przypadku nowotworu, jest ona okaleczająca, a ja jestem za młoda. Myślę jednak, że bardziej okaleczające jest cierpienie, które nigdy się nie kończy i jestem za młoda, aby spędzić resztę życia między łóżkiem a toaletą.

Zdesperowana postanowiłam szukać pomocy za granicą. Pierwszy wybór padł na profesora urologii z Czech - po badaniu, przejrzeniu dokumentacji i wywiadzie stwierdził, że wszystkie metody leczenia zostały wyczerpane, a jedynym sposobem, żeby moje życie przestało być niekończącą się torturą jest jak najszybsze usunięcie pęcherza. Napisał prośbę o pokrycie kosztów operacji przez NFZ z uzasadnieniem, że mój stan wymaga pilnej interwencji. Niestety odpowiedź ubezpieczyciela była odmowna.

Termin operacji został zaplanowany na 17 marca 2023, przez brak dochodów spowodowany stanem zdrowia nie jestem w stanie jej opłacić. Moi rodzice również nie mają oszczędności ani możliwości wzięcia kredytu, ich skromne pensje z ledwością pokrywają podstawowe wydatki.

Koszt operacji to 220 000 Kč czyli około 42 500 zł. Będę musiała również opłacić dodatkową hospitalizację, koszty transportu i noclegi (w pierwszych miesiącach po cystektomii konieczne są częste kontrole i rewizje w przypadku komplikacji). Tylko Wasza pomoc może zakończyć moje cierpienie, liczy się każda złotówka.

Proszę, pomóżcie mi,

Monika