Cześć Jestem Zosia mała wojowniczka z wada serca DORV/TOF :)

Niestety w ciągu roku bardzo dużo się pozmieniało w moim życiu niestety na gorsze.....

Od roku dodatkowo jestem pod opieką neurologa z powodu Afazji Motorycznej i Hipotomii Mięśniowej .

Raz w tygodniu mam prowadzone rehabilitacje domowe ( prywatnie ) i dodatkowo 3 dni mama dowozi mnie do placówki integracyjnej na zajęcia( psycholog , neurologopeda , rehabilitacje ) Niestety na chwilę obecną nie mogę wrócić do przedszkola ze wzgl na swój stan zdrowia ( od października nie byłam na zajęciach z innymi dziećmi ) Bardzo dużo chorowałam nie było miesiąca żebym nie miała 2 antybiotyków jeden za drugim przez co wyniki z pracy serduszka sie pogorszyły ale jesteśmy pod stała opieką naszej Pani doktor. W marcu byłam w szpitalu z mamą aby dowiedzieć się co się dzieje że tak dużo chorowałam i znaleść przyczynę( pobyt był bardzo intensywny ale krótki i niestety odbiło się to zdrowiu psychicznym ) i taką od razu postawiła Pani doktor sugerując wade gentyczną ZESPÓŁ DI'GEORGE'A krew została wysłana do badania i za 3 tygodnie od opuszczenia oddziału zjawiliśmy sie po wyniki badań po konsulatcji z lekarzem jesteśmy znów kierowani w tym kierunku wady genetycznej . Końcem kwietnia mamy mieć wizytę u Genetyka który poprowadzi nasze leczenie które będzie intensywne i wymagało wielu specjalistów i dodatkowych terapii ( czekamy na potwierdzenie przez lekarza genetyka tej wady czas taki na potwierdzenie to ok 6-8 miesięcy ) , niestety do tego czasu nie mogę spotykać sie z rówieśnikami czy przebywac gdzieś gdzie jest dużo zarazków i ognisk chorobowych aby dbać o siebie . Początkiem maja będzie również bardzo ważna wizyta u ortopedy który zadecyduję co będziemy robić z moją nóżką ( która jest krótsza od drugiej przez co mój kręgosłup bardzo cierpi albo będe wymagała wkładki specjalistycznej albo innego leczenia) w tym roku również czeka w maju poprawa uzębienia które jest u mnie bardzo wrażliwe ale również musi być w buzi sterylnie koszt tego ok 2900 zł ( leczenie w narkozie) . W listopadzie tego roku kolejny zabieg w narkozie szpitalu w Katowice Ligota już na oddziale Otolaryngologii . W lipcu tego roku dowiemy się co do dalszych planów jeśli chodzi o serduszko ( prawa komora znów nam sie powiększyła i krew wraca się do płuc ) . Od zeszłego roku Października zostaliśmy bez Pomocy ze strony Państwa bez żadnych pomoc finansowych na leczeni moje dostajemy 215 zł na miesiąc . Pan lekarz na komisji biegły orzecznik powiedział że mam przecież 2 rączki i 2 nogi wiec nie wymagam opieki mamy ani świadczeń na pomoc w leczeniu mimo że mój stan zdrowia się o wiele pogorszył . Bardzo bym chciała powrócić do zabaw z innymi dziećmi ale wiem ze to wszystko jest możliwe tylko wtedy jeśli leczenie i terapię będą wykonywane ale niestety wszystko jest bardzo kosztowne ( wizyty lekarskie , rehabilitacje, dojazdy do lekarzy , lekarstwa i inne potrzeby związane z moimi chorobami ) .

Bardzo Proszę o Pomoc i Dziękuje <3