id: xk7exj

Film „Mukobohaterowie” - daj nadzieję rodzinom śmiertelnie chorych dzieci

Film „Mukobohaterowie” - daj nadzieję rodzinom śmiertelnie chorych dzieci

11 455 zł 
z 41 300
27%
zakończona 28.02.2022r
88 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności2

  • Drodzy Darczyńcy Fundacji Mukobohaterowie,


    chociaż nie udało się osiągnąć zakładanego celu na zbiórce środków to zrealizowaliśmy produkcje. Jeszcze raz dziękujemy Wam za wsparcie inicjatywy. Zachęcamy do zapoznania się z filmami (zobacz poniżej) i do śledzenia naszych działań w portalach społecznościowych (linki do nich znajdują się w stopce strony mukobohaterowie.org).


    Jednocześnie zachęcamy Was do dalszego wspierania Fundacji Mukobohaterowie. Dla każdej działającej organizacji charytatywnej w szczególności ważne jest zlecenie stałe, czyli regularny tradycyjny przelew środków (nawet niewielkie kwoty jak 5, 10 czy 20 złotych). Zachęcamy Was do zostania naszymi stałymi Darczyńcami. Wierzymy, że Mukobohater to nie tylko chory i opiekun, którzy sprostają bohaterstwu dnia codziennego. Dla nas to także Darczyńcy i Wolontariusze.


    Naszą fundację można wesprzeć wpłacając darowizny na podany niżej numer konta bankowego:


    Numer konta: 97 1600 1459 1807 1867 2000 0001

    Nazwa: Fundacja Mukobohaterowie

    Adres: ul. Mariana Seredyńskiego 18/3, 80-753 Gdańsk


    W tytule przelewu prosimy wpisać: „Darowizna na cele statutowe” i dodatkowo Twój adres e-mail*

    * Dodaj do tytułu przelewu Twój adres e-mail, aby otrzymać podziękowanie za wsparcie oraz informacje o działalności Fundacji Mukobohaterowie. Dane Darczyńców przetwarzamy zgodnie z Polityką Prywatności.


    Można także wesprzeć promocję tych materiałów. Na ten cel udostępniamy osobne subkonto:


    Numer konta: 59 1600 1459 1807 1867 2000 0006

    Nazwa: Fundacja Mukobohaterowie

    Adres: ul. Mariana Seredyńskiego 18/3, 80-753 Gdańsk


    Za wszelkie wsparcie serdecznie dziękujemy!




    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
  • Zapraszamy Was do zapoznania się z informacją umieszczoną na stronie fundacji. Tematem tej wiadomości jest termin publikacji spotu i filmu dokumentalnego.

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Jest 11 grudnia 2020 roku. Od tygodnia wiem o śmiertelnej, nieuleczalnej chorobie mojego miesięcznego dziecka. Właśnie wychodzę z nim z izolatki szpitalnej ze świadomością, że jeszcze nie raz tu wrócimy. W ręku niosę ciężki i buczący inhalator. Od teraz będzie nam towarzyszył każdego dnia, minimum trzy razy dziennie. Umożliwi mojemu dziecku swobodne oddychanie. W szpitalu pokazali mi jak korzystać z różnych sprzętów i jak je sterylizować. To ważne, bo muszę uważać na niewidoczne bakterie, które robią spustoszenie w organizmie dziecka. Niebawem będę znała ich łacińskie nazwy. Pod pachą mam również: zalecenia dietetyczne, zaświadczenie o niepełnosprawności i recepty na leki, które muszę specjalnie zamawiać i dostosować do małego dziecka.


Nasze życie w kilka dni zmieniło się o 180 stopni. Kiedy przebywam w szpitalu, mój mąż idzie do pracy „żeby nie zwariować”. Po powrocie do domu mam trudność w powtórzeniu drenażu płuc u dziecka i poczucie robienia mu tym krzywdy. Niestety musimy go wykonywać po każdej inhalacji. Boimy się wybiegać myślami w przyszłość, bo każde kolejne dziecko to 25% szans na chorobę. Wydaje nam się, że psychicznie i fizycznie nie damy rady, a wszystko brzmi jak film bez happy endu…

p10053e8a5b16f95.png

Mukowiscydoza to ciężka choroba, której nie dostrzeżesz na zewnątrz. „Dusi od środka” 2000 polskich chorych. Ta choroba jest jak tykająca bomba - wiadomo, że wybuchnie, nie wiadomo kiedy. Średnia długość życia chorych w Polsce to zaledwie 24 lata. ​​Przeciętny chory nie dożyje końca studiów.

g9b59ebd7ca57295.png

Słyszymy jednak o cudzie. To leki, na które pracowało pokolenie naukowców. To preparaty po badaniach klinicznych, dostępne dla chorych w kilkunastu krajach europejskich. Zmiana choroby śmiertelnej (średnia 24 lata) na przewlekłą (60, 70… czy nawet 80 lat)... Jak to zmienia perspektywę? Robić jedną inhalację zamiast trzech, brać trzy tabletki dziennie zamiast dwudziestu? Nasz syn może ukończyć studia i doczekać narodzin swoich wnuków! 


Jednak mało który chory wierzy, że leki będą dostępne w Polsce. Dlaczego? Bo ich koszt to ponad milion złotych rocznie, a trzeba je przyjmować do końca życia.


Od niemal roku jednak toczą się dyskusje o tym czy leki będą refundowane w Polsce. Końca negocjacji nie widać. W ciągu tego czasu zmarło kilkunastu chorych z niewielkiego przecież środowiska. To nastolatkowie i „świeżo upieczeni” dorośli. Nasz syn jest bezbronny i niewinny, nie wybrał choroby, ale niestety jego życie to przedmiot kalkulacji ekonomicznej. W perspektywie potrzebuje leku, aby oddychać i kiedyś móc normalnie pójść do szkoły i pracy, założyć rodzinę. Nie wegetować na zasiłku.


Myślisz, że to nie Twoja bajka? Statystycznie co 25 osoba jest nosicielem genu wywołującego mukowiscydozę, więc nawet jeśli to nie jest Twoja bajka, pomyśl, że może być historią kogoś bliskiego.


Pomóż nam pokazać los grupy osób chorych na mukowiscydozę! Nie pozwól, aby problemy chorych, o których się nie mówi, pozostały niewidzialne i na pozór nie istniały. Dzięki Tobie możemy zrobić film, który dotrze do szerokiego grona odbiorców, a chorym da nadzieję. Ma on być narzędziem do  zwiększania świadomości społecznej o chorobie i o tym, że chorzy nie muszą umierać.


aa250a08a6181a81.png



To będzie profesjonalnie wykonany mini dokument (trwający od kilku do kilkunastu minut) i dodatkowo spot pokazujący problemy środowiska. Dokument opowie historię naszej rodziny z chorobą. Spot będzie z kolei krótkim materiałem, który pokaże rzeczywistość wszystkich chorych.


Planowana emisja: luty 2022


Mamy historię naszej rodziny, profesjonalną ekipę filmową, uzgodnione miejsce do nagrań, scenariusz, wielkie marzenie o lepszym życiu chorych na mukowiscydozę oraz siłę do działania!


Nie mamy jednak tylu środków finansowych, dlatego zwracamy się do Ciebie, do głębi Twojego serca 😊 Pomóż nam w tym w działaniu!


Przykładowe koszty 4 dni zdjęciowych:


•      30zł to jednodniowe wyżywienie dla członka ekipy filmowej

•      80zł to godzina pracy asystenta na planie filmowym

•      500zł to koszt udźwiękowienia materiałów

•      1000zł to jednodniowy wynajem wnętrz na cele filmowe

 

Wydatków jest jednak dużo więcej i będą przeznaczone na:

 

•      stworzenie scenariusza, copywriting i organizację produkcji

•      opłacenie reżysera, operatora filmowego, oświetleniowca

• wynajem kamer i obiektywów, oświetlenia, mikroportów i mikrofonów oraz innych urządzeń produkcji filmowej

•      wynajem lokacji na zdjęcia

•      transport, noclegi i wyżywienie dla ekipy filmowej

•      montaż i udźwiękowienie

•      sound design

•      odszumianie setek

•      muzykę i licencje na jej wykorzystanie

•      lektora

•      zakup dysków twardych

•      korekcję barwną

•      mix i mastering audio

•      działania promocyjne


P.S. Jako „aktorzy” życia, swoją rolę odgrywać będziemy społecznie.

 

Pomóż nam w sposób twórczy dać nadzieję i opowiedzieć historię z happy endem. Dołącz do społeczności „Mukobohaterów” i zostań ambasadorem filmu!


Katarzyna i Wojciech Szymańscy, Fundacja Mukobohaterowie




Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Posty dla nagród / ofert 1

Pozostałe posty 1

Termin publikacji spotu i dokumentu

Aby uzyskać dostęp do posta kup wybraną nagrodę / ofertę lub jeśli już ją masz.

Wpłaty 88

preloader

Komentarze 4

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

891 696 zrzutek

i zebrali

832 354 178 zł

A ty na co dziś zbierasz?