Hej!

Jestem mamą 2,5 rocznej Zosi. Córka jest wcześniakiem z 32 tygodnia, urodzonym w zamartwicy, z hipotrofią (1350g) i hipoglikemią noworodkową. Już w ciąży zdiagnozowano u niej wodogłowie wrodzone, tętnicę błądzącą (ARSA) oraz skrócenie kości długich. Miesiąc czekaliśmy na osiągnięcie przez nią upragnionych 2 kilogramów, żeby mogła przejść operację wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej, dzięki której jej mózg może się rozwijać. Kiedy miała 4 miesiące, zdiagnozowano u niej również zespół Beckwitha-Wiedemanna (BWS). Jest to choroba związana ze zwiększonym ryzykiem występowania nowotworów, a także różnymi dysmorfiami ciała. W Zosi przypadku to osłabienie ścian brzucha prowadzące do powstania przepuklin pachwinowych oraz pępkowej, przerost połowiczy ciała (prawa nóżka i pośladek), przerost języka, liczne naczyniaki w obrębie głowy, bruzdy w uszach, hipoglikemia noworodkowa. 

We wrześniu wyjeżdżamy z Zosią na turnus rehabilitacyjny do ośrodka rehabilitacyjnego Ciuchcia w Grzybowie. Koszt turnusu to 2500 zł, do tego dochodzą koszty wyżywienia, dojazdu, noclegów (turnus trwa 11 dni).

Cały koszy wyjazdu oceniam na około 7 tysięcy.

Dziękujemy za wsparcie!