3 lata temu urodziła się nasza Sara. Od pierwszych dni życia zmaga się z atakami padaczki, które z upływającym czasem coraz bardziej przybierają na sile, hamując rozwój i zaburzając prawidłowe funkcjonowanie naszej córeczki. Częste pobyty w szpitalu, badania diagnostyczne, żmudna rehabilitacja, mnóstwo leków, które nie pomagają – to nasza codzienna rzeczywistość.

Początki były najtrudniejsze, nie było czasu na płacz, musieliśmy walczyć tak samo silnie i mocno jak Sara. Diagnoza, ciężka lekooporna padaczka genetyczna, z mutacją w genie SCN1A (zespół Dravet) nie przynosi ulgi tylko jeszcze więcej obaw, gdyż Sara swoimi objawami klinicznymi i reakcją na leki w ogóle nie pasuje do tej jednostki chorobowej, więc jej leczenie, rehabilitacja i przyszłość stoi ciągle pod znakiem zapytania.

Oprócz napadów padaczki Sara zmaga się także z drugą ciężką chorobą – artrogrypozą. Każdego dnia ciężko ćwiczy, żeby uzyskać sprawność w usztywnionych przykurczonych stawach, nosi ortezy, przeszła także ciężką operację nastawienia zwichniętych bioder, która niestety musi zostać w przyszłości powtórzona.

Obie choroby sprawiają, że rozwój psychoruchowy Sary jest opóźniony, nie mówi, ciężko jest nam się komunikować, obniżone napięcie mięśniowe nie pozwala jej samodzielnie trzymać główki, siedzieć czy raczkować, a nocne napady padaczki nie pozwalają wypocząć i wyspać się. Każdy uśmiech, ruch czy spojrzenie to ciężkie godziny rehabilitacji i ćwiczeń w gabinecie fizjoterapeutycznym, basenie, turnusach rehabilitacyjnych, jak i z nami – rodzicami w domu.

Od kilku miesięcy Sara jest też na specjalistycznej dieta ketogennej, wymagała ona niestety założenia córce Pega, czyli dojelitowego żywienia przez brzuszek.

Potrzeby Sary są ogromne, począwszy od leków i suplementów, poprzez wymagającą eliminacyjną dietę, gdyż córka reaguje napadami na wiele składników pokarmowych, poprzez wielokierunkową rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, wizyty w szpitalach i u specjalistów, a skończywszy na sprzęcie (m.in. wózek, pionizator, ortezy, podnośnik, materac przeciwodleżynowy), który w miarę jak Sara rośnie trzeba na nowo wymieniać.

Nie poprzestajemy oczywiście w naszej walce o lepsze jutro Sary i szukając dalszych metod, sposobów na leczenie i poprawienie jej rozwoju, natrafiliśmy na metodę stymulacji poprzez bezinwazyjny Stymulator Nerwu Błędnego tVNS. Chcielibyśmy spróbować wesprzeć rehabilitację naszej córki tym urządzeniem medycznym.

Jest to nieinwazyjna stymulacja, a jej stosowanie nie wymaga wszczepienia elektrody operacyjnie, jak wyglądało to dotychczas. Przezskórna stymulacja nerwu odbywa się przez delikatne stymulowanie impulsami gałęzi nerwu znajdującego się w uchu.

Wiążemy nadzieję, że stymulator przede wszystkim ograniczy napady padaczkowe, wspomoże Sarę w rozwoju neurologopedycznym, poprawi deficyty czuciowe i motoryczne, napięcie mięśniowe i ogólną stabilizację tułowia.

Poniżej szczegółowe informacje dotyczące urządzenia:

https://mitoterapia.pl/2022/09/09/aktywacja-neuronow-w-nieinwazyjnej-stymulacji-nerwu-blednego-tvns/

Dziękujemy najmocniej za każdą wpłatę i okazaną pomoc.

Rodzice Sary