8 września 2024 roku w godzinach 14:00-19:00 w Restauracji Wiślany Ogród & Statek Sobieski odbędzie się charytatywny maraton taneczny dla Gabrysi i Orfeuszka, dzieci dotkniętych zanikiem mięśni. To już druga edycja! Cieszymy się, że będziemy mogli zobaczyć Was ponownie 😊  Zebrane środki finansowe przeznaczone zostaną na leczenie, rehabilitację oraz zakup sprzętu medycznego.

Będzie się działo!!! Gwarantujemy świetną zabawę :)

Rejestrację gości zaczynamy od godziny 13:30

Link do wydarzenia poniżej

https://facebook.com/events/s/stop-chorobom-zaniku-miesni-u-/2433754420345354/

Maraton Taneczny dla Gabrysi i Orfeusza poprowadzą znakomici instruktorzy Zumby, Desi Choreo Style, i innych programów taneczno-fitnesowych💃🔥💪.

Imprezę rozkręci na rozgrzewce tanecznej Nowator 🕺🎊🎶🎵

Więcej informacji u organizatora wydarzenia: Andrzej Ciborowski (telefon kontaktowy: 695 812 169). Ilość miejsc ograniczona, nie zwlekaj i rezerwuj już teraz.

Minimalna kwota cegiełki to 80zł, jednak im większą kwotę przeznaczysz na ten cel, tym większą pomoc zaoferujesz dla Orfeusza i Gabrysi.

Możliwy jest rejs statkiem po Wiśle, w towarzystwie ulubionych instruktorów i w atmosferze pełnej endorfin. Rejs możliwy jest na podstawie oddzielnie zakupionego biletu ,więcej informacji już wkrótce. 😊

UWAGA:

Dokonując wpłaty, KONIECZNIE w komentarzu dodaj informację "maraton taneczny” oraz swoje dane/dane osób za które wpłacasz. np. "maraton Ania Kowalska, Jan Nowak, Zofia Wiśniewska” itd.

(Na ten moment cegiełki jedynie na maraton, informacje o koszcie komercyjnego rejsu statkiem pojawią w najbliższym czasie)

Jeśli chcesz przekazać coś, co będzie można sprzedać w dniu imprezy i zasilić tym samym skarbonki Orfeusza i Gabrysi- to śmiało zabierz ze sobą.:)

Środki powędrują do puszek i zostaną podzielone pomiędzy Gabrysię i Orfeusza.

Poniżej informacje o dzieciaczkach od ich rodziców:

Orfeusz to dwulatek, zdiagnozowano u niego Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, powodującą postępujący i nieodwracalny zanik mięśni.. Na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa dla DMD, kosztująca niemal 15 mln.

Czekamy na dobre wiadomości dotyczące skuteczności, a to chwilkę jeszcze potrwa.

A nauka idzie dalej! Tymczasem, aby zachować jak najlepszą sprawność i uzyskać lepsze działanie przyszłych leków- Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów.

To pozwoli mu jak najdłużej zachować jak największy komfort życia.

Poza dystrofią zdiagnozowano u niego lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię.

Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna oraz rehabilitacja stomatologiczna, ze względu na nasilony bruksizm i kłopoty z mięśniami twarzy i żuchwy.

Uczęszczamy także terapię Tomatis- głównie z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej.

Gabrysia ma 12 lat i choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Obecnie jest na stałe podłączona do respiratora, nie potrafi samodzielnie siedzieć, trzymać głowy i oddychać. Jest karmiona rurką prosto do żołądka. Pomimo tej choroby jest dzieckiem szczęśliwym i uśmiechniętym. Rodzice starają się zrobić wszystko, aby miała jak najbardziej normalne dzieciństwo i życie.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, zajrzyj na fan page Orfeusza:

Orfeusz:

https://www.facebook.com/OrfeuszDMD

Gabrysia:

https://www.facebook.com/gabriela.szczepara.SMA