Drodzy Przyjaciele,

..........................................................................

Niestety, w dniu 3 grudnia moja Mama zmarła, pozostawiając nas w głębokim smutku.

Dziękuję za wsparcie i wyrazy miłości.

...............................................................................

Kilka miesięcy temu, namówiona przez Was zdecydowałam się założyć swoją pierwszą zrzutkę. Sukces poprzedniej zrzutki przeszedł moje oczekiwania i dzięki Wam jakoś sobie poradziłam w ciągu ostatnich 6 miesięcy.

Niestety, w ciągu ostatniego miesiąca stan mamy bardzo się pogorszył. Podczas pobytu w domu opieki mama zachorowała na ciężkie zapalenie płuc, w wyniku którego nastąpiły liczne powikłania (w tym zatorowość płucna, zwana inaczej zawałem płuca). Mamie udało się zwalczyć infekcję, jednak ze szpitala wypisano ją w stanie ciężkim - leżącą, całkowicie już niesamodzielną. Zdaniem lekarza neurologa infekcja przyspieszyła postęp demencji i mamy stan nie ulegnie już poprawie. Obecnie mama wymaga stałego pampersowania, karmienia przez opiekunów, specjalnego transportu wszędzie (nie siada już samodzielnie). Jej funkcje poznawcze (w tym mowa) również uległy drastycznemu pogorszeniu. Ostatni rachunek z domu opieki opiewa na 5560 zł i brakuje mi już nawet słów na to wszystko. Straszny jest ten system, w którym funkcjonujemy. Chcąc zapewnić jak najlepszą opiekę bliskiej osobie, musimy płacić niewyobrażalne pieniądze i nikt tutaj nie ma litości.

Moja sytuacja finansowa w liczbach obecnie przedstawia się tak:

Opłata za dom opieki to około 5500 zł miesięcznie

Opłata za mieszkanie (w którym mieszkam z 2 dzieci) to ok. 3200

Zatem koszty podstawowe, nie wliczając jedzenia, ubrań etc wynoszą prawie 9000 zł miesięcznie.

Zarabiam w stałej pracy nieco ponad 5000 zł na rękę (przy założeniu, że nie choruję, ponieważ, gdy miałam covid i byłam na zwolnieniu dostałam 4800 netto). Staram się dorabiać, ile tylko mogę, prowadząc własną działalność gospodarczą, jednak mam ograniczony czas i siły, zatem miesięcznie nie zarabiam więcej niż 500-800 zł po odjęciu kosztów. Jestem w trakcie rozwodu, nie otrzymuję alimentów, pobieram jedynie 500+ na dwoje dzieci. Zatem dysponuję kwotą około 6500. Emerytura mojej mamy to obecnie niecałe 2000. Zatem mimo tego, iż naprawdę dużo pracuję, nie jestem w stanie pokryć miesięcznie tych 9000 zł. Inflacja dodatkowo mnie dobija. Nienawidzę tego, że muszę prosić o pieniądze, ale nie mam wyjścia. W ubiegłym miesiącu otrzymałam wsparcie od bliskich oraz rodziny mojej mamy jednak nawet ta kwota nie pozwoliła mi na godne utrzymanie mamy, dzieci i siebie. Każda Wasza wpłata na dom opieki mamy pozwoli mi spokojniej spać.

Poniżej wklejam Wam opis z poprzedniej zrzutki - dla tych osób, które nie znają naszej historii.

Moja mama, która przez całe życie pomagała innym pracując jako psycholog i terapeutka, uległa wypadkowi komunikacyjnemu w 2008 roku. Doznała wtedy bardzo poważnego urazu czaszki, który prawie skończył się jej śmiercią. Mamie udało się wyjść z tego i przez wiele lata funkcjonować względnie normalnie, nie licząc napadów padaczkowych i krótkich utrat przytomności. Jednak w 2020 roku jej stan zaczął się pogarszać. Pojawiły się tzw. duże napady drgawkowe oraz przemijające napady afazji (zaniku mowy). Wówczas zdecydowałam się zorganizować przeprowadzkę mamy z Cieszyna do Warszawy, żebyśmy mogły być bliżej siebie. Mama zamieszkała tutaj rok temu, na tym samym osiedlu co ja i moja rodzina. Przez pewien czas było w miarę dobrze, jednak z biegiem czasu objawy mamy stały się coraz bardziej przerażające. Napady afazji, zaniku pamięci, dezorientacja, utrata kontroli nad swoim ciałem, a także zaburzenia w sferze psychiczno-behawioralnej stały się coraz bardziej odczuwalne. Mama zaczęła gubić rzeczy, nie potrafiła trafić do mojego mieszkania, do sklepu, myliła dzień z nocą, przestała umieć sprawnie obsługiwać telefon komórkowy. Pewnego dnia, gdy przez 24h godziny nie mogłam z nią złapać żadnego kontaktu, zastałam ją w jej mieszkaniu kompletnie zdezorientowaną i półprzytomną. Wezwałam pogotowie (kolejny raz w ciągu ostatniego roku zresztą). Mama została przewieziona do Szpitala Bielańskiego, gdzie trafiła na wspaniałą panią neurolog, dr Stopińską, młodą, zaangażowaną osobę, która nieustępliwie próbowała dociec, co się z mamą dzieje. W badaniach rezonansem wyszły rozległe zaniki korowe na obszarze całego mózgu. Dodatkowo, poza wcześniej obecną padaczką i chorobą Hashimoto, wykryto u mamy nadciśnienie. Pierwszą diagnozą, jeśli chodzi o mamy zmiany w mózgu była choroba Alzheimera, jednak nie bardzo pasował tutaj młody wiek mamy (69 lat). Drugą hipotezą była encefalopatia Hashimoto (bardzo rzadkie uszkodzenie mózgu w wyniku choroby Hashimoto), jednak leczenie ogromną dawką sterydów nie odwróciło procesu chorobowego ani nie poprawiło złych wyników zarówno obrazowania mózgu jak i badań neuropsychologicznych. Ostatecznie padła diagnoza otępienia czołowo - skroniowego, które jest gwałtownie postępującym i nieodwracalnym procesem degradacji mózgu. Tuż przed wypisem poinformowano mnie, że mama stała się agresywna (typowe zmiany zachowania dla pacjentów tzw. "czołowych") i wymaga opieki 24h na dobę. W ciągu kilku dni życie zmusiło mnie do podjęcia bardzo trudnej decyzji o umieszczeniu mamy w domu opieki. Nie było to dla mnie łatwe, ale biorąc pod uwagę, że mam dwoje dzieci (11 i 6 lat), jestem w separacji z mężem, mamy opiekę naprzemienną, a co za tym idzie nie dostaję alimentów. W obecnej pracy jestem od grudnia, w wyniku długich przerw w karierze spowodowanych macierzyństwem, musiałam rozpocząć swoją karierę od zera (od najniższego stanowiska w dziale rekrutacji).

Mama po ponad dwóch miesiącach przebywania w domu opieki ma się lepiej pod wieloma względami, gdyż będąc sama zapominała o przyjmowaniu leków (nie byłam w stanie tego pilnować nie mieszkając z nią), pomijała posiłki, całymi nocami nie spała (to też jest jeden z objawów zespołów otępiennych - przestawienie dnia z nocą). Obecnie jest zadbana, dobrze karmiona i powoli przyzwyczaja się do tego, że przebywa z placówce opiekuńczej. Miesięczny koszt pobytu mamy w domu opieki to 5500 - 6000 zł (w zależności od tego, ile leków czy środków czystości mama przyjmie/zużyje). Dodatkowo kosztują wizyty lekarskie u specjalistów, ponieważ na miejscu zapewniona jest jedynie opieka ratownika medycznego, a raz w tygodniu przyjeżdża internista.

Moja sytuacja finansowa oraz niska emerytura mamy (niecałe 2000 zł) nie pozwalają mi utrzymać życia mamy i swojej rodziny w finansowych ryzach, bez zapożyczania się. Jestem jedynaczką, mój ojciec nie żyje, więc nie mam skąd czerpać wsparcia w tej sytuacji. Moja mama wychowała mnie samotnie, borykając się z wieloma problemami i wyzwaniami. Była dla mnie cudowną mamą.

Mama przez całe życie była aktywna, piekielnie inteligentna i mądra - to wg lekarki sprawiło, że początek choroby był u niej względnie słabo zauważalny. Mama musiała cierpieć już od dłuższego czasu, jednak jej sprawny umysł rekompensował braki w jednej sferze dokonaniami w innych sferach. Obecnie jej stan jest zmienny. W lepsze dni da się z mamą całkiem nieźle porozmawiać, w gorsze - nawet nie potrafię opisać, co się dzieje i jak to wygląda. Serce pęka na kawałki. A nikt też nie mówi o tych aspektach nieprzyjemnych, czy wstydliwych, które wiążą się z zespołami otępiennymi, a także nikt nie przygotowuje na to, że każdego z nas może to kiedyś spotkać, czy jako opiekunów chorego, czy jego bliskich, czy jako pacjentów.

Zatem bardzo Was proszę o wsparcie, na razie na najbliższe dwa miesiące. Szukam innych rozwiązań, zobaczymy, jak to się wszystko dalej ułoży.

Z góry dziękuję wszystkim, którzy znają i pamiętają moją mamę z czasów jej zamieszkania w Cieszynie lub z momentów, gdy odwiedzała mnie w Warszawie, czy też już z ostatniego roku, gdy mieszkała tu na stałe.

Ściskam w imieniu mamy i swoim

Wasza

Magda