Poznajcie Kubusia, małego wojownika, dla przyjaciół JACOBEK.

Kubuś urodził się 15 sierpnia 2014roku. Tuż po porodzie lekarze zdiagnozowali u niego wadę genetyczną - Zespół Wolfa Hirschhorna (WHS). To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba, która wiąże się ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, obniżona odpornością, częstymi infekcjami, epilepsją, wadą wzroku, wadą serca, wadą nerek i obniżonym napięciem mięśniowym. Przeszedł już 3 operacje min. rozszczepu podniebienia oraz wnętrostwa obustronnego.

Sporo tego prawda ?

Wyobraź sobie, że czekasz na syna, w myślach biegasz z nim za piłką i spacerujesz po lesie, a potem jak grom z jasnego nieba spada na Ciebie informacja, że pewnie nigdy nie będziecie grać w piłkę, nie wiadomo nawet, kiedy pójdziecie na pierwszy spacer bez wózka, czy będzie mówił, czy jego serce będzie chciało bić, czy będzie Cię widział, poznawał?

Nie wiesz tego.

Jednak kochasz swoje dziecko, z którym spędzasz w szpitalach sezony jesienno-zimowe, bo każda infekcja jest dla niego wielkim zagrożeniem. Patrzysz jak codziennie, godzinami walczy z grawitacją, z rehabilitantami i z Tobą. Wiesz, że nie odpuścisz, póki nie zrobisz wszystkiego, co możesz, żeby pozwolić mu żyć i jak najlepiej się rozwijać.

Kubuś siedzi samodzielnie lecz kroki stawia przy mojej pomocy w ortezach, jednak sam nie jest wstanie utrzymać równowagi. Kiedy juz człowiek traci nadzieję pojawiła się szansa, żeby Jaboek mógł samodzielnie chodzić. W marcu tego roku mieliśmy okazję przetestować urządzenie NF-Walker, który utrzymuje prawidłową postawę ciała, daje szanse na aktywne spędzanie czasu, oraz wspomaga prawidłowy rozwój umysłowy i społeczny. Dziecko stoi w pełnym obciążeniu całego ciała, mając możliwość samodzielnego poruszania się. Sprzęt jest regulowany indywidualnie do pacjenta i posłuży na kilka lat.

Po tygodniowym testowaniu w ostatnim dniu Kubuś zrobił samodzielnie kilka kroków co przerosło moje oczekiwania, aż łzy radości cisnęły się do oczu.

Kubuś jest zdany na moje ręce, a jako mama chcę zrobić wszystko, żeby mógł poznawać Świat z innej, ciekawszej perspektywy.

NF-Walker to jedyna szansa na zrealizowanie marzenia samodzielnego chodzenia.

Niestety sprzęt jest bardzo drogi, kosztuje o koło 34 tyś.

Sama nie jestem wstanie zakupić tego sprzętu dlatego zwracam się z ogromną prośbą o wsparcie nawet najdrobniejszą kwotą.

Za każdą pomoc w imieniu swoim i Kubusia BARDZO DZIĘKUJEMY !!!