Siema ! Jestem Michalina. Dzidzia Misia. A to nie jest taka sobie zwykła strona.

Nikt się nie spodziewa choroby dziecka. Patrzy się na te zbiórki, serce zawsze pęka, ale to nie my. Rozmawiamy o tym jak ciężko musi być patrzeć na cierpienie takich maleństw. Ale to nie nasze. Czytamy o ciężkich przypadkach, widzimy zdjęcia dzieci, fundacje. Widzimy to z zewnątrz.

My też byliśmy „to nie my”. Ale los jest niesprawiedliwy a do tego wredny - no jak można takim małym bezbronnym dzidziom zabierać zdrowie, już na starcie.

To co zobaczyliśmy i poznaliśmy z mężem przez ostatni ponad miesiąc jest nie do opisania. Oddział patologii noworodka, oiom noworodkowy. Brzmi słabo i uwierzcie że wygląda też słabo. Dzieci są w dobrych rękach. Obok swoich inkubatorów mają pompy z morfiną, dopaminą czy innymi mocnymi lekami. Popodpinane pod kroplówki ciałka czasem nie cięższe niż kilogram. W każdym nosie sonda, przez którą takie bąble ewentualnie coś zjadają. Widzisz takie małe zawiniątko, a dookoła niego tyle aparatury i kabelków, że to się w głowie nie mieści. Rodzice niektórych mogą sobie tylko patrzeć przez szybkę, inni rodzice po czasie mogą nawet zmienić dzieciom pieluchę. Na ręce jest długa droga. O ile jest. Jednym z gorszych elementów tych całych kabelków jest to, że piszczą. Pikają. Przeraźliwie, obok dzieci. Kiedy słyszysz pikanie, dostajesz „zawału” i od razu patrzysz na czujnik saturacji, albo ciśnienia, albo czy się coś nie odpięło. Po tygodniu człowiek się do każdego pikania przyzwyczai, wie kiedy to sprzęt. Po miesiącu wie się juz, jak to wyciszyć, odpiąć czy dostosować. Rodzice płaczący. Matki odciągają mleko. Przy noworodku tylko jeden rodzic, więc o wspieraniu się średnio jest mowa. Kontakt skóry do skóry skrajnie ciężki, bo jesteś w fizelinowym sterylnym fartuchu i masce. O 21 te dzieci zostają już bez rodziców, pod opieką położnych i zespołu neonatologów. Schorzeń jest tyle ile dzieci i wszystkie są straszne. I większości nie widzimy. Bo siedzą gdzieś, gdzie lekarze nie dosięgają. To jest chyba straszniejsze. albo niepewne rokowania, bardzo złe rokowania, brak rokowania. Nocami rodzice już nie wyciszają telefonów, bo zawsze mogą zadzwonić z oddziału żeby przyjeżdżać się żegnać. Można tak pisać codziennie i opowiadać Wam o nowych rzeczach. Ale pomyślmy wszyscy o tym, jak w tych kabelkach, igłach i sondach te Dzidzie mocno walczą. I jak się regenerują, grając na nosie niektórym Orłom Medycyny! A my robimy wszystko, żeby te Dzidzie miały jak najlepiej.

Misia ma tutaj coś do zrobienia. I mocno walczy każdego dnia! Tak jak reszta jej szpitalnych kolegów i koleżanek.

Mama urodziła mnie w 37 t.c. 3.03.2022 w IMID w Warszawie, naturalnie w położeniu miednicowym - miałam nie przeżyć ciąży i porodu. Mama musiała przestać jeździć na KTG, aby dać mi odejść. Dzisiaj JESTEM - 7pkt apgar, oddycham sama i jestem jak każda dzidzia. Poza tym, że… u Misi w 8 miesiącu ciąży, po przejściu Covid, usg pokazało w główce spustoszenie; szybko amniopunkcja, kordocenteza.. MRI - przebyte krwawienie, poszerzone komory, porysowana kora mózgowa i uszkodzone ciało modzelowate. Dodatkowo mamy rozszczep wargi i podniebienia. Mleko zajadam przez sondę, aż do wrześniowej operacji na buziaka. Sekwencja Pierre Robin. Przez położenie miednicowe - zwichnięte kolanka i lewe biodro. Codzienne cwiczenia i gipsiki prawie non stop. Ale walcze 💪🏼

Od urodzenia jestem na KPN czyli klinice patologii noworodka. Lekarze tu nie widzą pola na leczenie. Chcą mnie wypisać do domu z sondą w ramach hospicjum domowego. Rodzice bardzo chcą walczyć o mój rozwój i zdrówko - pani neurolog widzi Misię lepiej. Do kogo się udać? U kogo się leczyć? Szukamy! Obecnie bobo już podnosi głowę i rozgląda się na brzuszku. Troszkę wolniej, niż inne dzidzie, ale rozwija się w przód! Los prowadzi nas w stronę wielu specjalistycznych ośrodków w Polsce. W IMID Misia jest od początku, miała już różne wyroki, ale teraz już „nigdzie się nie wybiera”. Kiedyś była na nCPAP, teraz ma już tylko słodkie wąsiki do nawilżania noska. Masa ciała urodzeniowa - 1940g, teraz 3060g!. Misia nie ulewa i jest bardzo dzielna. Kochani, do 30 tygodnia ciąży Dzidzia była zdrowiutka. Ta wiadomość z usg 3.01.2022 ścięła nas z nóg. Ale dla tego bączka trzeba działać. Ma tutaj coś do zrobienia, nie walczyłaby tak dzielnie!

Już za moment zabieramy ją do DOMU! Mimo kochających położnych na patologii noworodka, Misia najlepiej poczuje się w domu :) Ze względu na swoje nóżeńki potrzebuje wsparcia fizjoterapeutów, licznych materiałów rehabilitacyjnych, wizyt u specjalistów względem rozwoju ogólnego, a przede wszystkim zależy nam na tym, żeby temu bączkowi było jak najwygodniej, najlepiej i najcieplej w tym ponurym świecie. Zachęcamy do wsparcia Nas i Dzidzi Misi dobrowolną wpłatą. Każda z nich będzie miała dla nas ogromne znaczenie 💪🏼

Misia ❤️

p.s. bardzo dziękujemy za pomoc