Julia (14 lat), Jakub (10 lat ) i Natalia (7 lat) są rodzeństwem i mieszkają w Tarnowskich Górach. Julia jest bardzo dobrą uczennicą, lubi czytać, rysować i jest uzdolniona artystycznie. Kuba uwielbia budować z klocków lego i wędkować, jest zawodnikiem TS Gwarek Tarnowskie Góry, a w przyszłości chciałby zostać piłkarzem i żołnierzem. Natalia we wrześniu zaczyna naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Lubi zabawy lalkami i rysowanie; w przyszłości chciałaby zostać księżniczką :)

W wieku przedszkolnym u dzieci zaczął pogarszać się wzrok. Nie wiedzieliśmy co było tego przyczyną. Rozpoczęliśmy badania dzieci i próbę leczenia. W 2016 roku u dzieci rozpoznano Dystrofię czopkowo- pręcikową obu oczu typu 3B z super normalnymi odpowiedziami pręcikowymi.

Dystrofia jest chorobą genetyczną powodująca uszkodzenie siatkówki oka. Objawy tej choroby to postępujący spadek ostrości wzroku, światłowstręt, zaburzenia widzenia barw, zwężenie pola widzenia, zaburzenie widzenia zmierzchowego. Prowadzi do praktycznej ślepoty. Jest chorobą cały czas postępującą, na którą jak dotąd nie ma leczenia.

Obecnie jest promyk nadziei. Pojawiła się szansa w postaci przeszczepu komórek macierzystych. Obecnie to jedyna dobrze rokująca, ale eksperymentalna terapia, która może pomóc w walce z tą chorobą.

JAK BĘDZIE WYGLĄDAŁO LECZENIE DZIECI Mamy świadomość, że kuracja nie daje gwarancji wyleczenia ,ale jako rodzicie zrobimy wszystko aby ratować wzrok naszych dzieci. Leczenie będzie prowadzone w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie i polega na dziesięciokrotnym podaniu preparatu MSC (komórki macierzyste) dożylnie, a następnie dogałkowo.

Przeszczep komórek macierzystych u jednego dziecka to koszt 102 500 zł , co przy trójce dzieci daje kwotę 307 500 zł brutto.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie leczenia naszych dzieci, którego koszt zdecydowanie przewyższa nasze możliwości finansowe.Będziemy wdzięczni za każde wsparcie!

Ania i Tomek – rodzice

Więcej na stronie:https://www.ratujmywzrok.pl

English below:

Julia (14 lat), Jakub (10 lat ) i Natalia (7 lat) są rodzeństwem i mieszkają w Tarnowskich Górach. Julia jest bardzo dobrą uczennicą, lubi czytać, rysować i jest uzdolniona artystycznie. Kuba uwielbia budować z klocków lego i wędkować, jest zawodnikiem TS Gwarek Tarnowskie Góry, a w przyszłości chciałby zostać piłkarzem i żołnierzem. Natalia we wrześniu zaczyna naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Lubi zabawy lalkami i rysowanie; w przyszłości chciałaby zostać księżniczką ???? I wszystko byłoby jak w bajcę, gdyby nie… W wieku przedszkolnym u Julii zaczął pogarszać się wzrok. Nie wiedzieliśmy co było tego przyczyną, a najgorsze było dopiero przed nami, bo podobnie sytuacja wyglądała u Kuby i Natalii. Rozpoczęliśmy badania dzieci i próbę leczenia między innymi w Wielospecjalistycznym Szpitalu Powiatowym w Tarnowskich Górach i Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii. Leczenie nie przynosiło rezultatów, a choroba postępowała, zalecono wykonanie dodatkowych badań. W 2016 roku po uzbieraniu kwoty 16 470 zł, w Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu, u dzieci zostały przeprowadzone badania genetyczne i rozpoznano: Dystrofię czopkowo- pręcikową obu oczu typu 3B z super normalnymi odpowiedziami pręcikowymi. Dystrofia jest chorobą genetyczną powodująca uszkodzenie siatkówki oka. Objawy tej choroby to postępujący spadek ostrości wzroku, światłowstręt, zaburzenia widzenia barw, zwężenie pola widzenia, zaburzenie widzenia zmierzchowego. Prowadzi do praktycznej ślepoty. Jest chorobą cały czas postępującą, na którą jak dotąd nie ma leczenia. Razem z mężem nie słyszeliśmy nigdy wcześniej o takiej chorobie, obydwoje mamy zdrowe oczy, a nasza wspaniała trójka przekochanych dzieci jest chora. Tysiące myśli, tysiące pytań, co teraz?, co dalej? Po wizycie u specjalisty dowiedzieliśmy się, że Julka i Natalka nie będą mogły realizować swojej pasji, jaką jest rysowanie, a Kuba nie powinien już grać w piłkę. Jak mamy o tym powiedzieć dzieciom, których głowy są pełne marzeń??? ..że nie wolno im marzyć, bo są już skazane na inne życie??? Walczymy i zrobimy wszystko aby nasze dzieci mogły żyć normalnie !!! Obecnie jest promyk nadziei. Pojawiła się szansa w postaci przeszczepu komórek macierzystych. Obecnie to jedyna dobrze rokująca, ale eksperymentalna terapia, która może pomóc w walce z tą chorobą. JAK BĘDZIE WYGLĄDAŁO LECZENIE DZIECI Mamy świadomość, że kuracja nie daje gwarancji wyleczenia ale jako rodzicie zrobimy wszystko aby ratować wzrok naszych dzieci. Leczenie prowadzone jest w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie i polega na dziesięciokrotnym podaniu preparatu MSC (komórki macierzyste) dożylnie, a następnie dogałkowo. Po badaniach i analizie dokumentacji medycznej zostaliśmy wstępnie zakwalifikowani. Obecnie jesteśmy w trakcie badań przygotowawczych, po których zapadnie ostateczna decyzja o kwalifikacji do leczenia. Przeszczep komórek macierzystych u jednego dziecka to koszt 102 500 zł , co przy trójce dzieci daje kwotę 307 500 zł brutto. Jako rodzice zwracamy się z prośbą o wsparcie leczenia naszych dzieci, którego koszt zdecydowanie przewyższa nasze możliwości finansowe. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie! Ania i Tomek – rodzice