Madzia choruje na raka. Jej życie obecnie wypełnia ból, frustracja i lęk o przyszłość jej, jej męża i niespełna rocznego synka. Chcemy zrobić coś, co pozwoli Magdzie szczerze się uśmiechnąć, oderwać od kulejącej rzeczywistości. Chcemy pokazać jej ukochane Tatry. Ze względu na stan jej zdrowia będzie je oglądać z pokładu helikoptera. Edit 22.05.2019 Zebraliśmy już na przelot, zebraliśmy również na wysłanie próbek na badania molekularne. Teraz po raz kolejny zwiększamy cel - zabezpieczmy budżet na leczenie!

Madzia z miesięcznym Jasiem. Już po diagnozie, jeszcze przed leczeniem.

Madzia, Dawid i maleńki Jaś

English version

Magda is 27 years old. In June 2018 she gave birth to her son, Jaś, ( John). However, a week later shefound out , that the pain that accompanied her from the middle of her pregnancy is not sciatica, aspreviously suspected, but cancer. After a quick biopsy it turned out that it is a very malignant andrare cancer that most often affects children and the elderly - spindle cell rhabdomyosarcoma. It islocated in the right hip and measures 16x14x14cm, but unfortunately it has metastasized to thebones and lungs. Magda has had a year of hard treatment behind her, a year full of pain andsuffering. We, friends, and family of Magda want to tear her away for a moment from this sad reality and give her the opportunity to see her beloved Tatry Mountains (south part of Poland) from the helicopter deck. Such an action requires a large financial effort, therefore we ask you for help. However, that's not all. There is a chance to conduct molecular research in the US on a Magda tumorsample, determine its genetic profile and find a drug that can help Magda. Only samples check is about $ 4,800, which is just the beginning of expensive treatment, which will surely take a huge budget.

Thank you very much for every help.

Very best,

Dawid RUSZAJ

O tym jak Madzię dopadł rak

Madzia ma 27 lat, jest energiczną blondynką o pięknych, długich włosach, z charakterystycznym błyskiem w oku i uśmiechem nieschodzącym z ust. W czerwcu urodzi swego pierwszego synka Jasia. Tydzień później dowie się, że okropny ból, który dokuczał jej od połowy ciąży to nie rwa kulszowa, jak podejrzewano.

Madzia ma 27 lat, Jaś ma miesiąc. On zostaje w szpitalu pediatrycznym na obserwacji, a ona jedzie usłyszeć coś, czego nie życzy się najgorszemu wrogowi. Potwierdzić diagnozę – nowotwór złośliwy. Bardzo złośliwy. Mówią: pech nad pechami - to rak charakterystyczny dla małych dzieci i osób w podeszłym wieku. Częściej chorują na niego mężczyźni. Mięsak prążkowanokomórkowy jest w prawym biodrze – ma 16x14x14cm. To on nie pozwala jej normalnie funkcjonować. Ale są też przerzuty – do kości i płuc.

O bólu i miłości

Madzia ma 27 lat, jest piękną kobietą z kolorową chustką na głowie, ze smutkiem w oczach i ogromną determinacją. Postanowiła żyć. Żyć i przeżyć. Dla Jasia i Dawida, swojego cudownego męża. Chemioterapia spowolniła rozwój choroby, ale nie usunęła bólu, który narasta. Radioterapie trochę pomagają, leki już coraz mniej. Lekarze rozkładają ręce, a Madzia cierpi. Jak mówi "tak się nie da żyć". Na dnie szafy czeka chusta, w której mieli nosić Jasia po Tatrach. To trzecia miłość Madzi. Kiedy znów będzie mogła pójść w Tatry...?

Nikt nie podejmie się próby udzielenia odpowiedzi na to pytanie. Ale my chcemy zaproponować jej oglądanie Tatr z lotu ptaka. Madzia ma za sobą piekielnie trudny rok wypełniony bólem, frustracją, strachem, bezradnością. Zadaniem lekarzy jest dopasowanie jej odpowiedniej terapii, złagodzenie bólu. Zadaniem nas - przyjaciół, znajomych, rodziny, osób którym bliskie są Tatry i piękne miłości - jest wspierać. Dodawać otuchy. Motywować. Oderwać od kulejącej rzeczywistości. Pomóc odlecieć od raka.

Edit 16.06.2019

Dalszy odlot

Naszym celem jest, aby Madzia patrząc na ukochane Tatry, choć na chwilę oderwała swoje myśli od raka. Jednak jej najbliżsi ciągle mierzą wyżej i dalej niż szczyty gór, stałe szukając dla niej ratunku. Pojawiła się kolejna szansa, aby ulecieć rakowi - istnieje możliwość, aby wysłać wycinek guza na badania genetyczne do USA. Być może ich wyniki pozwolą na wprowadzenie bardziej nowatorskiego leczenia. Sytuacja jest bardzo dynamiczna, a deklaracje lekarzy na razie są nieoficjalne, jednak jeśli Madzia zakwalifikuje się do badań, potrzebne będą kolejne środki. Samo wysłanie próbek to koszt ok. 4800 USD, a być może konieczne będzie leczenie za granicą, które pochłonie ogromny budżet. Razem już teraz możemy sprawić, żeby pieniądze nie były problemem. Każda z serca podarowana złotówka będzie potwierdzeniem, że warto spróbować jeszcze raz dołożyć rakowi, bez pardonu i z całej siły. Niech Madzia i jej Rodzina nie martwi się kosztami i całą energię skumuluje do walki.

O badaniach genetycznych od Dawida słów kilka

Chcemy wykonać badanie na próbce nowotworu Magdy w firmie Alliance Pharma, która jest przedstawicielem na Polskę amerykańskiej firmy Caris.

Samo badanie ma na celu molekularne profilowanie nowotworu tzn. stworzenie pełnego, indywidualnego opisu nowotworu na poziomie molekularnym i ustalenie jego profilu genetycznego. Następnym krokiem jest dobranie optymalnej terapii nowotworowej i ustalenie potencjalnej skuteczności działania standardowych leków chemioterapeutycznych, leków z terapii celowanej oraz udzielenie informacji o otwartych badaniach klinicznych nad nowymi lekami, do których można zakwalifikować Magdę. Obecnie leczenie mięsaków w Polsce, jak i na całym świecie, opiera się głownie na wycinaniu guza i podawaniu chemioterapii, która w większości nie różni się od tej podawanej pacjentom kilkadziesiąt lat temu. Niestety u Magdy wycięcie nowotworu nie wchodzi w grę, pozostaje jedynie leczenie systemowe. Biorąc pod uwagę to, że Magda już zakończyła leczenie jednym rodzajem chemioterapii, w zasadzie tym najsilniejszym, wynik takiego badania da nam informację, czym można ją dalej leczyć. Ustalenie tego profilu genetycznego i uzyskanie informacji o potencjalnym działaniu leków może okazać się dopiero początkiem całej drogi, bo często zasugerowane leki nie są dostępne w Polsce i konieczne będzie znalezienie miejsca, gdzie takie leki podają.

BARDZO DZIĘKUJĘ!

Pozdrawiam,

Dawid

Akcję patronatem i wsparciem merytorycznym objął Portal Tatrzański.

Cel zrzutki

Zebraliśmy już na lot helikopterem chorującej na raka Madzi. Teraz zbieramy na badania genetyczne i możliwe leczenie.

English below:

English version Magda is 27 years old. In June 2018 she gave birth to her son, Jaś, ( John). However, a week later shefound out , that the pain that accompanied her from the middle of her pregnancy is not sciatica, aspreviously suspected, but cancer. After a quick biopsy it turned out that it is a very malignant andrare cancer that most often affects children and the elderly - spindle cell rhabdomyosarcoma. It islocated in the right hip and measures 16x14x14cm, but unfortunately it has metastasized to thebones and lungs. Magda has had a year of hard treatment behind her, a year full of pain andsuffering. We, friends, and family of Magda want to tear her away for a moment from this sad reality and give her the opportunity to see her beloved Tatry Mountains (south part of Poland) from the helicopter deck. Such an action requires a large financial effort, therefore we ask you for help. However, that's not all. There is a chance to conduct molecular research in the US on a Magda tumorsample, determine its genetic profile and find a drug that can help Magda. Only samples check is about $ 4,800, which is just the beginning of expensive treatment, which will surely take a huge budget. Thank you very much for every help. Very best, Dawid RUSZAJ