POMAGAMY GABRYSIOWI CHOREMU NA HISTIOCYTOZĘ!!!

Jesteśmy rodzi­cami Gabrysia, który teraz ma 4lata. Od urodzenia nie miał więk­szych problemów ze zdro­wiem, rozwijał się prawi­dłowo. Wszystko to skoń­czyło się 2.03.2015 kiedy poszliśmy na USG niewinnie wyglą­da­ją­cego guza na czole. 10.03.2015 prze­pro­wa­dzono u Gabrysia operację usunięcia guza kości czaszki oraz uzupeł­niono mu braku­jącą część kości protezą "Codubix". Po dwóch dniach na podstawie pobra­nego wycinka podczas operacji podej­rzenia niestety się potwier­dziły...

Gabryś choruje na Histio­cy­tozę z komórek Largen­hansa - jest to bardzo rzadka choroba onko­lo­giczno - hema­to­lo­giczna (wystę­puje około 2 przy­padki na milion urodze­ń/rocznie). Choroba polega na nadmiernym i niekon­tro­lo­wanym rozra­sta­niem się histio­cytów (komórek układu odpor­no­ścio­wego), które groma­dząc się w narzą­dach i tkan­kach powo­dują ich uszko­dzenie i niewy­dol­ność. Te komórki mogą powo­dować ubytki w kościach, mogą zajmować skórę, tkanki miękkie, węzły chłonne, płuca, wątrobe lub śledzionę. Choroba jest bardzo nieprze­wi­dy­walna i ze względu na małą ilość zacho­rowań na świecie badania są nadal niewy­star­cza­jące aby móc ją wyle­czyć. Nieznana jest przy­czyna choroby. Obecnie leczy się ją tylko obja­wowo przy pomocy chemio­te­rapii i stery­do­te­rapii, oraz w miarę możli­wości opera­cyjnym usunięciu zmian.

Gabryś cierpi na postać wielo­ukła­dową tej choroby - obecnie 2 zmiany w kości czaszki, zmiana w węzłach chłon­nych oraz zmiany na skórze głowy. Niestety taka postać jest bardzo trudna w leczeniu. Mimo zale­czenia objawów choroba pozo­staje w ukła­dzie krwio­no­śnym i może powo­dować nawroty.

Leczenie, które prze­chodzi Gabryś nie jest w 100% refun­do­wane. Zakup leków i prepa­ratów pomoc­ni­czych pochłania w dużym stopniu nasz budżet. Ponadto Gabryś podlega w czasie chemio­te­rapii specjalnej diecie wyso­ko­biał­kowej (cielę­cina, królik), a warunki w miejscu zamiesz­kania muszą być sterylne, co również niesie za sobą spore koszty. W związku z tym zwra­camy się do wszyst­kich z wielką prośbą o pomoc w tym trudnym czasie. Każda złotówka prze­zna­czona na poprawę warunków i ochronę zdrowia Gabrysia będzie dla niego wielką pomocą.

Od kwietnia 2016 przenieśliśmy się na leczenie do Warszawy. Dojazdy i noclegi dodatkowo obciążają nas finansowo.

Przed Gabry­siem ciężka walka ponieważ terapia jest plano­wana narazie na conajm­niej 2 lata... To dużo czasu zabra­nego z jego życia, którego nikt mu nie zwróci...

Dzię­ku­jemy wszystkim darczyńcom z całego serca!

www.face­book.com/po­moc­dla­ga­brysia

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

20.04.2015 Gabryś prze­szedł kolejną operację zało­żenia portu naczy­nio­wego do przed­sionka serca. Port ma mu pomóc w przyj­mo­waniu chemio­te­rapii.

29.04.2015 po wielu tygo­dniach ocze­ki­wania, poby­tach w szpi­ta­lach i kompli­ka­cjach (zaka­żenie rota­wi­rusem, odwod­nienie), rozpo­czął chemio­te­rapię na oddziale hema­to­logii, onko­logii i trans­plan­to­logii dzie­cięcej w Lublinie.

13.05.2015 jesteśmy po trze­ciej chemii - to połowa pierw­szego cyklu leczenia - jeśli terapia będzie skut­kować konty­nu­ujemy dwuletnie leczenie. Czekamy z niecier­pli­wo­ścią i wielką niepew­no­ścią każdego dnia. Wszystko okaże się w czerwcu...