Na kolejny etap leczenia metoda ..terapii genowej dla Bartusia
Na kolejny etap leczenia metoda ..terapii genowej dla Bartusia
Updates4
-
Read moreWitajcie ciocie i wujkowie :) dziekuję za dotychczasową pomoc w walce z moja chorobą .Jak wiecie dostaje lek Nusinersen we Włoszech,w zwiazku z tym przedłuzamy zbiórke na dalsze moje leczenie ,kolejny wyjazd juz 18 kwietnia .Całuje was wszystkich bardzo mocno .
No comments yet, be first to comment!
There are no updates yet.
Description
Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni
Bartuś urodził się 9 grudnia 2014
w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...
Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...
Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.
Jak spowolnić chorobę?
Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś po
trzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...
Dlatego potrzebne są dla niego sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia Bartusia.
Na co zbieramy środki?
W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:
* Kolejne etapy leczenia, takie jak terapia genowa zagranicą Polski
*Lek Nusinersen, który ma sie ukazać niebawem i jak wiemy na chwile
obecną nie będzie refundowany i bedzie również dostępny zagranicą
Polski ,czyli najbliżej w Niemczech .
Intensywna codzienna rehabilitacja ,która jest niezbędna w terapii ,jaką chcemy kontynuować do chwili pojawienia się leku.Miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys.
codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie: strzykawki, zgłębniki, opatrunki itp.
Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!
Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!
Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!
Bartus jest pod opieka Fundacji
DOROŚLI DZIECIOM
ul. Staszica 10
27-200 Starachowice
Deutsche Bank S.A. o/Kielce
nr 53191010192402723631210001
w tytule Bartosz Banakiewicz
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Witam serdecznie, gdzie w Niemczech podejmujecie Państwo terapię genową? Czy mogę prosic o namiary na klinikę/instytut? Nasz syn tez cierpi na nieuleczalną chorobe, która postępuje, też chcemy spowolnić i obecnie szukam możliwości zmiany genu. Na chorobę naszego syna nie ma ratunku na chwilę obecną żadnego...tylko siedziec i patrzeć.
młody chłopak został uderzony przez bandytę pięścią w twarz. Bandytę bo inaczej tego nazwać nie można. Doznał poważnego uszkodzenia oka lewego poprzez: pourazowe pęknięcie źrenicy,krwotok podsiatkówkowy, wstrząśnięcie siatkówki. Potrzebna wasza pomoc.
https://zrzutka.pl/3wsy9x
Jestem z Wami całym sercem!
Może ktoś się znajdzie kto będzie chciał dołożyć swoją cegiełkę Kochanemu Jasiowi https://zrzutka.pl/walka-jasia-z-autyzmem-23g9cr
Podaruj nam swoją cegiełkę https://pomagam.zrzutka.pl/z/vptBcr