Colosseum dla Tymka ❤️

Nazywam sie Tymoteusz Stefański, ur się 18.08.2017r jako skrajny wczesniak w 27tc, spędziłem 5 pierwszych miesiecy życia na oddziale neonatologii z czego 3 na oddziale intensywnej terapii. Od pierwszego dnia swojego życia wciąż walczę, przeszedłem juz bardzo wiele, niezliczone ilości pobytów szpitalnych, rehabilitacji, chorób..

Zmagam sie na codzień z:

* DZIECIĘCE PORAŻENIE MÓZGOWE CZTEROKOŃCZYNOWE

* EPILEPSJA ( PADACZKA)

* GASTROSTOMIA (PEG)

* TRACHEOSTOMIA

* RESPIRATOR

* SKOLIOZA

* ASTMA

* UPOŚLEDZENIE WZROKU

* OPÓŹNIONY ROZWÓJ PSYCHO- RUCHOWY

* UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE

* SKRAJNE WCZEŚNIACTWO 27TC

* NISKA MASA URODZENIOWA 980GR

* PO OPERACJI REFLUKSU PRZEŁYKU

* I WIELE INNYCH

* NIEWYDOLNOŚĆ ODDECHOWA

Na początku 2023r zaczęły się coraz poważniejsze problemy oddechowe,nie wystarczał mi już sam koncentrator tlenu, przychodziły w nocy bezdechy senne, z których bardzo ciężko było mnie wyciągnąć,a po nich przez niedotlenienia pojawiały się napady padaczkowe 😔

Decyzja pulmunologa,przyjęcie na oddział i ustawienie respiratora przez wentylacje domową, próba z maski bez wyłonienia tracheostomii.. dodatkowo bardzo droga terapia lekiem Colistin na stałe.. udało się,mieliśmy 8 miesiecy w miarę stabilnego życia aż do końcówki roku kiedy mimo respiratora znowu zaczęły pojawiać się bezdechy, w tym jeden tak ciężki,że od razu podjęliśmy decyzję o rurce tracheostomijnej. 22 listopada zostałem przyjęty na oddział intensywnej terapii wstępnie na 3 doby,operacja się udała miałem już wypis i wtedy szarpnąłem rurkę i wyrwałem ja ta że zapadło mi się wszystko,odcięło mi całkowicie drogi oddechowe, gdybym nie był wtedy jeszcze w szpitalu lekarze powiedzieli ze bym tego nie przeżył bo oni mieli problem żeby przywrócić mi oddech...spędziłem łącznie 22 doby na Oiomie,rekonstrukcje krtani,ponowne założenie nowej rurki I wiele innych powikłań,było bardzo ciężko,ale udało się,jesteśmy razem w domu lecz potrzeby związane z leczeniem są przeogromne.

Bardzo posypałem sie ruchowo,niestety my nie możemy teraz dojeżdżać na zajęcia do szkoły bo caly czas wymagam podlaczenia do respiratora, dlatego musimy pozałatwiać jak najwięcej rehabilitacji w domu,abym mógł wrócić do jak najlepszej kondycji a to wiąże się również z ogromnymi kosztami.