Zbieramy na sprzęt dla Kuby, 11-letniego chłopca z bardzo dużym bagażem doświadczeń - 3 operacje, w tym 2 na otwartym sercu, zaburzenie przetwarzania słuchowego, nieprawidłowe współgranie półkul mózgowych, ciągłe szpitale, różne badania... W końcu mamy możliwość pozwolić mu żyć normalnie, wyrównać mu szanse na przyszłość! Zachęcam do przeczytania historii i wpłat.

Kuba jest obecnie 11 letnim chłopcem z mega dużym bagażem doświadczeń. Urodził się jako dziecko zdrowe, które otrzymało 10 punktów w skali Appgard. Gdy miał półtora miesiąca podczas wizyty przedszczepiennej wykryto u niego szmery na sercu. Trafił wtedy pod opiekę kliniki we Wrocławiu. Zdiagnozowano u niego ciek międzykomorowy oraz niedomykalność zastawki trójdzielnej. Wtedy wszystko się zaczęło. W ciągu pierwszego roku przeszedł trzy poważne zapalenia płuc z wysokimi temperaturami, przez co otrzymywał bardzo mocne leki nasercowe 6 razy dziennie. Gdy miał lekko ponad rok był operowany na otwartym sercu w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Podczas pierwszej operacji zasklepiono ciek między komorami oraz przeprowadzono plastykę zastawki trójdzielnej. Niestety w trzeciej dobie po operacji serca, Kuba ponownie trafił pod narkozę i na stół operacyjny ze względu na to, że szwy którymi był złapany mostek nie wytrzymały. W trakcie tej operacji zostały użyte metalowe klemy, którymi mostek został stabilnie połączony. Myśleliśmy, że to koniec i zostanie tylko opieka kardiologiczna, jednakże po tej operacji pojawił się problem z jelitami, które nie chciały podjąć współpracy z organizmem. Po konsultacji z innym lekarzem i podaniu leków udało się przywrócić ich funkcjonowanie. Kuba po tej operacji był bardzo wyczerpany. Już wtedy bał się ludzi. Znowu musiał nauczyć się chodzić i mówić. Dziecko po długim pobycie w szpitalu zostało wypuszczone do domu.

Od tamtej pory Kuba był i jest pod stałą opieką kardiologiczna. Na dzień dzisiejszy łata między komorami serca trzyma się bardzo dobrze. Jeśli chodzi o zastawkę trójdzielną, pomimo plastyki na dzień dzisiejszy jej niedomykalność jest w stopniu 2. Co roku wizyta na kardiologii to ogromny dla nas stres, ponieważ w pewnym momencie możemy usłyszeć informację, że ponownie trzeba go operować. Oprócz tego powstała również niedomykalność zastawki pnia płucnego dzięki czemu narażony jest na częstsze infekcje dróg oddechowych.

Niestety historia Kuby nie kończy się w tym miejscu. Zanim Kuba dorósł do wieku przedszkolnego przeszedł jeszcze jedną poważna operację. W 2009 roku Kuba zaczął wymiotować i wyglądał jakby był odwodniony. Trafił do szpitala w Lubaniu. Po podaniu leków nie było poprawy u dziecka więc poszerzono spektrum badań. Okazało się, że poprzednie problemy z jelitami to nie koniec i występuje u niego niezgodność jelit. Dziecko w nocy zostało zawiezione do szpitala we Wrocławiu na chirurgia dziecięcą. Po badaniach Kuba po raz kolejny trafił na stół operacyjny. Diagnoza: skręt jelita cienkiego z guzem torbielowatym. Kolejne osłabienie, kolejna operacja i kolejna narkoza dla tak małego dziecka. Po tygodniu Kuba został wypisany do domu z zaleceniem diety oraz kontroli, gdy tylko będzie wynik histopatologiczny guza. Gdy okazał się niegroźny. Odetchnęliśmy.

Nadszedł wiek przedszkolny. Kuba od samego początku miał problemy z mową oraz trzymał dystans od grupy rówieśników. Zaczęliśmy ponowne wizyty u lekarzy: psychologów, psychiatrów, logopedów, neurologów, okulistów itd. Pomimo intensywnych ćwiczeń nie umiał konstruować zdań, potrafił tylko powiedzieć nieskomplikowane łączenia dwóch, trzech słów. Nie współpracował też na początku z opiekunami i nie wykonywał poleceń. Był bardzo nieufny wobec ludzi którzy go otaczali. Bawił się sam i stronił od dzieci. Przedszkole wypisało szereg problemów z dzieckiem. Od problemów w kontaktach z rówieśnikami, po problemy w sferze matematycznej, słownej, motorycznej, koordynacji wzrokowo-ruchowej oraz samodzielności. Zaczęły się pierwsze próby diagnozy Kuby w tym kierunku, po to aby umożliwić mu normalne funkcjonowanie wśród rówieśników. Wszyscy twierdzili, że wszystko jest ok i jest to kwestia charakteru dziecka, ale my ciągle widzieliśmy jak inny jest od wszystkich. Jak szybko się denerwuje, jak bardzo nie może się skupić i jak negatywnie i z dystansem podchodzi do ludzi.

Mamy obecnie 2018 rok. W końcu udało nam się trafić do lekarza nauk medycznych w dziedzinie neurologii. Neurolog po wysłuchaniu mojej siostry i bardzo dokładnym przejrzeniu dokumentacji oraz przebadaniu Kuby stwierdził, że podejrzewa zmiany niedokrwienne lub niedotleniowe spowodowane wysokimi temperaturami w 1 roku życia oraz operacjami na otwartym sercu w Zabrzu i tych we Wrocławiu. Skierował nas na badanie EEG we śnie oraz badanie BERA. Podpowiedział również, że dobrze byłoby zrobić dziecku badanie przetwarzania słuchowego. Po wykonaniu badań okazało się, że Kuba nie słyszy w szumie. Jest to tzw. zaburzenie przetwarzania słuchowego. Aby Kuba funkcjonował normalnie potrzebuje dwóch sprzętów do ćwiczeń słuchowych i motorycznych, RehaCom i MediTECH Electronic Brain-Boy Universal BBU. Koszt tych sprzętów to łącznie 7026 zł.

Sprzęt nie jest tani, ale w końcu mamy możliwość pozwolić mu żyć normalnie, ponieważ zgodnie z zapewnieniami lekarzy po 5 latach wada, która polega na nie współgraniu obu półkul mózgowych może się wyrównać. To dla nas świetna wiadomość.

Wiemy, że ten sprzęt jest częściowo refundowany przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, ale ciągle czekamy na decyzję. Oprócz tego do codziennego funkcjonowania Kuba potrzebuje także Roger Focus, bezprzewodowy system wspomagania słyszenia. Jest to sprzęt podobny do aparatów słuchowych dodatkowo wyposażony w mikrofon dla osoby mówiącej do niego. Koszt tego urządzenia to 11 600 zł. Suma summarum potrzebujemy około 13 tysięcy złotych „na już” oraz szukamy dalszej pomocy przy ciągłym jego leczeniu.