Nasz synek Maciek urodził się w kwietniu 2016 roku wraz z siostrą bliźniaczką Justynką. Maciek to mały częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni. Sprawia to, że dziecko z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale również samodzielność. Do 11 miesiąca życia Maciuś rozwijał się tak, jak jego zdrowa siostra. Później różnica w ich umiejętnościach była coraz bardziej widoczna. Zaczęliśmy wędrówkę po lekarzach i rehabilitantach. Zaprzestanie ćwiczeń mogło doprowadzić do postępującego słabnięcia mięśni nóg i rąk, a także mięśni odpowiedzialnych za oddychanie czy prawidłowe przełykanie. Kiedy wykonaliśmy badania genetyczne dowiedzieliśmy się, że powodem jego problemów ruchowych jest SMA2.

Do niedawna Rdzeniowy Zanik Mięśni był nieuleczalny. Od stycznia 2019 roku magiczny lek Nusinersen jest refundowany w Polsce. To właśnie on w połączeniu z systematyczną rehabilitacją jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Zatrzymać, ale nie wyleczyć! Tylko codzienna rehabilitacja wraz z podaniem leku jest w stanie sprawić, że kiedyś nasze dziecko stanie na własnych nogach. 

Maciuś ma obecnie 5 lata, a rehabilitacja to codzienność. Od niedawna dostał magiczny lek Nusinersen, po którym widzimy znaczącą poprawę. To właśnie dzięki niemu oraz ciągłym ćwiczeniom ma więcej siły do codziennych zmagań. Maciuś zaczął samodzielnie jeść i mówić pierwsze słowa. Walczy o to, aby samemu usiąść bez niczyjej pomocy. My walczymy o to, aby mógł opuścić wózek i stanąć o własnych nogach. Chcielibyśmy, aby chodził…, aby spełnił swoje marzenia.

Przed Maciusiem jest jeszcze bardzo długa droga do spełnienia swojego celu. Każdy dzień jest niekończącą się walką z tą chorobą. Tylko systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna wraz z podaniem leku jest w stanie sprawić, że będzie bardziej samodzielny- będzie mógł stanąć o własnych nogach .

Obecnie zbieramy na nowe ortezy oraz specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny , który pozwoli Maćkowi zwiększyć zakres ruchów i zadba o jego prawidłowe funkcjonowanie zregenerowanych mięśni .

Maciuś szybko rośnie a razem z nim jego sprzęt ortopedyczny wymaga wymiany. Koszt nowych ortez zabezpieczających stopy oraz nóżki Maciusia kosztują 4500 zł. NFZ dokłada tylko 1000 zł. Pozostała kwotę 3500 zł musimy pokryć sami.

Przykurcze w biodrach i kolanach są trudne do rozciągnięcia, co powoduje ból i nie może sam stać na wyprostowanych nóżkach. W celu ich zmniejszenia w kolanach potrzebuje OTREZ zabezpieczających staw kolanowy w nocy kiedy śpi i nie porusza nogami. A przecież staw kolanowy to największy staw ludzkiego ciała, w dodatku o bardzo skomplikowanej budowie.Ortezy są wyposażone w ruchome szyny, które odzwierciedlają ruch kolana, posiadają regulację kąta zgięcia, co umożliwia unieruchomienie stawu w dowolnej pozycji.Koszt takich ortez to 2500 zł a NFZ dofinansowuje niewielką kwotę 500 zł.

Uzupełnieniem codziennej rehabilitacji ma być platforma wibracyjna, która imituje naturalny chód dziecka, rozluźnia spięte mięśnie oraz pobudza słabe mięśnie do pracy. Maciek powinien na niej ćwiczyć 2 razy dziennie po kilka minut. Niestety koszt platformy galileo jest bardzo wysoki i nie obejmuje dofinansowania ze środków NFZ oraz PFRON co gorsza przerasta nasze możliwości finansowe, obok pozostałych kosztów terapii jakie ponosimy na codzień. Koszt platformy galileo to 26 500 zl. My zdecydowaliśmy się na zebranie środków na Platforme wibracyjną inSPORTline VibroGym Charles, która ma podobne zastosowanie jak galileo ale kosztuje 2700 zł.Wiecej szczegółów dotyczących platformy znajdą Państwo na :

https://www.e-insportline.pl/29780/platforma-wibracyjna-insportline-vibrogym-charles?gclid=CjwKCAjw5vz2BRAtEiwAbcVILzB0KqobIrlMlnAz6Ux3wvzKkP3L7eVDzw_8JyJHRL1WdWg0si9pwxoCsK0QAvD_BwE&fbclid=IwAR39vZtJeLe5SgAvUBOMifHNEb07bk5m5IMqoiN-VADlL3FdL5t7HMClQX8

Nieustanna rehabilitacja oraz wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami i jesteśmy zmuszeni poprosić Państwa o pomoc, której sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu dziecku. Pomóżcie naszemu synkowi Maćkowi zebrać kwotę 11 000 zł na niezbędny sprzet rehabilitacyjny i ortopedyczny

Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :

https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni

Maciuś jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”.

Osoby chcące wesprzeć Maciusia prosimy o wpłaty na konto Fundacji:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 8943-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: darowizna dla 219 Maciej Ścigalski

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest i nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.” Jan Paweł II