Wiktoria w listopadzie skończy dopiero 4 lata – a już musi zmagać się z neuroblastomą w IV stadium
Wiktoria w listopadzie skończy dopiero 4 lata – a już musi zmagać się z neuroblastomą w IV stadium
Our users created 1 234 493 fundraisers and raised 1 373 488 436 zł
What will you fundraise for today?
Updates1
-
Aktualizacja dotycząca zbiórki:
Wikusia nadal toczy swój wielki bój ze śmiertelną chorobą. Aktualnie Wiktoria jest leczona zgodnie z protokołem SIOPEN. Jest już po ośmiu cyklach chemioterapii. Badania scyntygraficzne przeprowadzone 11.09.2024 w Warszawie oraz kolejne badania w Zielonej Górze wykazały regresję zmian w kościach i szpiku! Jest też kwalifikowana do usunięcia guza resztkowego z nadnercza. Nasza Mała Wojowniczka jest już po procedurze pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej. Cała procedura była, o ile będą takie wskazania i decyzje specjalistów, przygotowaniem m.in. do przyszłego autoprzeszczepu po “megachemii”, czyli bardzo agresywnej, intensywnej chemioterapii, która niestety zniszczy zdrowe komórki szpiku kostnego Wikusi 😔 W zależności od sytuacji i decyzji specjalistów na dalszych etapach może być stosowana radioterapia i immunoterapia.
Niestety, neuroblastoma, zwłaszcza w przypadkach wysokiego ryzyka, ma stosunkowo wysokie ryzyko nawrotu. Szacuje się, że około 50-60% pacjentów z neuroblastomą wysokiego ryzyka doświadcza nawrotu choroby, nawet po osiągnięciu całkowitej remisji. Prowadzone zbiórki publiczne mają na celu sfinansowanie pionierskiego szczepienia przeciw wznowie nowotworu w renomowanym nowojorskim ośrodku Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Jest to miejsce znane z innowacyjnych terapii i badań klinicznych, które dają nadzieję na lepsze jutro dla dzieci takich jak Wiktoria. Całkowity koszt takiego szczepienia (a właściwie serii szczepień) został oszacowany na 1,8 mln złotych. Chcemy zapewnić Wiktorii szansę na zdrowe i szczęśliwe życie. A dzięki WAM możemy to zrobić! 👊🤝
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Życie naszej kochanej córeczki i całej naszej rodziny zmieniło się na zawsze 6 czerwca 2024. Ten dzień zostanie z nami na zawsze. Przedszkole i marzenia o upragnionych wakacjach zostały zastąpione przez szpital, badania i chemioterapię, a zamiast wakacyjnych widoków na morze – mamy widok z okna szpitalnego.
Początek choroby nie zwiastował niczego złego. Na początku przy prawej skroni Wiktorii pojawiła się niewielka opuchlizna. 31 maja 2024 roku poszliśmy na USG – lekarz stwierdził, że to może być niegroźny tłuszczak i poprosił o konsultację z chirurgiem. Nie dawało nam to jednak spokoju, więc następnego dnia udaliśmy się na SOR. Tam tłuszczak został wykluczony – natomiast dostaliśmy pilne skierowanie na rezonans. Lekarze mieli podejrzenia, które chcieli potwierdzić lub wykluczyć.
5 czerwca stawiliśmy się w Szpitalu w Zielonej Górze, gdzie kolejnego dnia przeprowadzono badanie w znieczuleniu ogólnym.
…wtedy nasz świat się zatrzymał. Szok, niedowierzanie i ogromna rozpacz.
Natychmiast przeniesiono nas na Kliniczny Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Cały czas żyliśmy nadzieją, ze może jednak to nic groźnego, że to zły sen, że za chwilę okaże się, że jest wszystko w porządku i pójdziemy do dmu. Ale tak się nie stało.
Szereg badań, tomograf w znieczuleniu ogólnym, pobranie szpiku – wszystko to potwierdziło najgorsze… USG wykazało guza w nadnerczu i guza węzłów chłonnych. Dodatkowe badania, już w Warszawie, pokazały, jak bardzo ten potwór – neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości i szpiku – rozpanoszył się w drobnym ciele naszej córeczki.
Dlaczego? Dlaczego nasza Wiktoria, nasza Córeczka, nasze Słoneczko, musi tak cierpieć? Przecież dzieci nie powinny chorować! Przecież powinna szaleć razem z Julką. Dziewczynki razem tworzą cudowny duet – razem bawią się i dokazują, potrafią w sekundę pokłócić się o kredkę, a potem pogodzić równie szybko. Julcia powinna dalej tłumaczyć siostrze zasady różnych gier, uczyć ją, jak pisać kolejne wyrazy. Powinny bawić się w szkołę czy w chowanego. A naszej małej „Kierowniczce” przyszło zmagać się z paskudnym przeciwnikiem – nowotworem, który może nam ją odebrać. Płacz i strach to już nasi codzienni towarzysze.
Wiktoria jest po dwóch dawkach chemioterapii. Zniosła je dzielnie, dostaliśmy nawet przepustkę do domu, na dwa dni. Mogła wreszcie spotkać się z siostrzyczką, która niewyobrażalnie tęskni – dziewczynki zawsze się przytulały, zawsze mówią sobie „kocham cię”. Mogła spotkać się z dziadkami, którym pęka serce z rozpaczy. Radość była ogromna, ale też chwilowa, bo zaraz musiała wrócić na Oddział.
Na szczęście na oddziale Wikusia nie traci rezonu. Często śmieje się z „ciociami”, a w jej brzuszku jest „szogun” (czyli cewnik Broviaca), któremu trzeba dać pić (podać za jego pomocą leki), a kropelki polecą do brzuszka. Ciocia Ania mówi, że musi być siła, masa i kiełbasa, a poza tym „Wiktoria” znaczy „zwycięstwo”! Na pewno pomaga jej też opieka w szpitalu i masa prezentów, jakie dostaje. W sali zabaw, gdzie jest nawet pianino, może pojeździć samochodzikami i pobawić się z dziećmi w różnym wieku.
Po chemii już wypadają jej włoski. Mówimy jej, że to przejściowe, że odrosną, ale Wikusia chciałaby mieć „takie zakładane włoski”, jak starsze dziewczyny na oddziale. Czyli perukę, żeby wyglądać jak one i jak inne dzieci.
Wikusia to pogodna, roześmiana dziewczynka, zawsze pełna życia i energii. Wraz z sześcioletnią siostrą Julią uwielbiają oglądać bajki i programy dla dzieci, kolorować, wyklejać. Wiktorii niestraszne są puzzle i LEGO, a w układaniu ich towarzyszą jej ukochane pluszaki. W jej życiu najważniejszy jest kolor różowy, tęcze i jednorożce.
Wiktoria kocha też truskawki, kotleciki, rosołek i bigos, który najlepiej przygotowuje babcia. No i lody, wiadomo – szczególnie, kiedy na opakowaniu jest kotek, bo to jej marzenie. Żeby w naszym domu był też kotek.
Przed nami długi okres leczenia, ale my się nie poddamy! Najbliższy plan to 8 cykli chemioterapii. Dodatkowo we Wrocławiu pobranie szpiku z krwi obwodowej do zabezpieczenia. Po 3 cyklu, ponownie Wiktorii pobiorą szpik, żeby zobaczyć czy chemioterapia przynosi efekty.
Bardzo prosimy Was o wsparcie dla Wiktorii w tej trudnej walce. Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest niezwykle ważna. Pomoże nam to pokryć koszty podróży do innych szpitali, a także codziennych potrzeb, które pozwolą jej lepiej przez to przejść. Jeżeli obecny plan leczenia, nie będzie przynosił efektów, będziemy potrzebować środków na leczenie, które nie jest refundowane przez NFZ. Bez Waszej pomocy, tak dużych pieniędzy nie jesteśmy w stanie sami uzbierać.
Liczymy na Wasze dobre serca i pomoc.
Dziękujemy.
Rodzice Wiktorii – Ewelina i Mariusz Krokos (Ewelina z domu Jędrasik)
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Lustro
Szczeniaczek
Proszek do prania
Puzzle układ słoneczny
Zabawka Ikea