"MalujeMy Śnieżkę - czyli po gwiazdkę na gwiazdkę dla Dzieci w Domach Dziecka"

16 grudnia wybieram się w góry, aby zdobyć jeden ze szczytów Korony Gór Polski - Śnieżkę 1602m. n.p.m. Oczywiście nie sama, bo jak tylko rzuciłam pomysł od razu spotkałam się ze wsparciem - GrzegoSz Running , który dzielnie wspiera MalujeMy od razu zameldował się na pokładzie tego przedsięwzięcia 🥰. Relacjonować na bieżąco będzie Wiktoria Fortuna Jeśli ktoś chciałby dołączyć zapraszamy do kontaktu.

Bardzo chciałabym wesprzeć tą wyprawą cel jakim jest Pomoc Dzieciom w Domach Dziecka, a konkretniej prezenty gwiazdkowe dla 12 placówek i remont Rodzinnego Domu Dziecka w Bobolicach.

Pomyślicie sobie aaa zwykła wycieczka, co to za wysiłek, idzie w góry bo lubi... Nic bardziej mylnego, mało kto wie o mnie to co za chwilę tu zostawię, raczej nie ma się czym chwalić- Przeczytajcie sami. Bedzie długo, ale pozwoli zrozumieć, dlaczego nie jest to zwykle wyjście w góry.

Kiedyś oddawałam honorowo krew, udało mi się nawet zdobyć odznakę Zasłużony Honorowy Dawca Krwi. Byłam zapisana w DKMS, zorganizowałam swoją pierwszą akcję krwiodawstwa, chciałam oddać pośmiertnie narządy.

Pamiętam jak moim marzeniem od dziecka było iść w góry, zobaczyć je zimą na własne oczy.

Niestety nie zawsze jest tak jakbyśmy chcieli i życie napisało dla mnie inny scenariusz.

Zespół Ehlersa Danlosa.

Eds to choroba wielu chorób, to także hipermobilność stawów, przez 17 lat zmagałam się z dyslokacją rzepek. Pod koniec przeskakiwaly już nawet obie na raz, kilka razy dziennie.

Kiedy końcu trafiłam na dobrego ortopedę, który nie tylko naprawił moje kolana, ale też znalazł przyczynę "spacerujących" stawów i wysłał do genetyka, moje życie zmieniło się o 180°

4 Listopada ubiegłego roku, z Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu wyszłam od genetyka z rozpoznaniem ostatecznym. Wg kodu icd to Q79.6 - Zespół Ehlersa Danlosa.

Nie ukrywam, że rozwiązało to wiele zagadek związanych z moim zdrowiem, samopoczuciem, siniakami, bólami, pękającymi do krwi dłońmi gdy jest mniej niż 15 stopni na dworze, chroniczne zmęczenie... diagnoza uświadomiła mi, że te stany to nie zwykłe przemęczenie, odwodnienie czy przepracowanie, że ten stan nie zniknie, a zostanie ze mną juz na zawsze... To mocno podeptało moją psychikę i to co do tej pory robiłam. Wracając z kliniki ze łzami w oczach pisałam maila do DKMS, że muszą mnie usunąć z rejestru potencjalnych dawców, wiedziałam, że nie oddam już więcej krwi, że mój najgorszy koszmar właśnie stał się rzeczywistością. Tym bardziej, że ludzie często nie rozumieją tej choroby, nie znają jej, nie widzą jej. Często widzą młodą, zgrabną dziewczynę, która od rana do wieczora daje z siebie wszystko, i nie pokazuje, że ją boli, czy że jest zmęczona, a jak już ma gorszy dzień to pewnie symuluje, z lenistwa bo przecież jest ładna, szczupła, młoda i na 1 rzut oka zdrowa..

Zajęło mi chwilę dojście do siebie, wróciłam do pracy i znalazłam inny sposób na pomaganie.

Dotąd przeszłam 8 operacji na kolana.

Dorobiłam się chondromalacji III i IV stopnia, osteoporozy plamistej miejscowo, a także dożywotnio śrub w kolanach, które pozwalają mi normalnie chodzić i funkcjonować - lepsze to niż endoprotezy przed 30-stką🙈 udało się je odsunąć w czasie o conajmniej 10-15lat.

Na 3 miesiące po ostatniej operacji spełniłam swoje marzenie, poszłam w góry, udało mi się zdobyć kilka szczytów Korony Gór Polski.

Tuż po tym na mej drodze stanął Piotr Staniucha-działacz społeczny - Prezes Fundacji Niose Pomoc i Założyciel projektu MalujeMy -uśmiechy dzieciom i zaproponował abym pomogła mu prowadzić stronę. Dziś prowadzimy ten projekt w 3 osoby, wspólnie odwiedziliśmy setki dzieciaków, przejezdzajac tysiące kilometrow, zmalowalismy mnóstwo usmiechow i 3 remonty.

A EDS? dalej ze mną jest, nic z tym nie zrobię, ani ja ani lekarze, bo choroba nadal nie jest do końca zbadana, nie ma na nią leku.

Radzę sobie całkiem dobrze i nie zwalniam ani na minutkę, bo to też nie jest tak, że cały czas jest ból, dyslokacje i zmęczenie- nie, są lepsze okresy, ale bywają też gorsze dni..

No, to już Was dłużej nie będę zanudzać :)

Dziś chcę spełnić marzenie dzieci w Domach Dziecka - o cudownych zbliżających się świętach i przytulnych warunkach, w których zamieszkają, chciałabym im z Waszą pomocą podarować gwiazdkę, a gdzie jak nie w górach mamy do niej najbliżej...

Jeśli chcesz nam w tym pomóc, wesprzeć naszą inicjatywę udostępnij ten post, jeśli możesz wrzucić cegiełkę na zbiórkę dla dzieciaków też bedzie super❤️

Ina😘