Potrzebuje Waszej pomocy!

Mam 27 lat. W 2007 roku okazało się, że choruję na bardzo rzadką chorobę moyamoya. W Polsce jest tylko ok. 37 klinicznie potwierdzonych w przypadków moyamoya. Ale co to jest? Jest to postępujący zanik tętnic wewnątrzczaszkowych, szyjnych oraz kręgowych, doprowadzających do zagrażających życiu udarów niedokrwiennych mózgu. W 2016 roku przeszłam dwie operacje przeszczepu naczyń krwionośnych do mózgu metodą EDAS. Leczenie operacyjne ma jedynie zwiększyć dotlenienie mózgu, ponieważ nie wynaleziono jeszcze skutecznej metody leczenia dającej gwarancję wyzdrowienia lub zahamowania choroby. Obecnie w badaniach neuroobrazowych widoczna jest progresja choroby. Występują u mnie typowe objawy wynikające z niedotlenienia mózgu: napadowe bóle głowy, zawroty, omdlenia, drżenia i ruchy mimowolne kończyn, chwilowe niedowłady kończyn, stały dyskretny niedowład połowiczny lewej strony, chwilowe afazje.

Zawsze chętnie i z pełnym zaangażowaniem pomagam wszystkim osobom zdiagnozowanym z chorobą moyamoya w odnalezieniu się w nowej sytuacji oraz w znalezieniu specjalistów zajmujących się jej leczeniem. Jestem obecnie w trakcie zakładania stowarzyszenia, które ma zrzeszać osoby z chorobami rzadkimi oraz ułatwić dotarcie do specjalistów zajmujących się ich leczeniem. Niestety w październiku ubiegłego roku zachorowałam na COVID-19. Od tego czasu mój stan zdrowia zaczął się pogarszać. Na początku tego roku przeszłam serię badań, które wykazały kolejne nieprawidłowości zdrowotne. Wymagam obecnie wielospecjalistycznego leczenia: neurologicznego, pulmonologicznego, kardiologicznego, hematologicznego, reumatologicznego i ortopedycznego. 

Poza leczeniem neurologicznym priorytetowe jest leczenie ortopedyczne i reumatologiczne. Przebywam pod opieką ortopedów w Warszawie z powodu konfliktu udowo-panewkowego, dwóch torbieli kości udowej oraz uszkodzenia obrąbka stawu biodrowego. Po serii badań zostałam zakwalifikowana w pierwszej kolejności do operacji artroskopii stawu biodrowego. Niestety termin na NFZ w szpitalu w Otwocku, do którego zostałam skierowana w trybie pilnym, najszybciej dopiero za ponad rok. Koszt operacji prywatnie to ok. 12-18 tys. zł. 

Po badaniach reumatologicznych w Poznaniu stwierdzono u mnie podejrzenie spondyloartropatii na tle ZZSK (zesztywniejącego zapalenia stawów kręgosłupa). Mam zaawansowane zmiany w stawach krzyżowo-biodrowych, rozległe stany zapalne, obrzęk szpiku kostnego, zmniejszoną rozszerzalność klatki piersiowej oraz guzki zapalne w płucach. Jestem w trakcie intensywnego leczenia przeciwzapalnego i przeciwbólowego. Dostałam skierowanie w trybie pilnym do Wielkopolskiego Ośrodka Reumatologicznego w Śremie w celu poszerzenia diagnostyki i kwalifikacji do leczenia biologicznego (hospitalizacja planowana na listopad br.). Jeśli nie uda się uzyskać refundacji NFZ, roczny koszt leczenia biologicznego to ok. 30 tys. zł. 

Wymagam dalszej diagnostyki, leczenia oraz ciągłej rehabilitacji. Obecnie utrzymuję się z renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy w wysokości 1066,30 złotych i wychowuję dwie córki. Bez wsparcia ludzi dobrej woli nie będę w stanie zebrać potrzebnej kwoty, pozwalającej zachować ciągłość leczenia i rehabilitacji. Wspólnymi siłami jesteśmy w stanie osiągnąć cel: by móc żyć i pomagać innym…