Wanda urodziła się z zespołem wad wrodzonych, jej głównym przeciwnikiem jest padaczka, która burzy to co udaje się jej zbudować i genetyka, która nie pozwala na harmonijny rozwój psychiczny i ruchowy. Mimo wszystkich przeciwności jest bardzo waleczna i uśmiechnięta, pomóżmy z uśmiechem i zawalczmy o jej dalszy rozwój.

Wandzia urodziła się 11.01.2018. Już wtedy okazało się, że ma rozszczep podniebienia, dodatkowy paluszek u lewej ręki i mniejsze prawe oczko.

Potrzebowała dokładnej diagnostyki. Na patologii noworodka spędziliśmy tylko 10 dni. 10 męczących dni z kolejnymi diagnozami i konsultacjami. Dowiedzieliśmy się wtedy, że ma 2 ogniska heterotopii w mózgu, nieprawidłowy zapis EEG, drobną wadę serduszka do obserwacji, wzmożone napięcie mięśniowe, kwasicę metaboliczną i anemię. Nie wiele. Byliśmy gotowi do walki.

Wandzi założono pulsoksymetr podczas pobytu na patologii z uwagi na częste zachłyśnięcia i spadki saturacji.

W wyniku rozszczepu podniebienia od początku Wandzia miała duże problemy z jedzeniem, trzeba było ją dokarmiać za pomocą sondy.

W 4 miesiącu życia pojawiły się napady padaczkowe, wdrożono leczenie. Napięcie się obniżyło, córka stała się wiotka. Podczas pobytu na oddziale neurologii dostaliśmy też wiadomość od genetyka. Wandzia urodziła się z translokacją niezrównoważoną chromosomów 2 i 8. Jest jedyna na świecie a wada genetyczna jaką ma będzie powodować nieprawidłowe funkcjonowanie mózgu. To będzie padaczka, opóźnienie rozwoju i dalej idąc upośledzenie. Nie wiemy nic. W jakim stopniu, ile uda nam się wywalczyć, wypracować, jak żyją ludzie z taką wadą bo ich nie ma :(

Później kontrola u kardiologa, diagnoza: ogniska niescalenia mięśnia lewej komory serca. Wada nieoperacyjna, nieuleczalna, do kontroli przez całe życie.

(Tutaj holter, wcale nie przeszkadzał)

Kontrola chorego oka wykazała, że córka jest jednooczna. Na chore oczko nigdy nie będzie widzieć. Zaczęliśmy przygotowywać oczko Wandzi do epiprotezy.

(Wandzia dzielnie pozwala zakładać zatyczkę)

W sierpniu 2018 Wanda przeszła operację rozszczepu podniebienia.

(2 doba po operacji)

Po operacji poszliśmy na kontrolę słuchu. Okazało się, że Wandzia ma niedosłuch obustronny na poziomie 50-70 dB. Przeszła drenaż uszu, aktualnie niedosłuch utrzymuje się na poziomie 30dB do dalszej kontroli.

I wydawało się, że będziemy po prostu rehabilitować Wandzię i walczyć o jej dalszy rozwój, opóźniony ale idący powolutku do przodu, kiedy w lutym 2019 wróciły napady padaczki i do tej pory nie ustąpiły.

Leczenie wdrożone w jednym z najsłynniejszych polskich szpitali, zalewa Wandzię wydzieliną i opóźnia ją dalej.

Postanowiliśmy na własną rękę podać olej cbd, odejść od słynnych neurologow na rzecz innych. Lekarza jeszcze nie mamy, olej działa cuda i Wanda powoli zaczyna siadać samodzielnie. Tzn. jak ją posadzimy to trzyma się w miarę w pionie.

Żeby Wanda mogła dalej walczyć z pomocą sprzętu i rehabilitantów, potrzebne są środki. Ogromne środki.

Prosimy Was o pomoc!

Bo Wanda, ta mała 15-to miesięczna dziewczyna, ma w sobie więcej mocy niż elektrownia atomowa, tylko potrzebuje sprzętu i specjalistycznych rąk, żeby ruszyć jeszcze dalej i wzbić się jeszcze wyżej.

Rodzice Walecznej - Sonia i Karol <3<>>33<>