Pomóżmy Mikołajowi usłyszeć świat!

Mikołaj urodził się z rzadką i trudną do zrozumienia wadą genetyczną – rearanżacją chromosomową 18q22.2q23.

Delacja ta, według dostępnych danych naukowych, dotyka jedno na 40 000 dzieci. To oznacza, że Mikołaj należy do garstki dzieci na świecie, które muszą stawić czoła tej niezwykle rzadkiej chorobie. Każde dziecko z delacją 18q jest inne, a więc i problemy zdrowotne Mikołaja są unikalne i wyjątkowo złożone.

Jednym z największych wyzwań dla Mikołaja jest wada przewodu słuchowego. Już od urodzenia, Mikołaj przechodzi liczne badania słuchu. Pierwsze badanie ABR/BERA wykonano, gdy miał zaledwie 12 tygodni. Kolejne, bardziej szczegółowe badania w wieku 6 miesięcy i ostateczne w wieku 15 miesięcy, potwierdziły najgorsze obawy – obustronne upośledzenie słuchu przewodzeniowego i czuciowo-nerwowego oraz zwężenie przewodów słuchowych.

Mikołaj jest radosnym i spokojnym dzieckiem, jednak bez odpowiedniego wsparcia technologicznego jego rozwój mowy i słuchu jest zagrożony. Aby mógł prawidłowo ćwiczyć mowę i słuch, potrzebuje specjalistycznych aparatów na przewodnictwo kostne. Koszt jednego takiego aparatu wynosi 15 300 zł, a Mikołaj potrzebuje dwóch. Całkowity koszt przed refundacją to 30 600 zł. NFZ refunduje jedynie 3 000 zł na jeden aparat, co oznacza, że wciąż brakuje nam 24 600 zł, aby Mikołaj mógł usłyszeć świat wokół niego.

14 czerwca Mikołaj kończy 16miesięcy.

Każdy rodzic pragnie zapewnić swojemu dziecku jak najlepsze warunki do rozwoju i szczęśliwego życia.

Tak samo jest z nami – mamą Olą ,tatą Marcinem i siostrą Zosią.

Walczymy każdego dnia, aby zapewnić Mikołajowi to, czego potrzebuje, ale sami nie jesteśmy w stanie pokryć tych ogromnych kosztów.

Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc.

Wasze wsparcie pozwoli Mikołajowi nie tylko usłyszeć nasz głos, ale także świat pełen dźwięków, który obecnie jest dla niego niedostępny. Wasza pomoc to inwestycja w przyszłość naszego synka – w jego możliwość nauki, rozwoju i pełnego uczestnictwa w życiu. Każda złotówka, każdy gest wsparcia przybliża nas do celu.

Dziękujemy z całego serca za każdą formę pomocy.

Z wyrazami wdzięczności,

Mama Ola i Tata Marcin