WIKTORIA = ZWYCIĘSTWO

Nasza córeczka urodziła się z dodatkowym chromosomem 18. Zespół Edwardsa to nieuleczalna wada genetyczna, wada letalna.

18.08.2020r. to data, której nie zapomnimy.

To data narodzin naszej wyczekiwanej i ukochanej córeczki. Nasz Mały Wielki Cud.

Razem z tym wydarzeniem w naszym życiu pojawił się niepokój o to czy podołamy zająć się Nią tak, aby zapewnić przede wszystkim jak najlepszy komfort życia. 

Powstałe wady, z którymi żyje Wiktorka to

wada serca ubytek przegrody międzykomorowej oraz nadciśnienie płucne, niedoczynność tarczycy i wada wzroku astygmatyzm.

Bardzo ograniczające sprawność naszej córeczki to obniżone napięcie mięśniowe i stopki

( lewa jest końsko-szpotawa, a prawa szpotawa), z czym walczymy od pierwszych dni jej życia. Standardowo od kiedy pamiętam Wiktorka codziennie ćwiczy, jak nie w domu ze mną (mamą) to z fizjoterapeutami często na stałych zajęciach niedaleko domu lub na wyjeździe na turnusach rehabilitacyjnych.

W czasie wzrostu doszła nam skolioza oraz podwichniete prawe biodro, dlatego tak ważne są systematyczne ćwiczenia. Przy tym musimy zaopatrzyć się "na cito" w nowe ortezy.

Ja jestem w stanie zrobić z nią bardzo dużo w domu, przez ten czas przyswoiłam masę wiedzy na temat terapii, ale niestety nie rozdwoję się, ani nie roztroję co by się bardzo przydało..

Wiktorka powinna przede wszystkim pracować nad poprawieniem napięcia mięśniowego i logopedycznie. Owszem robimy to wszystko, mamy w grafiku terapię karmienia, vojty,

MEDEKa, bobathy. Systematycznie jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, gdzie wykonywane są zabiegi : mikropolaryzacja mózgu, bioakustyczna korekcja mózgu, PONs, wibroterapia, elektrostymulacja mięśni oraz terapia wodna. Zaczęliśmy terapię mitochondrialną, przy której cena suplementacji też jest niemała.

Pani Doktor zleciła nam badania, których koszt pokryłby jeden turnus rehabilitacyjny..

Gonimy dzień za dniem, żyjemy od zajęć do zajęć, aby dać szansę naszej córeczce na maximum sprawności. Międzyczasie zaplanowane wizyty

u specjalistów : kardiolog, ortopeda, endokrynolog, neurolog, okulista..

W tym całym maratonie nadzieję daje to,

że Wiktorka robi cudowne postępy.

Niestety to wszystko kosztuje bardzo dużo.

Podliczając można złapać się za głowę, jakie wychodzą kosmiczne sumy..

Aby zapewnić jej to wszystko o czym napisałam zwracamy się do Państwa o pomoc finansową.

Jesteśmy bardzo wdzięczni każdemu kto wspomoże zbiórkę lub też ją udostępni.

Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc

- rodzice Wiktorki.