Ile warte jest szczęście, uśmiech, spokój, ZDROWIE i BEZPIECZEŃSTWO? Wydawałoby się, że to wartości bezcenne. Jednak my musieliśmy je wycenić…

Jej życia nie da się opisać w kilku słowach. Nie da się bowiem zamknąć na kartce wielu lat bólu i cierpienia – fizycznego i psychicznego.

Od samego początku Biedronka nie miała łatwego życia. Urodziła się jako wcześniak z ciąży zagrożonej. Była chudziutka. Wyglądała jak szkielet obciągnięty skórą. Z powodu powikłań kilka pierwszych dni spędziła w inkubatorze. Nikt nie wiedział co będzie dalej. Przeżyje czy nie przeżyje? Pierwszy chrzest odbył się jeszcze w szpitalu. Później wydawało się, że wszystko wróciło na właściwe tory, jednak Biedronka siniała przy jedzeniu. Serce. Wtedy stało się jasne, że coś jest nie tak. Mimo wieloletniej opieki kardiologicznej do dzisiaj nikt nie postawił ostatecznej diagnozy, nikt nie nazwał wady. Dlaczego? Nie wiadomo. A serce wciąż boli, wciąż źle pracuje. Poza niedokładnie określonymi chorobami serca i/lub powikłaniami chorób serca skrzydełka podcina naczyniak w głowie. Czasem bóle są tak silne, że powodują wymioty, a jedyne co może wtedy przynieść ulgę to silne leki powodujące skurcz naczyń dostarczających krew do tkanek zewnątrz- i wewnątrzczaszkowych oraz blokujących aktywność nerwu trójdzielnego. Ich przyjmowanie nie jest przyjemne – powodują zawroty głowy i koszmarne szumy w uszach. Biedronka kuli się wtedy w łóżku, zatyka uszy i zasłania głowę i prosi „wyłącz to” - jakby miał na niej wylądować wielki helikopter. Pani doktor w przychodni zdiagnozowała migrenę… Lekarze nie są w stanie nic zrobić – w razie tak silnego ataku na oddziale ratunkowym podawane są tylko leki przeciwwymiotne i przeciwbólowe, nic więcej. Nie ma krwawienia wewnątrzczaszkowego, nie ma innych objawów neurologicznych, więc nie ma wskazań do przyjęcia na oddział, mimo, że ból nie ustępuje…

Zdolności muzyczne przejawiała już w przedszkolu i już wtedy pani uczyła Biedronkę grać na pianinie. Później tak bardzo chciała grać na wiolonczeli… Biedronka ukończyła szkołę muzyczną na flecie poprzecznym. Jeszcze podczas edukacji w szkole zaczęła grać na skrzypcach, co robi po dziś dzień. Ma też sportowe hobby – strzelectwo pneumatyczne.Kiedyś chciała być policjantką. Dziś marzy, by zostać naukowcem! Z powodzeniem realizuje swoje naukowe pasje,doktoryzuje się na Uniwersytecie Gdańskim, wygrywa krajowe i międzynarodowe konkursy. Jej marzeniem jest doczekać dnia, kiedy wynaleziony zostanie lek na klątwę Ondyny lub stwardnienie rozsiane.

Los odebrał Biedronce tatę. W tym czasie, kiedy miała naście lat i powinna chodzić na spotkania z koleżankami, przejęła dużą część obowiązków domowych, a nawet zaczęła zarabiać pierwsze pieniądze. Później los nie był łaskawy. Straciła także ten dom, dla którego tak się poświęciła i mamę, która wybrała inną drogę życia i nie interesuje się córką.

Z mieszkania, które dopiero co zaakceptowała musieli się wyprowadzić, ponieważ osoba wynajmująca zmieniła zdanie i nie chciała już wynajmować. Na wyprowadzkę dostali tydzień. Znaleźli nowe miejsce. Postanowili, że zostaną na dłużej. Zrobili remont za ostatnie pieniądze. Miejsce prawie wymarzone. Dom, ogród, bezpieczny teren zamknięty. Nic bardziej mylnego. Ciężkie warunki – brak normalnej łazienki, jeden pokój, wciąż nawracający grzyb na ścianach to nie miejsce dla chorującej Biedronki. Nie było już wyjścia. Ani funduszy, by zmienić lokum. Niestety, właścicielka domu zmarła. Trudny czas. Dla Biedronki także – kolejny stres, strach i niepewność. Cztery przeprowadzki w ciągu dwóch lat to zdecydowanie za dużo.

Nasza koleżanka, przyjaciółka potrzebuje pomocy. To wspaniała, zdolna i młoda osoba, która niespodziewanie znalazła się w trudnej sytuacji. Przez PONAD ROK nikomu z nas nic nie powiedziała, ponieważ nie chciała ZAWRACAĆ NAM GŁOWY. Osoby, które wiedziały co się przez ten czas działo NIE ZROBIŁY NIC.

Niestety po wszystkich tych latach i przeżyciach choroba upomina się o Biedronkę. Wydziera nam ją z rzeczywistości. Poza problemami z sercem i naczyniakiem mózgowia, Biedronka ma zdiagnozowane także: seronegatywne zapalenie stawów (zesztywniające?/ obserwacja w kierunku ZZSK), zespół bólowy odcinka lędźwiowo-krzyżowego kręgosłupa, boczne lewostronne skrzywienie kręgosłupa lędźwiowo-piersiowego z rotacją kręgów, poronną postać choroby Scheuermanna, cechy uszkodzenia miopatycznego w mięśniu naramiennym prawym (bez cech dystrofii), wysięki w stawach nadgarstka od strony promieniowej, podrysowane trzony kręgów (jak w przebiegu osteoporozy), nieokreślone zwapnienie w śródbrzuszu, wadę wzroku z ograniczeniem pola widzenia w oku prawym.

Jest też w trakcie diagnozy problemów z tarczycą oraz zmaga się z powikłaniami po zabiegu usunięcia zęba – który w ogóle nie powinien być usunięty... Wymaga opieki ortodonty, chirurga szczękowo-twarzowego i chirurga stomatologa oraz fizjoterapeuty.

Nie ułatwiają wszystkiego zaburzenia ze spektrum autyzmu, które z uwagi na przebyty stres znacznie się nasiliły. Dotychczas dość dobrze radząca sobie Biedronka początkowo odmówiła spożywania posiłków, następnie przyjmowała tylko płynne i półpłynne dania. Ze względu na problemy z jelitami, bóle brzucha i alergię na gluten(celiakię) trzeba było działać bardzo szybko, aby jej już wychudzone ciało nie ucierpiało jeszcze bardziej. Udało się i dzisiaj Biedronka je. Niestety wciąż wracają nocne lęki, huśtawki nastojów, płacz i napady autoagresji w postaci gryzienia przedramion lub uderzania się po głowie. Czasem tylko w ten sposób może dać nam znać, że coś jest nie tak, że coś boli…

Biedronka potrzebuje pilnej i bardzo intensywnej rehabilitacji ruchowej – fizyko- i fizjoterapii oraz wielu specjalistycznych konsultacji, a także pilnego zaopatrzenia w sprzęt medyczny (m.in. pulsoksymetr i monitor pracy serca, które wykryją nawet najmniejsze zaburzenia rytmu serca!) oraz pomoce ortopedyczne, które ułatwią codzienne funkcjonowanie.

Nie uda się już nadrobić straconych lat. Nie wrócimy sprawności, którą zabrał czas ale możemy zmniejszyć ból i zatrzymać część postępujących wciąż procesów. Nie wymażemy z pamięci wszystkich lat, przemocy i krzywdy, której doznała w swoim krótkim życiu z rąk „dorosłych”, ale dzięki intensywnej psychoterapii możemy sobie z tym poradzić, nauczyć się z tym żyć.

Biedronka jest osobą, która nie skarży się na co dzień. Wręcz przeciwnie – uczy się, jest radosna, uśmiechnięta, pomocna, bezinteresowna. Pomimo tego, że wygląda bardzo zwyczajnie, do swojej codziennej egzystencji wymaga pomocy opiekuna – osoby, która zapewni bezpieczeństwo, pomoże.

Aby zwrócić Biedronce możliwie dużo samodzielności i sprawności potrzebujemy miejsca, które mimo wszystko pozostanie niezmienne. Potrzebujemy DOMU. Tego wyśnionego, wymarzonego. Ale przede wszystkim swojego i bezpiecznego. Własnego pokoju, ciepłego łóżka, kolorowej pościeli. Miejsca, które mimo wszystko będzie czekać. Do którego już zawsze będzie można wrócić. Żeby Biedronka mogła pójść spać i nie martwić się, że znów stanie się coś złego. Że znów wszystko się zawali, że znów nie będzie miała dokąd pójść. Żeby zawsze było do czego wracać… Miejsca, które poza bezpieczną ostoją pozwoli pracować w domowym zaciszu. Miejsca, które będzie dla Niej jedynym zabezpieczeniem na przyszłość. Gdyby opiekunowi coś się stało, aby nie trafiła do ośrodka opiekuńczego… I dla niego, gdyby Jej coś się stało… Dziś na szczęście mają siebie. Jest ciężko, ale zawsze jest ktoś obok.

Pomimo swojej niepełnosprawności nigdy i nikomu z nas nie odmówiła pomocy. Nikt z nas nie wiedział także, że zmaga się aż z 13 chorobami i zaburzeniami! Dziś wiemy, że wszystko się jakoś łączy i potrzeba ponownej diagnozy. Pełnej i profesjonalnej, by Biedronka mogła wrócić do nas w pełni sił.

Przyszedł czas abyśmy mogli się odwdzięczyć, jednak bez WASZEJ pomocy nie damy rady.