Ta historia miała się potoczyć inaczej. 

Miał być śmiech,radość,marzenia. A został tylko ból, strach i cierpienie.

Po długiej drodze pełnej bólu, ciężkich objawów, wizyt lekarskich, specjalistycznych badań, zdiagnozowano u mnie ZZSK - zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. I układowe choroby tkanki łącznej. To choroby autoimmunologiczne, nieuleczalne, postępujące, w moim przypadku o bardzo ostrym przebiegu. 

Każdego dnia zmagam się z ogromnym bólem. Całego organizmu - mięśni, stawów, kręgosłupa, drętwieniem rąk i nóg, 

Z chronicznym zmęczeniem, wysoką gorączka, mocnymi dolegliwości układu pokarmowego, wątroby. Z arytmia, kołataniem serca i wiele innych…

W moim przypadku choroba ma bardzo ostre stadium. Każdy kolejny rzut jest bardziej niebezpieczny - atakuje nie tylko kręgosłup, co grozi kalectwem, ale też nerki, serce, płuca. Może zaatakować mózg. Powoduje nieodwracalne zmiany zapalne w każdym z nich.

Przeszedłem niedawno zapalenie płuc, które w moim odczuciu było silne.

zapalenie nerki i zapalenie serca.

Obecnie też walczę z wieloma stanami zapalnymi w organizmie. Najcięższe z nich to zapalenie wątroby, grożące marskością, kolejne zapalenie nerki, a także zapalenie stawów krzyżowo biodrowych. 

Biorę masę leków od antybiotyków po leki imunnosupresyjne, sterydy i silne leki przeciwbólowe. Jedne nie działają, inne powodują zaostrzenie choroby i jeszcze inne pomagają w małym stopniu. Przez co mam ciężkie problemy z żołądkiem, jelitami, często wymiotuje przez co mam również nadżerki przełyku. Na skórze pojawiają mi się rany/pęcherze ropne bardzo bolesne.

Moja odporność nie istnieje.

Jestem podatny na wszystko.

Ty przejdziesz zwykłe przeziębienie bez komplikacji i szybko a mnie może wyniszczyć i przykuć do łóżka.

Najbardziej przeraża mnie to, że kolejne leki wyniszczają i tak już uszkodzona przez nie wątrobę. To zamknięte koło.

Każdy dzień wygląda tak samo ,walka o przetrwanie, walka o dostęp do leczenia, walka ze smutną NFZtowską rzeczywistością. 

Jedynie nadzieją, która mówi mi żebym się nie poddawał jest mój 6 miesięczny synek Leon, którego kocham nad życie! 

Lecz nawet nie mam siły się nim zajmować.

Chciałbym być przy nim silny. Być przy nim kiedy będzie stawiał pierwsze kroki, kiedy pójdzie do przedszkola. Chce być dla niego zawsze! 

Lecz narazie brakuje mi na to sił…

Jego uśmiech mówi mi " Tato jesteś silny kocham cię najmocniej" 

Wierzę że dam radę ale rzeczywistość jest okrutna.

Drogie leczenie, bardzo częste, kosztowne wizyty u lekarza, badania, pobyty w szpitalu... To wykańcza. 

Wymagam kosztownej rehabilitacji, żeby uchronić się przed kalectwem, żeby w ogóle na codzień jakoś funkcjonować. 

Muszę być pod stałą opieką wielu specjalistów - reumatologa, immunologa, hematologa, hepatologa i kardiologa. 

Badania na NFZ nie istnieją, a prywatnie kosztują majątek. 

Finansowo doszliśmy już do ściany, wykorzystaliśmy wszystkie możliwości finansowe i kredytowe.

Prowadzę na Facebook Bloga o życiu - Odporny na Świat, na którym zawsze dodawałem swoje przemyślenia "spójrz na świat moimi myślami" starałem się wspierać innych dobrym słowem. Rozmowami. 

Zawsze staram się pomagać słabszym, czy to pomocą w wolontariacie chorym dzieciom, czy w szlachetnej paczce. 

Lecz dziś to ja jestem zmuszony prosić o wsparcie.

Wzajemność to najlepsze co możne nas spotkać.

Dziękuje bardzo za okazane mi serce.

Ściskam mocno, Mieciu