Maciek to 8 letni częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

Nowoczesne leczenie farmakologiczne lekiem Nusinersen zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony .Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, nusinersen musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.

Od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Lek w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek przynosi znaczącą poprawę, która będzie zachodzić dotąd, dopóki Maciuś będzie przyjmował lek i chodził systematycznie na rehabilitację.

Maciuś codziennie uczęszcza do szkoły podstawowej, w której osiąga wysokie wyniki w nauce. Ma dużo koleżanek i kolegów. Jest radosnym chłopcem, który bez trudu wykonuje zadania dla 7-latka. W szkole oprócz zadań jakie mają jego rówieśnicy ma dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, kompensacyjne, SI, terapii ręki i wiele innych.

Po szkole codziennie uczęszcza na dodatkową prywatną rehabilitację, bez której nie byłby w tym miejscu w jakim jest teraz. Maciuś codziennie pokonuje bariery i przeszkody związane z poruszaniem się na wózku inwalidzkim. Codzienna rehabilitacja w połączeniu z magicznym lekiem Nusinersen przynosi coraz lepsze efekty. Maciej już nie ma problemu z naciskiem na narzędzie pisania co sprawia, że jego pismo jest dokładniejsze i widoczne w liniaturze.

Maciej ma problemy z układem mięśniowo-szkieletowym a w przebiegu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), takie jak skolioza, mogą wymagać stabilizacji lub interwencji chirurgicznej. Skrzywienie kręgosłupa jest powszechnym problemem występującym u ponad 50% dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, najczęściej tych niechodzących. Obecnie u Maćka pojawiła się duża skolioza co sprawiło, że byliśmy zmuszeni zamówić gorset ortopedyczno- korekcyjny. Koszt takiego gorsetu to 5900 zł a NFZ daje tylko 2800 zł. Pozostałą kwotę 3100 zł musimy opłacić z własnego budżetu domowego.

W związku z postępującą skoliozą oprócz gorsetu musie4liśmy zwiększyć liczbę godzin prywatnej rehabilitacji z zakresu wady postawy. Niestety my jako rodzice Maćka nie jesteśmy w stanie opłacić zakupu gorsetu i dodatkowej rehabilitacji. Prosimy Państwa o pomoc w opłaceniu gorsetu oraz uzbieraniu kwoty na prywatną rehabilitacje.

W raz z nadchodzącymi świętami po raz kolejny uruchamiamy nas bazarek z licytacjami charytatywnymi gdzie każdy znajdzie coś dla siebie. Serdecznie zapraszamy do aktywnego udziału w licytacjach:

https://www.facebook.com/groups/LicytacjeCharytatywneMaciusiaWwalceZSMA2

Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :

https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89

43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: 219 Maciej Ścigalski

Za każdą wpłatę i pomoc w zbiórce serdecznie dziękujemy