id: rh6xxr

Pierwszy w Polsce zjazd rodzin dzieci z Zespołem Joubert

Pierwszy w Polsce zjazd rodzin dzieci z Zespołem Joubert

Our users created 1 233 846 fundraisers and raised 1 371 725 931 zł

What will you fundraise for today?

Description

Jesteśmy grupą rodziców dzieci z Zespołem Joubert. To bardzo rzadka choroba, w Polsce oficjalnie zdiagnozowanych jest kilkanaście przypadków.

Codziennie walczymy o dobrą przyszłość dla naszych dzieci, które wymagają wielospecjalistycznej opieki. W przypadku tak rzadkich chorób niezwykle ważna jest możliwość wymiany wiedzy i kontaktu ze specjalistami, którzy mają doświadczenie i dostęp do najnowszych metod diagnostycznych i terapeutycznych. Dzięki wsparciu dr hab. n.med. Krzysztofa Szczałuby z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pojawiła się możliwość zorganizowania zjazdu, na którym będziemy mogli wysłuchać wykładów wybitnych specjalistów, skonsultować z nimi problemy, z którymi zmagamy się na co dzień i wymienić własnymi doświadczeniami. Po raz pierwszy będziemy mogli zobaczyć się na żywo, a nasze dzieci poznać koleżanki i kolegów, którzy codziennie zmagają się z podobnymi problemami

Brakuje nam już niewiele by pokryć koszty 3 dniowego zjazdu w ośrodku szkoleniowym w Falentach. Niestety w obliczu codziennych wydatków, które wiążą się z leczeniem naszych dzieci jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie naszych znajomych i przyjaciół. Bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!