Pomóż zwalczyć rdzeniowy zanik mięśni Kacperkowi. Najdroższy lek na świecie. Darowizny : BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 TYTUŁEM : KACPER RYŁO fundacja serce dla maluszka Śledź Los Kacperka na FB - https://www.facebook.com/Kacperek-Ry%C5%82o-352286185430948/

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie- kosztuje 2,1 mln $ i może być zastosowana tylko do 2 roku życia.

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią.

To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.

Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.

Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny.

Postanowiliśmy stworzyć miejsce, w którym każdy, komu dalsze losy Kacperka nie są obojętne, będzie mógł dowiedzieć co u nas, jak idzie nam rehabilitacja, walka o sprawność i upragnioną terapię genową. Zapraszamy na Facebook Kacperka.

https://www.facebook.com/Kacperek-Ry%C5%82o-352286185430948

Tutaj znajdą Państwo więcej informacji na temat terapii genowej:

https://businessinsider.com.pl/firmy/strategie/zanik-miesni-sma-najdrozszy-lek-swiata-geny-novartis/hcmgpfb

Join us and help Kacperek fighting SMA – spinal muscular atrophy – with the most expensive treatment in the world.

Kacperek was born in December 2018 and after 3,5 month he was diagnosed with SMA1 (infantile type of spinal muscular atrophy). This lethal disease only recently became treatable and manageable - with the new treatment Kacper has not only a chance to live, but to live a normal life.

However the gene therapy that can cure Kacperek is the most expensive treatment – one-dose therapy costs around 2,1 milion USD and can only be applied up to second year of life.

It is a huge amount of money, but result is beyond any price – Kacperek would be able to sit, run and have a normal, happy childhood same way as other healthy kids.

There is alternative treatment with medicine called Nusinersen, but it has to be applied throughout his life. Every 4 months he needs to receive one dose of this drug that costs 90,000.00 EUR.

The annual cost of the treatment is 270,000.00 EUR.Nusinersen is paid by the state since 2019 for the next 2 years. What will happen next? Nobody knows. We refuse to wait for a moment when someone will decide that this medicine is too expensive and won’t be refunded anymore. We decided to fight for gene therapy for our son.

On behalf of our son, we would like to ask for your help in this difficult battle. A battle for life, where the only thing we can win is priceless gift of life.