<<English version down below>>

Witam.

Jesteśmy rodzicami chorego poważnie chłopca.

Łukasz kończy w sierpniu 8 lat, od końca stycznia tego roku walczymy z nowotworem mózgu :

Medulloblastoma WHO G4 Non=Shh, Non=WNT, N-Myc (-), C-Myc(-).

Większość z Was zdążyła poznać Nas i Naszą historię ale tym, którzy nas jeszcze nie poznali przedstawimy ją jeszcze raz.

Od połowy listopada do końca grudnia 2021r. Łukasz cierpiał na napadowe bóle głowy, wymioty, senność, szukaliśmy zatem przyczyny.

Od początku objawy neurologiczne, które miał Łukasz nie były w żadnym stopniu łączone z nowotworem.

Wszystko było zwalane pierw na wzrok lub pasożyty, jednak prawda okazała się dużo gorsza.

8 stycznia po odczekaniu na swoją kolej prywatnej wizyty u okulisty dowiedzieliśmy się, że Łukasz ma obrzęk zastoinowy 

tarczy nerwu wzrokowego i zaczerwienioną rogówkę i tęczówkę. 

Dostaliśmy zatem skierowanie do neurologa, oczywiście terminy na NFZ są bardzo długie (powinniśmy mieć wizytę dopiero we wrześniu tego roku). 

Nie chcieliśmy czekać więc skontaktowaliśmy się z polecanym przez wiele osób neurologiem w Olsztynie i dostaliśmy się na pilną listę rezerwową.

Wizyta odbyła się jeszcze w styczniu, tam też dowiedzieliśmy się wstępnie, że Łukasz ma guza/torbiel lub wodniaka.

Dostaliśmy skierowanie na MRI, ale prywatnie było wyznaczone na 10 lutego. Nie mogliśmy tyle czekać.

Lekarz u którego byliśmy na prywatnej wizycie i z którym mieliśmy cały czas kontakt odesłała nas do Szpitala Wojewódzkiego Dziecięcego w Olsztynie na badania i MRI. 

Rezonans zrobiono jeszcze tego samego dnia, mieliśmy również umówione na noc EEG, do którego nie doszło, bo wcześniej przyszedł wynik rezonansu.

Wieczorem zostałam poproszona do gabinetu lekarza- czułam, że to nie będą dobre wieści. Doktor zapytała jaką wstępną diagnozę usłyszałam - niestety potwierdziło się najgorsze. 

Niejednolita masa z tyłu głowy, trzeba nas przetransportować do Warszawy. 

Następnego dnia tj.1.02.2022 już byliśmy w Warszawie, zapoznano się z historią, z obrazem MRI i wyznaczono na następny dzień pilną operację ratującą życie. 

2.02.2022 została przeprowadzona operacja subtotalnego usunięcia guza, który był wielkości pomarańczy stąd też ucisk i obrzęk.

Łukasz miał być wybudzany, ale niestety zrobiła się odma. Ponownie trafił więc na blok. Wstawiono drenaż.

4.02.2022 Łukasz został przewieziony na neurochirurgie.

10.02.2022- Zostaliśmy przeniesieni z oddziału Neurochirurgii na oddział Onkologii, trafiliśmy pod skrzydła dr. Marty Perek-Polnik.

11.02.2022- Zabrano Łukasza na MR głowy ale nie było nic widać ze względu na opuchliznę poopercyjną.

12.02.2022- Łukasz przyjął pierwszą dawkę chemii- na szczęście przyjął ją dobrze, bez żadnych skutków ubocznych.

 Te jednak pojawiły się po 3 dniach i były to jedynie wymioty, które również ustąpiły.

14.02.2022- Miała być zamiana rodzicielska ale do niej nie doszło, ponieważ u żony stwierdzono COVID-19.

 Tego samego dnia robiono dla Łukiego MR z którego wyszło, że są przerzuty w odcinku kręgów szyjnych, nie są to wielkie zmiany, ale jednak są..

17.02.2022- Zmiana wkłucia centralnego (kaniuli centralnej) 

na wkłucie centralne pod obojczykowe, a także ściągnięcie szwów z tyłu - wykonane w znieczuleniu ogólnym.

20.02.2022- Jesteśmy w domu na razie się cieszymy sobą, pomagamy dla Łukiego w najprostszych czynnościach, 

ponieważ sam nie wstanie czy nie dojdzie do łazienki- potrzebuje zatem cały czas pomocy innej osoby.

 W poniedziałek jadę do POZ zawieźć kopie dokumentacji Łukiego i umówić na zmianę opatrunków. 

Musimy także na cito załatwić rehabilitanta, bo tak jak wyżej Łukasz sam nie chodzi.

Marzec-Załatwiliśmy rehabilitację! Łukasz chodzi do Pani Izy i widoczne są postępy z czego wszyscy jesteśmy dumni.

Następnie jeździliśmy na chemioterapię oczywiście nie obyło się bez przeszkód po drodze.. Covid, spadek, kontakt z osobą w szpitalu, która miała ospę.

Wykonano również MRI, z którego wynika, że przerzut na kręgach jest z całkowitą regresją, a w głowie z częściową, przy okazji okazało się, że Łuki ma alergie.

Przyszedł maj- rozpoczęliśmy radioterapię : 6 tygodni naświetleń. Łukasz do 4 tygodnia znosił to dzielnie, jednak zaczęły się spadki wagi.

Na początku walczyliśmy o każdy kęs, aby tylko coś zjadł, ale nie dawało to takiego rezultatu, jakiego oczekiwaliśmy. Waga wynosiła jedynie 18.8 kg a to zdecydowanie za mało na 8 latka. 

Podjęto decyzję o podłączeniu worków żywieniowych. Przytył, nieznacznie ale jednak. Niestety nasze szczęście nie trwało zbyt długo, bo podniosły się enzymy wątrobowe.

Worki odstawione, przepisane zostały leki dla Łukasza. 

Aktualnie kończymy radioterapię.

Po radio będziemy jeździć przez następny rok na chemioterapię przypominającą do Olsztyna i co 6 tygodni do Warszawy na megachemie (tzw. packery),

Do tego musimy mieć stałą rehabilitację, bo przez radioterapię niestety mieliśmy ją zawieszoną (brak kontaktu z fizjoterapeutą).

Czeka Nas jeszcze bardzo długa droga, by Nasz synek mógł żyć i cieszyć się swoim dzieciństwem.

Nie tak wyobrażaliśmy sobie życie naszego syna, nie tak wyobrażaliśmy sobie nasze życie. Szpital stał się naszym drugim domem.

Nauczyliśmy się z przymusu rzeczy, których nie chcielibyśmy potrafić takich jak częściowa obsługa pompy podającej płyny.

Łukasz jest naszym najstarszym synem, w domu na niego czeka rodzeństwo, które rozumie co się dzieje i kibicują mu, by wyzdrowiał.

Nigdy o nic nie prosiliśmy, zawsze w miarę swojej możliwości pomagaliśmy innym, żona 2 tygodnie przed urodzeniem Łukasza straciła mamę, wcześniej młodszego brata w wyniku choroby.

Ja niestety musiałem zrezygnować z pracy by móc zająć się Łukaszem podczas radioterapii.

Nie była to łatwa decyzja ale była to konieczność - żaden pracodawca nie da pracownikowi 6 tygodni płatnego zwolnienia, nawet w takiej sytuacji, choć też częściowo chodziło o pracowników których nie chciałem zostawiać z zajętym etatem a brakującą parą rąk do pracy (osoby które mnie znają wiedzą, gdzie pracowałem i jak cenna była moja obecność w miejscu pracy, często jestem zaczepiany przez klientów i wręcz niemal proszony o powrót do pracy...)

W tej chwili jestem na "bezrobociu" choć w cale wolnego nie mam, zasiłek opiekuńczy który dostaję w zamian za rezygnację z pracy na rzecz opieki nad Łukaszem, który uzyskał orzeczenie o niepełnosprawności (co też otwiera dla nas kilka drzwi które nam bardzo pomogą) nie starcza na zbyt wiele - koszty zwyczajnie nas przerastają.

Najzwyczajniej na świecie chcielibyśmy aby ktoś wyciągnął do nas pomocną dłoń i wspomógł nas w tym trudnym okresie, mówiąc wprost i nie owijając w bawełnę - nie dajemy rady finansowo...

Błagamy, nie zostawiajcie nas w tej nierównej walce z nowotworem.

Dziękujemy każdemu, kto zechce Nam pomóc! 

Rodzice Łukasza.

#ArmiaMałegoŁukasza

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

We're parents for seriously ill 8year old boy Łukasz (Luke) who were diagnosed with brain

tumor called :

Medulloblastoma (a malignant tumor of the central nervous system, most commonly found

in the cerebellum in children) with medical markings of - WHO G4 Non=Shh, Non=WNT, NMyc

(-), C-Myc(-).

Some of you might know us and our history, but for those who are not aware of it, we are

explaining everything once again below :

Since around half of November till late December 2021, Luke had paroxysmal headaches,

was vomiting and had been always sleepy, symptoms were worse and worse from day to

day so we started to search for the cause of this state.

The neurological symptoms, which Luke had (as we learned later), were not associated by us

with cancer/tumor or anything like that by any chance.

At first, every doctor was blaming everything on some kind of parasites or just regular

eyesight problems, but the truth was more terrifying...

8th January we finally made our appointed visit at ophthalmologist, we found out that Luke

has congestive edema of the optic nerve head, reddened cornea and iris.

So we got a referral to a neurologist, privately of course, because visits to the National

Health Fund (free medical care in Poland, we pay tax every month for this, then we get a

salary) are very long, and the next visit would be in September (well, it supposed to be, but

if we waited our son would be at the cemetery by now...)

We didn't want to wait, so we contacted a neurologist in Olsztyn, recommended by many

people, and we got on the urgent reserve list.

The visit was in January, the same month (not initial 8-9 months later...), where we also

initially learned that Luke has a tumor/cyst or hydrocele.

We were referred for an MRI, but it was privately scheduled for February 10. We couldn't

wait that long.

The doctor with whom we had a private visit and with whom we had contact all the time

sent us to the Provincial Specialist Children's Hospital in Olsztyn for tests and MRI.

The MRI was done on the same day, we also had an EEG scheduled for the night, which did

not take place because the MRI result came earlier.

In the evening I was asked to the doctor's office - I felt that it would not be good news. The

doctor asked what initial diagnosis I had heard - unfortunately the worst was confirmed -

uneven mass on the back of the head, we need to be transported to Warsaw.

The next day, February 1, 2022 - we were already in Warsaw, the doctors got acquainted

with the history, the MRI image, and an urgent life-saving operation was scheduled for the

next day.

On February 2, 2022 - a subtotal tumor removal operation was performed, the tumor was

the size of an orange, hence the pressure and swelling causing headaches and vomits

occured.

Luke was supposed to be woken up, but unfortunately, he developed a pneumothorax. So

he hit the block again. Drainage inserted.

February 4, 2022 - Luke was transferred to the neurosurgery department.

February 10, 2022 - We were transferred from the Neurosurgery Ward to the Oncology

Ward and under the care of Dr. Marta Perek-Polnik.

February 11, 2022 - Luke was taken for MRI of the head but nothing was visible due to

postoperative swelling.

February 12, 2022 - Luke took the first dose of chemotherapy - fortunately he took it well,

without any side effects.

These, however, appeared after 3 days and it was only vomiting, which also subsided.

February 14, 2022 - There was supposed to be a parental change but it didn't happen

because the wife was diagnosed with COVID-19.

On the same day, an MRI was done, which showed that there are metastases in the cervical

vertebrae, nothing big, but still, there were some...

February 17, 2022 - Change of central line (central cannula) to vascuport (a small circular

"ball" put under the skin below the clavicle with canal directly to near-heart veins), as well

as removal of sutures at the back of his head (ones made after general life saving

operation - partial removal of a brain tumor located in the cerebellum) - performed under

general anesthesia.

February 20, 2022 - We are at home, we enjoy each other for now, and help Luke in the

simplest activities cause operation had damage on his mobility, speech etc. He can't even

get up or go to the bathroom on his own, he needs the help of another person all the time...

On Monday, I'm going to the family clinic (place with pediatricians and general illness help)

to give copies of Luke documentation to his pediatrician and make ask for appointment to

change the bandages and then arrange a physiotherapist ASAP because, as above, Luke not

walk alone.

March - We finally got it! Luke goes to Mrs. Iza (physiotherapist) and there are progress, of

which we are all proud.

Then we went for chemotherapy, of course there were obstacles along the way.. Covid,

drop in outpatient results (basically this means that red platelets and hemoglobin dropped

below safe levels), contact with a person in the hospital who had chicken pox.

Along the way, an MRI was also performed, which shows that the metastases on the cervical

vertebrae are with complete regression, and in the head with partial regression, by the way,

it turned out that Luke has allergies.

May came - we started radiotherapy: 6 weeks of irradiation. Luke endured it like a hero

untill the 4th week, then his weight began to drop.

At first we fought for every bite to get him to eat something, but it didn't give the results we

expected. The weight was only 18.8 kg (41,44lbs) , which is definitely not enough for an 8-

year-old.

The decision was made to connect feeding bags. He gained weight, slightly, but still.

Unfortunately, our happiness did not last too long, because the liver enzymes rose. The bags

were put away, and medicines were prescribed for Luke.

Now it's June and we are slowly closer to finishing the radiotherapy.

After radiotherapy, for the next year, we will go to Olsztyn for chemotherapy and every 6

weeks to Warsaw for megachem (so-called packers). In addition, we must have constant

rehabilitation, because unfortunately we had it suspended due to radiotherapy (no contact

with the physiotherapists).

We still have a long way to go for our son to live and enjoy his childhood.

This is not how we imagined our son's life, this is not how we imagined our life. The hospital

became our second home.

We were forced to learn things we didn't want to be able to do, such as partially operating a

fluid pump.

Luke is our eldest son, his siblings are waiting for him at home, who understand what is

going on and are cheering him on to recover.

We never asked for anything, we always helped others as far as possible, the wife lost her

mother 2 weeks before Luke was born, previously her younger brother as a result of illness.

Unfortunately, I had to give up my job to be able to take care of Luke during his radiotherapy.

It was not an easy decision, but it was a necessity - no employer will give an employee 6

weeks of paid leave, even in such a situation, although it was also partly about employees

whom I did not want to leave with a full-time job and missing a pair of hands to work

(people who know me, know where I worked and how valuable my presence in the

workplace was. I am still, by this day, often approached by clients and they almost beg me

to return to work, or those who don't know my exact situation ask me when i will be back...)

At the moment I am on "unemployment" and can't take any job, although I do not have any

time off. The care allowance that I receive in exchange for resigning from work, to take care

of Luke who has received a disability certificate (which also opens several doors for us that

will help us a lot), is not enought for too much - the costs simply overwhelm us.

Simply in the world, we would like someone to give us a helping hand and aid us during this

difficult period, simply speaking and not beating around the bush - we are not doing well

financially...

We beg you, do not leave us in this unequal fight against cancer!

Thank you to everyone who wants to help us!

Luke's parents.

#ArmiaMałegoŁukasza

If Further informations are needed, please feel free to find me or my wife on Facebook and

DM one or even both of us. Just type in, in the search bar, hashtag provided higher and look

for "Kamila" or "Adrian" within posts.

From the bottom of our hearts, thank you, once again for all your support - every cents

counts <3