Zdecydowaliśmy się na próbę zorganizowania akcji w sieci. Długo się wahaliśmy. Zastanawialiśmy czy powinniśmy. Ale przecież ludzie zbierają środki finansowe na różne rzeczy, na leczenie, rehabilitacje, terapie, ale też na marzenia, prezenty, sprzęt, więc dlaczego nie spróbować skoro to ma zwiększyć szanse naszej córki na samodzielne życie w przyszłości, dać szansę na przyjaciół, na rodzinę co jak twierdzą specjaliści w jej przypadku jest możliwe, acz jak mówią osobom z AUTYZMEM przychodzi niezwykle trudno. Ale ona przywykła, wszystko czego się już nauczyła przychodziło jej z ogromnymi trudnościami, musiała pokonywać porażki i swoje słabości znacznie więcej razy niż przeciętne dziecko. To rodziło trudności z motywacją, ale Natalka jest dzielna, silna i twarda z niej sztuka. Musimy Natalkę nauczyć reguł gry w tym świecie żeby mogła się po nim poruszać samodzielnie, pewna siebie i zdecydowana… Tymczasem Natalka dyktuje: „Napisz, że jestem bardzo mądra, tylko mam jeszcze poplątane drogi w głowie i już coraz najmniej mam tych problemów, jak ja sobie tak świetnie radzę. Mam super zajęcia, fajnych lekarzów i innych terapeutyków i fajne robią dla mnie zadania. Lubię te terapie. Dzięki tych terapiów moje poplątania znikają z głowy i ja to wtedy wiem co kto mówi do mnie i nawet rozumiem trochę co mówią te doktory, mama, tata, siostra, babcia i wujek. Jak rozumiem to jest lepiej. A jak nie rozumiem to jestem taka nieoswojona. To podziękujmy jak ktoś podzieli się pieniążkiem z pracy na moją terapię. ” (wersja bez zmian)

Gościu siądź przy tym wpisie i poczytaj sobie. Prosimy Was o wsparcie dla naszej córki, siedmioletniej Natalki. Zdecydowaliśmy się na próbę zorganizowania akcji w sieci. Długo się wahaliśmy. Zastanawialiśmy czy powinniśmy. Ale przecież ludzie zbierają środki finansowe na różne rzeczy, na leczenie, rehabilitacje, terapie, ale też na marzenia, prezenty, sprzęt, więc dlaczego nie spróbować skoro to ma zwiększyć szanse naszej córki na samodzielne życie w przyszłości, dać szansę na przyjaciół, na rodzinę co jak twierdzą specjaliści w jej przypadku jest możliwe, acz jak mówią osobom z A……. przychodzi niezwykle trudno. Ale ona przywykła, wszystko czego się już nauczyła przychodziło jej z ogromnymi trudnościami, musiała pokonywać porażki i swoje słabości znacznie więcej razy niż przeciętne dziecko. To rodziło trudności z motywacją, ale Natalka jest dzielna, silna i twarda z niej sztuka.

Niestety Natalka, jak się okazało, nie rozwija się tak samo jak większość jej rówieśników z podwórka i przedszkola.

Prawda jest taka, że gdyby nie jej młodsza siostra, być może nigdy nie dowiedzielibyśmy się, dlaczego nie idzie nam tak łatwo i z górki jak innym, dlaczego wychowanie i rola rodzica wymaga od nas tak pełnego zaangażowania, i wreszcie dlaczego nie rozumiemy naszych znajomych, ich decyzji, zasad i procesu wychowawczo- edukacyjnego ich dzieci. Dopiero druga córka pokazała nam, jak to wszystko powinno wyglądać, jak dziecko się rozwija prawidłowo, jak się uczy, jak obserwuje, naśladuje, reaguje. Nagle spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Przeczuwaliśmy coś… uśpiono naszą czujność… a to coś zaczęło nagle przybierać formy, kształty, zachowania, słowa.

Różne imiona temu czemuś nadawano – wychowanie, złe zachowanie, niegrzeczność, apatyczność, temperament, osobowość, charakter, typ, urok. Różne wyjaśnienia nam podrzucano – ten typ tak ma, taki charakter, taki jej urok, dzieci tak robią, jest mała, wyrośnie, przejdzie jej, dajcie jej czas, jeszcze trochę… troszeczkę. Potem gdy czas się skracał dawano nam „mądre” rady – wlejcie w tyłek, klaps pomoże, dyscyplina, niech płacze, nie każdy jest omnibusem... Te słowa, jakby rzucane z każdej możliwej strony przez specjalistów lekarzy pediatrów, pedagogów, logopedów, znajomych, rodziców innych dzieci, rodzinę zasypywały nas z każdej strony. Były jednak puste w naszym odczuciu, choć za niektórymi przez krótką chwilę próbowaliśmy podążać zaraz okazywało się, że to nie dla naszego dziecka. Dla niej była tylko jedna metoda, podążać za nią, ułożyć codzienność tak by ona w niej była, czuła się dobrze i mogła funkcjonować możliwie najlepiej. W miejsce spontaniczności wprowadziliśmy planowanie i organizację na wysokim poziomie. Bo Natalka mogła funkcjonować dobrze w idealnie zaplanowanym i przewidywalnym systemie. Uczyliśmy się naszej pierwszej córki, by nauczyć ją żyć.

Żyliśmy w ciągłym skupieniu nad jej potrzebami. Mając porównanie z młodszą córką zaczęliśmy się zastanawiać dlaczego jednej wszystko przychodzi tak łatwo, a drugiej tak trudno lub wcale. Szukaliśmy nadal odpowiedzi, w myśl zasady „szukajcie a znajdziecie”. W końcu znaleźliśmy po 7 latach poszukiwań, po 7 latach niepewności, trudności, wątpliwości. Bo przecież już tuż po urodzeniu, po trudnym porodzie, już w pierwszej dobie ona nie spała ani w dzień ani w nocy, ciągle płacząc i nie dając spać innym noworodkom, wtedy lekarz powiedział – ale temperament, da Wam popalić. Od wtedy od pierwszej doby wszystko się zaczęło… od wtedy zgłaszaliśmy lekarzom nasze wątpliwości… zatem to pełne 7 lat trwało…gdy wreszcie po licznych wizytach i konsultacjach to COŚ o różnych nazwach i cechach dostało swoje imię… AUTYZM.

Taki AUTYZM naszej córki. Dziwne to wszystko, przestaliśmy zauważać wiele rzeczy, przestaliśmy na nie reagować, bo przyzwyczailiśmy się do nich, nauczyliśmy się z tymi dziwactwami, rutynami, napięciami, emocjami, histeriami, stereotypiami, ignorancją, uporem, bezpośredniością, namawianiem do rozmowy i komunikacji, namawianiem do zabawy, organizowaniem czasu…itd. itp. nauczyliśmy się z tym żyć i stało się to dla nas normalnością, inną niż u pozostałych rodzin, ale na skutek przekonywania wielu w końcu uwierzyliśmy w temperament. Dopóki młodsza córka nie odsłoniła nam oczu.

Na starcie zdiagnozowano zaburzenia integracji sensorycznej i prawdopodobne problemy ze słuchem. Ostatni rok w związku z tym pracowaliśmy bardzo dużo, udało się zorganizować raz w tygodniu terapię integracji sensorycznej SI, wczesne wspomaganie, kształcenie specjalne i logopedę. Do tego mnóstwo stymulacji i pracy w domu, zaangażowanie całej rodziny i specjalistów którzy mieli z Natalką kontakt. Skok jakiego dokonała nasza córka jest nieprawdopodobny i nieoceniony. To widzi cała rodzina. Funkcjonuje tak dobrze, że chwalą nas specjaliści i terapeuci. Jednak sporo przed nami.A ostateczna diagnoza, że to jednak AUTYZM stoi za problemami naszej córki zapadła 27 lipca bieżącego roku. Młoda idzie do szkoły, potrzebuje treningu umiejętności społecznych bo ma problem z komunikacją z rówieśnikami, relacjami, przydałaby się jeszcze jedna godzina integracji sensorycznej, a do tego sporo materiałów do pracy w domu, które kosztują.

Pamięć Natalki jest słaba…to niesie poważne zagrożenia dla dalszego rozwoju… szybko wiele rzeczy zapomina, trudno jej znaleźć w głowie wiedzę której się nauczyła… zapomina imion koleżanek z grupy czy podwórka, nie pamięta skąd je zna, czasami zapomina imię dziadka czy babci… nie mówiąc o trudniejszych rzeczach, to będzie przysparzało problemy w szkole i nauce. Jednak dotychczasowe konsultacje pozwalają mieć nadzieję, że koncentracja i pamięć poprawią się jeśli zastosujemy tę metodę w terapii domowej codziennej. Piszę o domowej bo na codziennie 1 h u terapeuty nas nie stać zwyczajnie wyniosłoby to ok. 500 zł w tygodniu dodatkowo czyli 2000 zł dodatkowo miesięcznie. Tę pracę postanowiliśmy realizować w domu pod nadzorem i przy konsultacjach ze specjalistą co jest możliwe. Mama Natalki od dłuższego czasu „studiuje”, czyta, obserwuje, pyta i uczy się jak pracować tą metodą w domu i na czym ona polega.

Zatem zdecydowaliśmy się na próbę zorganizowania akcji w sieci. Długo się wahaliśmy. Zastanawialiśmy czy powinniśmy. Ale przecież ludzie zbierają środki finansowe na różne rzeczy, na leczenie, rehabilitacje, terapie, ale też na marzenia, prezenty, sprzęt, więc dlaczego nie spróbować skoro to ma zwiększyć szanse naszej córki na samodzielne życie w przyszłości, dać szansę na przyjaciół, na rodzinę co jest możliwe, acz jak mówią osobom z autyzmem przychodzi niezwykle trudno.

Mówią, że co dobrego zasiejesz to do Ciebie wraca. Jesteśmy ciekawi, czy siła Internetu jest rzeczywiście taka, że można razem góry przenosić. Dotychczas to my zwykliśmy pomagać innym – własną wiedzą, pracą, umiejętnościami, wsparciem osobistym, finansowym, materialnym, zbiórkami odzieży, żywności, Szlachetną Paczką. Wielokrotnie byliśmy wolontariuszami i współorganizowaliśmy regionalne imprezy z okazji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Kiedy ktoś puka do drzwi po jedzenie zawsze je od nas dostaje. Gdy ktoś głodny na ulicy zapyta, poprosi o chleb, ciepły posiłek raczej nie odmawiamy. Gdy dziecko jest w potrzebie… dziecku trzeba dać. Oddajemy ubrania, zabawki, wspieramy indywidualnych, Caritas. Nie sprzedawaliśmy wózków, oddaliśmy do Caritasu, torby ubrań, butów. Zdarzyło się nawet wpuścić do domu głodną matkę z dzieckiem na ciepły posiłek, czy ugotować obiad dla bezdomnego. Pomagaliśmy w zbiórce ubrań dla rodziny, która straciła dom i majątek w pożarze. Ci którzy nas znają wiedzą, że na nas można liczyć. Tym razem choć nie czujemy się z tym komfortowo wiedząc, że są ludzie w gorszej sytuacji, chcemy zwrócić się o wsparcie dla naszej córki. To co chcielibyśmy zebrać tutaj to poziom I którego nie jesteśmy w stanie jej sami zapewnić, wykonujemy poziom III z porywami na początek poziomu II wykonując wiele pomocy do terapii i ćwiczeń w domu metodami domowymi przy użyciu klocków, wycinanek, gazet i wszystkiego co pod ręką. Jednak nie wszystko da się zrobić samemu i nie na wszystko jest czas przy trójce cudownych dzieci. Wybraliśmy działania, które realnie czasowo będziemy w stanie zrealizować. Na razie wybraliśmy to co najważniejsze.

Bardzo chcielibyśmy móc zagwarantować naszej córce przez najbliższy rok:

• 1 godzinę zajęć z psychologiem w tygodniu 120 zł/1 h x 4 = 480 zł/1m-c * 12 = 5.760 zł

• 1 godzinę terapii integracji sensorycznej w tygodniu 100 zł/1 h * 4 = 400 zł/1m-c * 12 = 4.800 zł

• Badanie EEG we śnie z opisem profesjonalnym i konsultacją neurologiczną – 350 zł

• Materiały do terapii w domu (te najdroższe rzeczy jak program terapeutyczny wspomagania rozwoju Edusensus, trening słuchu, płyty ćwiczeniowe E. Wianeckiej z zestawem programowania języka, pełzak na kółkach, równoważnia nożna, dyski z fakturami, materiały metody krakowskiej i inne) – 5.474,29 zł

• Konsultacja miesięczna terapii domowej – 100 zł/1 spotkanie * 12 = 1.200,00 zł

• Hipoterapia z koniem – zajęcia wstępne 2 razy w miesiącu 60 zł/1 spotkanie * 2 w m-cu x 12 = 1.440 zł

• Zajęcia Sally Goddard - 55zł/1 spotkanie w m-cu x 12 m-cy = 660,00 zł

SUMA: 19.684,29 zł

Wszystko jest wyliczone co do złotówki i ze wszystkiego chętnie przedstawimy rozliczenie.

Powyższa kwota pozwoli zapewnić Natalce terapię przez okres 12 m-cy (prawda jest taka że potrzebuje jej przez najbliższe 3 – 5 lat, bo taki okres czasu jest jeszcze dla niej szansą na wypracowanie możliwie najlepszego poziomu rozwoju później nie wiele da się zrobić), materiały do pracy w domu posłużą na cały ten okres reszta zapewni terapię na rok, a za rok może już będziemy w stanie zrobić więcej sami. Sporo wydajemy środków finansowych z domowego budżetu, niemniej mamy jeszcze dwoje małych dzieci, ich 500+ w całości niemal idzie na starszą córkę bo prócz terapii są badania, wyniki, konsultacje, dieta. Dzięki tej dwójce młodszych dzieci Natala robi też powoli postępy w relacjach i uczy się wiele o uczuciach innych. Bo uczuć i emocji nie rozumie, bo żarty dla niej nie istnieją, czas jest pojęciem abstrakcyjnym, a przenośnie i powiedzenia nie raz wprowadzają ją i nas w zakłopotanie. Każdy żart niemal jest traktowany bardzo dosłownie… Państwo nasze niechętnie pomaga dzieciom z zaburzeniami, w ogóle niechętnie pomaga. Można płacić całe życie podatki i być wzorowym obywatelem, ale nie można niczego chcieć. Nie od swojego państwa. Wiemy jednak, że ludzie MAJĄ TĘ MOC! W nas i naszych SERCACH jest wielka siła… musimy Natalkę nauczyć reguł gry w tym świecie żeby mogła się po nim poruszać samodzielnie, pewna siebie i zdecydowana… Natalka to twarda sztuka… to z jakiego stanu, ze swojego świata do naszego wyszła wiedzą tylko najbliżsi i może lepiej dla niej żeby tak zostało. Wam możemy powiedzieć tylko, że w skali 1 – 100 gdzie 100 to najgorszy poziom, Natalka była na poziomie 88, dziś jest na 31…. ale ma szansę wejść jeszcze wyżej i gdy dorośnie założyć własną szczęśliwą rodzinę, pójść do pracy i być szczęśliwym człowiekiem…. Bez dalszej pracy jej rozwój może się zatrzymać. Szkoda jej i naszego potencjału i dotychczasowej pracy. Ale sami nie damy rady jej pomóc. Dlatego liczymy na Was.

„Napisz, że jestem bardzo mądra, tylko mam jeszcze poplątane drogi i już coraz najmniej mam tych problemów, jak ja sobie tak świetnie radzę. Mam super zajęcia, fajnych lekarzów i innych terapeutyków i fajne robią dla mnie zadania. Lubię te terapie. Dzięki tych terapiów moje poplątania znikają z głowy i ja to wtedy wiem co kto mówi do mnie i nawet rozumiem trochę co mówią te doktory, mama, tata, siostra, babcia i wujek. Jak rozumiem to jest lepiej. A jak nie rozumiem to jestem taka nieoswojona. To podziękujmy jak ktoś podzieli się pieniążkiem z pracy na moją terapię. ” (wersja bez zmian)

ZATEM Z GÓRY DZIĘKUJĘ WAM DOBRZY LUDZIE, PRZYJACIELE, DOBRE DUSZE.