Drodzy Przyjaciele,

Namówiona przez Was zdecydowałam się założyć zrzutkę, która ma za zadanie pomóc mnie i mamie przetrwać finansowo dwa nadchodzące miesiące.

Moja mama, która przez całe życie pomagała innym pracując jako psycholog i terapeutka, uległa wypadkowi komunikacyjnemu w 2008 roku. Doznała wtedy bardzo poważnego urazu czaszki, który prawie skończył się jej śmiercią. Mamie udało się wyjść z tego i przez wiele lata funkcjonować względnie normalnie, nie licząc napadów padaczkowych i krótkich utrat przytomności. Jednak w 2020 roku jej stan zaczął się pogarszać. Pojawiły się tzw. duże napady drgawkowe oraz przemijające napady afazji (zaniku mowy). Wówczas zdecydowałam się zorganizować przeprowadzkę mamy z Cieszyna do Warszawy, żebyśmy mogły być bliżej siebie. Mama zamieszkała tutaj rok temu, na tym samym osiedlu co ja i moja rodzina. Przez pewien czas było w miarę dobrze, jednak z biegiem czasu objawy mamy stały się coraz bardziej przerażające. Napady afazji, zaniku pamięci, dezorientacja, utrata kontroli nad swoim ciałem, a także zaburzenia w sferze psychiczno-behawioralnej stały się coraz bardziej odczuwalne. Mama zaczęła gubić rzeczy, nie potrafiła trafić do mojego mieszkania, do sklepu, myliła dzień z nocą, przestała umieć sprawnie obsługiwać telefon komórkowy. Pewnego dnia, gdy przez 24h godziny nie mogłam z nią złapać żadnego kontaktu, zastałam ją w jej mieszkaniu kompletnie zdezorientowaną i półprzytomną. Wezwałam pogotowie (kolejny raz w ciągu ostatniego roku zresztą). Mama została przewieziona do Szpitala Bielańskiego, gdzie trafiła na wspaniałą panią neurolog, dr Stopińską, młodą, zaangażowaną osobę, która nieustępliwie próbowała dociec, co się z mamą dzieje. W badaniach rezonansem wyszły rozległe zaniki korowe na obszarze całego mózgu. Dodatkowo, poza wcześniej obecną padaczką i chorobą Hashimoto, wykryto u mamy nadciśnienie. Pierwszą diagnozą, jeśli chodzi o mamy zmiany w mózgu była choroba Alzheimera, jednak nie bardzo pasował tutaj młody wiek mamy (69 lat). Drugą hipotezą była encefalopatia Hashimoto (bardzo rzadkie uszkodzenie mózgu w wyniku choroby Hashimoto), jednak leczenie ogromną dawką sterydów nie odwróciło procesu chorobowego ani nie poprawiło złych wyników zarówno obrazowania mózgu jak i badań neuropsychologicznych. Ostatecznie padła diagnoza otępienia czołowo - skroniowego, które jest gwałtownie postępującym i nieodwracalnym procesem degradacji mózgu. Tuż przed wypisem poinformowano mnie, że mama stała się agresywna (typowe zmiany zachowania dla pacjentów tzw. "czołowych") i wymaga opieki 24h na dobę. W ciągu kilku dni życie zmusiło mnie do podjęcia bardzo trudnej decyzji o umieszczeniu mamy w domu opieki. Nie było to dla mnie łatwe, ale biorąc pod uwagę, że mam dwoje dzieci (11 i 6 lat), jestem w separacji z mężem, mamy opiekę naprzemienną, a co za tym idzie nie dostaję alimentów. W obecnej pracy jestem od grudnia, w wyniku długich przerw w karierze spowodowanych macierzyństwem, musiałam rozpocząć swoją karierę od zera (od najniższego stanowiska w dziale rekrutacji).

Mama po ponad dwóch miesiącach przebywania w domu opieki ma się lepiej pod wieloma względami, gdyż będąc sama zapominała o przyjmowaniu leków (nie byłam w stanie tego pilnować nie mieszkając z nią), pomijała posiłki, całymi nocami nie spała (to też jest jeden z objawów zespołów otępiennych - przestawienie dnia z nocą). Obecnie jest zadbana, dobrze karmiona i powoli przyzwyczaja się do tego, że przebywa z placówce opiekuńczej. Miesięczny koszt pobytu mamy w domu opieki to 5500 - 6000 zł (w zależności od tego, ile leków czy środków czystości mama przyjmie/zużyje). Dodatkowo kosztują wizyty lekarskie u specjalistów, ponieważ na miejscu zapewniona jest jedynie opieka ratownika medycznego, a raz w tygodniu przyjeżdża internista.

Moja sytuacja finansowa oraz niska emerytura mamy (niecałe 1900 zł) nie pozwalają mi utrzymać życia mamy i swojej rodziny w finansowych ryzach, bez zapożyczania się. Jestem jedynaczką, mój ojciec nie żyje, więc nie mam skąd czerpać wsparcia w tej sytuacji. Moja mama wychowała mnie samotnie, borykając się z wieloma problemami i wyzwaniami. Była dla mnie cudowną mamą.

Mama przez całe życie była aktywna, piekielnie inteligentna i mądra - to wg lekarki sprawiło, że początek choroby był u niej względnie słabo zauważalny. Mama musiała cierpieć już od dłuższego czasu, jednak jej sprawny umysł rekompensował braki w jednej sferze dokonaniami w innych sferach. Obecnie jej stan jest zmienny. W lepsze dni da się z mamą całkiem nieźle porozmawiać, w gorsze - nawet nie potrafię opisać, co się dzieje i jak to wygląda. Serce pęka na kawałki. A nikt też nie mówi o tych aspektach nieprzyjemnych, czy wstydliwych, które wiążą się z zespołami otępiennymi, a także nikt nie przygotowuje na to, że każdego z nas może to kiedyś spotkać, czy jako opiekunów chorego, czy jego bliskich, czy jako pacjentów.

Zatem bardzo Was proszę o wsparcie, na razie na najbliższe dwa miesiące. Szukam innych rozwiązań, zobaczymy, jak to się wszystko dalej ułoży.

Z góry dziękuję wszystkim, którzy znają i pamiętają moją mamę z czasów jej zamieszkania w Cieszynie lub z momentów, gdy odwiedzała mnie w Warszawie, czy też już z ostatniego roku, gdy mieszkała tu na stałe.

Ściskam w imieniu mamy i swoim

Wasza

Magda