Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek… Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...

W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób… Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak… Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć…

Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu… Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie…?

Czułam, że coś jest nie tak…

W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia… Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko… Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni