W imieniu Taty proszę o wsparcie wszystkich Ludzi Dobrej Woli, poniżej kilka słów na temat przebiegu choroby i leczenia:

Jak w większości przypadków - choroba przyszła po cichu i niespodziewanie, przed moimi 54. urodzinami. Zimą 2019 roku zacząłem odczuwać zmęczenie, a ręce zrobiły się wyraźnie słabsze. Tłumaczyliśmy ten fakt zmęczeniem, postępującym wiekiem i problemami z kręgosłupem. Niestety... W maju zauważyłem pierwsze, widoczne objawy zaniku mięśni (powstające wgłębiania na dłoniach), a w czerwcu dołączyły drżenia mięśni, tak zwane fascykulacje. Lipiec 2019 roku, pierwsza wizyta u neurologa - podejrzenie SLA. Wyrok śmierci, świat runął nam w jednej chwili na głowę. Co dalej? Z pogodnego, cieszącego się życiem człowieka, który spieszył zawsze każdemu z pomocą i uwielbiał majsterkować, stopniowo stałem się zależny od moich najbliższych, byłem po prostu nieużyteczny. Kolejne etapy, szpital i niepewna diagnoza – polineuropatia wieloogniskowa (MMN). 

    Kolejne pobyty w szpitalu, badania i podtrzymanie poprzedniej diagnozy – polineuropatia. Świętujemy! Uśmiech szybko zszedł nam z ust. Nikt nie potrafił nam wyjaśnić do końca istoty choroby. Co to takiego, na czym polega, czy jest się czego bać? Otóż to rzadka choroba autoimmunologiczna, dotyka 1-2 osoby 100 000 przypadków, a charakteryzuje się powoli postępującym, asymetrycznym, odsiebnym niedowładem kończyn; wlewy białkowe łagodzą i opóźniają postęp choroby, ale jej nie leczą.  W listopadzie 2019 roku wdrożono mnie do programu leczenia immonuglobulinami. Jednak czas nadal działał na moją niekorzyść i powoli zacząłem mieć problemy z prawą ręką. Po pierwszych dawkach poczułem się nieco lepiej, ale radość znów trwała krótko, ponieważ na świecie pojawiła się kolejna okrutna choroba, której tragiczne skutki uniemożliwiły mi rehabilitację oraz leczenie na długi (i cenny dla mnie) czas... 

    Maj 2020 roku - doszedłem do momentu, do którego ani ja, ani moi przyjaciele nie myśleli, że kiedykolwiek dojdę. Mam problemy z wieloma podstawowymi czynnościami - nie jestem w stanie samodzielnie zapiąć guzików czy zamka, odkręcić butelki, a sztućce stają się zbyt ciężkie, aby zjeść obiad z rodziną. Powoli degradacja mięśni zaczyna dotykać dolne kończyny oraz mięśnie miednicy. Jak większość pacjentów z podobną jednostką chorobową uczęszczam na prywatną rehabilitację, ponieważ specjalistyczne techniki nie są refundowane, a dodatkowo od połowy maja korzystam z komór hiperbarycznych, które również mogą korzystnie wpłynąć na moją kondycję. Pomimo programu, który umożliwia mi leczenie, czasem nie otrzymuję regularnych wlewów immunoglobulinowych (co 6 tygodni), z racji na trudną dostępność leku oraz obecną sytuację w szpitalach (w związku z pandemią chwilowo zamknięty został oddział neurologiczny w szpitalu, w którym się leczę). Choroba nie rozumie, że musi poczekać na lek, którego nie mogę dostać i sieje spustoszenie w organizmie przez cały czas oczekiwania. Wraz z moimi bliskimi nie poddajemy się tak łatwo, staramy się zdobyć lek samodzielnie, niezależnie od programu, lecz jedna dawka to koszt około 20 tysięcy złotych. Staraliśmy się uporać z narastającymi problemami w najbliższym gronie rodziny, ale przychodzi moment, kiedy bezsilność bierze górę, więc prosimy o pomoc Was - dobrych ludzi. Mam nadzieję, że uzbierane fundusze pozwolą mi na bardziej intensywną rehabilitację i leczenie oraz powrót do częściowej sprawności. Marzę, żeby znów robić to, co sprawiało mi przyjemność - pracować, pomagać innym w drobnych naprawach, zagrać mecz z kolegami w piłkę nożną i bawić się z wnuczkami, a przede wszystkim - móc je wziąć na ręce... 

Wszystkim Darczyńcom z góry i z całego serca dziękuję za wsparcie!

https://rehabilitacjaopole.pl/subkonta/pl/aboutus/view/500?fbclid=IwAR0b6fVkf2v8xhAIV4wTc3tGBh7gAcP4ToC8lkkds_dHnK0nRz2Cqm8k_CM