id: up2a9f

Walka z SMA . Walka o mięśnie Kai i Kacpra.

Walka z SMA . Walka o mięśnie Kai i Kacpra.

Our users created 1 221 642 fundraisers and raised 1 335 930 504 zł

What will you fundraise for today?

Description

Życie pisze różne scenariusze. Dla nich napisało go w ciemnych barwach. Bo gdy w rodzinie nieuleczalnie choruje dziecko, to tragedia. A gdy pod jednym dachem choruje dwoje dzieci…


yBg4XAm1bZP3mCzZ.png


Kacper (9 l.) i Kaja (8 l.) to cudowne rodzeństwo WOJOWNIKÓW, które oprócz więzów krwi łączy również potwór zwany w skrócie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, postępująca, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca na początku osłabienie, a później całkowity zanik mięśni. W pierwszej kolejności szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Nasze dzieci uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam ciężko, gdy z ust syna pada: „ czy ja kiedyś będę biegał jak koledzy i mógł na równi z nimi grać w piłkę…? Serce się kraje, gdy córka mówi: „Nie mam siły już ćwiczyć, czemu ja muszę chodzić na rehabilitację codziennie, a inne dzieci się wtedy bawią ...”.


W tym momencie nasi dzielni Wojownicy są już po 16 dawkach leku – „magicznego pyłu” o nazwie Spinraza, który podawany jest dokanałowo poprzez wkłucie lędźwiowe, czyli wprowadzenie igły w dolną część kręgosłupa. Lek muszą przyjmować co 4 miesiące do końca życia.

aK52LgGy7w778rq0.png


Ale lek będzie działał i spowalniał postęp choroby tyko i wyłącznie w połączeniu z nieustannie prowadzoną, wszechstronną intensywną fizjoterapią, rehabilitacją na basenie, hipoterapią i fachową opieką medyczną. Do tego dochodzi konieczność zaopatrzenia Wojowników w pomoce ortopedyczne i zagwarantowanie im udziału w nieocenionych pod względem wartości turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami.


SDRND3pArL98BVF4.png


Codziennością naszych Wojowników jest rehabilitacja i walka o sprawność – rehabilitacja musi trwać nieustannie, ale właśnie dzięki tym wysiłkom, małymi krokami, nasze dzieci robią postępy.

Oprócz codziennej rehabilitacji jak przystało na 3 klasistów są do odrobienia lekcje dlatego często doba okazuje się zbyt krótka, by przy osłabionych mięśniach podołać wszystkim obowiązkom…


zRMAroh8vxy6r3ss.png


Jeśli możesz, czujesz taką potrzebę serca, podaruj im nadzieję i szansę na lepsze jutro. Każdemu, kto zechce uszczęśliwić i wesprzeć naszych wspaniałych WOJOWNIKÓW, już teraz serdecznie dziękujemy.


Poniżej podajemy link do strony Kai i Kacperka: 

https://www.facebook.com/walkaKacpraiKaizSMA.

oraz do grupy z licytacjami

(2) Licytacje charytatywne dla Kai i Kacpra walczących z SMA | Facebook

Kacper i Kaja są podopiecznymi Fundacji AVALON

Kacper Pisarek - Fundacja Avalon

Kaja Pisarek - Fundacja Avalon

Można również wspomóc ich robiąc zakupy przez internet w portalu FaniMani :

https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/kacper-pisarek-7893/

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 260

preloader

Comments 12

 
2500 characters