Cześć jestem Wiktoria i mam 13 lat. Jestem pogodną i uśmiechniętą dziewczynką.

Od urodzenia choruje, na padaczkę lekooporną i opóźnienie psychoruchowe . Oporność na leki oznacza, że napady nie są kontrolowane w sposób zadowalający za pomocą środków dostępnych lekarzowi pierwszego kontaktu lub neurologowi.

Nie umiem mówić, jeść, pisać ani czytać. Nie jestem też w stanie sama chodzić. Nawiązuję kontakt emocjonalny i dotykowy, ruchem głowy potrafię potwierdzić lub zaprzeczyć odpowiedź na proste pytania.

Jestem pod kontrolą lekarzy oraz rehabilitantów. Pomimo to napady towarzyszą mi cały czas. Nie pozwalają na normalne funkcjonowanie.

W mojej codziennej walce z chorobą pomaga mi moja Mama i Tato oraz przyjaciele.

Lekarze cały czas poszukują u mnie przyczyn zaburzenia rozwojowego.

Poradnia genetyczna zaleciła mi kolejne badanie, które będzie pomocne w zdiagnozowaniu przyczyn choroby. Tym samym zastosowanie prawidłowej terapii.

NGS w wersji całoeksomowej (WES) - które nie jest refundowane przez NFZ .

NGS (Next Generation Sequencing) to najbardziej innowacyjna metoda odczytywania sekwencji genetycznej.

Niestety koszt tego badania ok 6.500,00 zł przekracza nasz budżet domowy, dlatego bardzo Was proszę o wsparcie.

Proszę o pomoc finansową jak i duchową, proszę udostępniajcie moją prośbę, im więcej osób tym większa szansa na wykonanie badania i pomoc w diagnozie.

Więcej o mnie na stronie:

http://www.wiktoriapobieglo.pdg.pl/choroba.html

Witam Was to ja!

rok 2017

rehabilitacja 2017

rehabilitacja 2017

Ulubiony Pan Piotr - rehabilitant

turnus - 2016

turnus - 2015

turnus - 2014

Ja - 8 lat - rehabilitacja

Ja - 3 latka -

mój pierwszy turnus

Ja - 2 latka