id: wa5w5d

Pomóż wyjątkowej Hani w walce z zespołem Edwardsa

Pomóż wyjątkowej Hani w walce z zespołem Edwardsa

Our users created 1 177 266 fundraisers and raised 1 229 488 448 zł

What will you fundraise for today?

Description

22.04.2024 roku po 442 dniach niezłomnej walki Hania powiększyła grono Aniołków. Przez całe swoje życie wykazywała się niezwykłą siłą i determinacją aż do samego końca. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za okazaną pomoc naszej córce w tej walce, dzięki zebranym tutaj środkom mogliśmy pozwolić sobie na zakup specjalistycznego sprzętu dla Hani oraz prywatne wizyty lekarskie a nawet rehabilitację w domowym zaciszu. Nim udało nam nam się w pełni wykorzystać te środki Hania odeszła, a My chcąc aby dobro, które Państwo uczynili miało okazję się mnożyć chcielibyśmy wesprzeć Adelajdę Gumułę w codziennej walce z jej wadą genetyczną. Z mamą Adeli poznaliśmy się właśnie przez 18 chromosom - Hania miała trisomię a Adela jest posiadaczką tetrasomii 18. Jej wada genetyczna wpływa na globalne opóźnienie rozwoju, ale mimo trudności Adelajda każdego dnia pokazuj podobną siłę i wolę walki co Hania, dlatego też jeśli Państwo pozwolicie chcielibyśmy właśnie Adelkę i jej rodziców wesprzeć pozostałymi środkami z naszej zrzutki. - Rodzice Hani 


Link do zbiórki na Adelkę: https://zrzutka.pl/2vudv5 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hania urodziła się 5 lutego 2023r., ze zdiagnozowaną jeszcze w okresie prenatalnym wadą genetyczną, która ma charakter wady letalnej (śmiertelnej). 


Na początku nic nie wskazywało na to, że Hania ma urodzić się obciążona zespołem genetycznym, przez 19 tygodni ciąży była przynajmniej w teorii zdrowym dzieckiem. Pierwsze badania prenatalne i nieinwazyjna diagnostyka nie wykazały u naszej córki żadnych nieprawidłowości. Dopiero podczas USG II trymestru usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę zdefiniowaną jako: wielowodzie. Tego samego dnia dostałam skierowanie na amniopunkcję, która została wykonana cztery dni później, po niecałych dwóch tygodniach otrzymaliśmy telefon z informacją, że wyniki są gotowe i zapraszają nas (z mężem) do szpitala na konsultacje z genetykiem. W trakcie rozmowy z panią doktor dowiedzieliśmy się, że nasze jeszcze nienarodzone dziecko zmaga się trisomią 18, nazywaną zespołem Edwardsa. Ciąża cały czas była monitorowana w poradni patologii ciąży w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie i do samego porodu nie mieliśmy pewności jak potoczy się los naszej córeczki. Zarówno rokowania względem tej choroby jak i opinie lekarzy nie dawały Hani wiele nadziei. 


Jednak nasza córeczka od początku miała plan zaskoczyć wszystkich poznanych lekarzy. Urodziła się w nocy o 1:40 i pomimo złego stanu ogólnego podjęła samodzielną walkę o swoje życie i walczy cały czas, każdego dnia. Hania wbrew wszystkim wadom, które jej towarzyszą wyszła ze szpitala w piątej dobie swojego życia. 


Nasza córeczka zmaga się z nieprawidłowym rozwojem obwodowego układu nerwowego na wskutek czego doszło do uszkodzeń w obrębie mózgu naszego dziecka oraz powstało wodogłowie, ponadto Hania ma ubytek międzykomorowy czyli wadę serca VSD, powiększoną lewą komorę serduszka i nadciśnienie płucne.


Hania od powrotu do domu jest pod opieką hospicjum domowego w ramach, którego przysługuje jej rehabilitacja. Niestety jej wymiar jest niewielki, a Hani potrzeby są bardzo duże. Pomimo wszystkich wad, którymi Hania jest obarczona, każdego dnia widzimy jak robi kolejne postępy. Wzmożone napięcie mięśniowe staje je na drodze do sprawności, dlatego też codziennie z nim walczymy, masując naszą córkę w domowym zaciszu. Hania przez 20 tygodni była żywiona za pomocą sondy, ale dzięki konsultacjom z neurologopedą i naszym systematycznym ćwiczeniom udało nam się nauczyć nasze dziecko jeść tylko i wyłącznie buzią. Całą rodziną wierzymy, że przed Hanią jest jeszcze wiele sukcesów, ale rehabilitacje, turnusy i konsultacje lekarskie są bardzo kosztowne dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową. 


Z góry dziękujemy za okazaną pomoc - rodzice wyjątkowej Hani.

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Donations 831

preloader

Comments 64

 
2500 characters
  •  
    Anonymous user

    Mała cegiełka dla wielkiej wojowniczki!

    10 zł
  •  
    Anonymous user

    Zdrówka Haniu. Jestem pod ogromnym wrażeniem jak rodzice dzielnie walczą o cudowny dar jaki otrzymali. Ich ciężka praca daje duże efekty.

    hidden
  •  
    Anonymous user

    Dużo zdrówka dla Hani

    hidden
  • SO
    Sonia Opolska

    Zdrówka dla Ciebie Haniu, trzymam kciuki za Ciebie i Twoich rodziców ❤️

    20 zł
  • Ola

    Walcz kruszynko !

    10 zł