Tosia cierpi na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), co oznacza, że stopniowo poszczególne mięśnie, stawy, powięzi, oraz ścięgna puchną po czym zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy. I choć Tosia ma dopiero 4 lata, w dużej mierze już teraz nie do końca może liczyć na swoje ciało – dlatego z takim lękiem towarzyszymy jej na każdym kroku, gdyż każdy uraz, a także infekcja (generalnie wszystkie stany zapalne w organizmie Tosi) powodują kostnienie tkanek miękkich. Już wie, że nie będzie jej nigdy dane samej się uczesać, ponieważ już teraz nie potrafi podnieść rączek wystarczająco wysoko, założyć butów - przez usztywniony tors i plecy nie schyla się wystarczająco nisko. Wszystko to będzie odbywać się w towarzystwie nieodłącznego bólu, pojawiającego się przy każdym ruchu..

Tosia cierpi na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), co oznacza, że stopniowo poszczególne mięśnie, stawy, powięzi, oraz ścięgna puchną po czym zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy. I choć Tosia ma dopiero 4 lata, w dużej mierze już teraz nie do końca może liczyć na swoje ciało – dlatego z takim lękiem towarzyszymy jej na każdym kroku, gdyż każdy uraz, a także infekcja (generalnie wszystkie stany zapalne w organizmie Tosi) powodują kostnienie tkanek miękkich. Już wie, że nie będzie jej nigdy dane samej się uczesać, ponieważ już teraz nie potrafi podnieść rączek wystarczająco wysoko, założyć butów - przez usztywniony tors i plecy nie schyla się wystarczająco nisko. Wszystko to będzie odbywać się w towarzystwie nieodłącznego bólu, pojawiającego się przy każdym ruchu..

Rozpaczliwie próbujemy opóźnić ten straszny proces. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia, żeby móc zapewnić Tosi zagraniczne konsultacje lekarskie, sprzęt (teraz aparat słuchowy, gdyż FOP uszkodził słuch, w przyszłości dostosowanie łazienki do niepełnosprawności Tosi), leki na AZS i przeciwbólowe… A może w przyszłości uda się powstrzymać postępy tej choroby. Medycyna postępuje, a aktualne badania nad lekiem są obiecujące.