Zbieram na rehabilitację po podaniu leku.

Na imię mam Edyta

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). SMA1, na którą choruję była nieuleczalna jednak w zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA - Nusinersen. Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Moja sprawność ogólna oraz moich rąk i nóg nie jest wystarczająca abym mogła samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich od urodzenia. Mimo intensywnej rehabilitacji choroba postępuje ostatnimi laty szybko.

Coraz ciężej mi siedzieć i oddychać. Mięśnie oddechowe również zanikają.

Dlatego muszę używać nieinwazyjnego wspomagania oddechu.

Aby zahamować dalszy rozwój choroby skontaktowałam się z CHR de la Citadelle - Liège. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałam odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam kilka dawek leku Nusinersen ZA DARMO!

22 stycznia pozytywnie przeszłam konsultację w Liege i zostałam zakwalifikowana do leczenia.

Koszty jakie muszę ponieść, to:

-koszty konsultacji (557 euro),

-koszty hospitalizacji i podania leku (1500 euro za 1 dawkę),

- transport, kilku wyjazdów (1200km w jedną stronę).

Zrzutkę organizuje przede wszystkim na rehabilitacje, dojazdy, Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sama zapłacić za specjalistyczną rehabilitację po podaniu leku, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen i stałej codziennej specjalistycznej rehabilitacji moje mięśnie będą coraz mocniejsze. Nie wiadomo też czym choroba zaskoczy w przyszłości. Każda złotówa ułatwi mi walkę z SMA.

Dziękuję za wszelką pomoc!