REHABILITACJA PO PODANIU LEKU W BELGII- POMÓŻ MI W TEJ WALCE.
REHABILITACJA PO PODANIU LEKU W BELGII- POMÓŻ MI W TEJ WALCE.
Our users created 1 165 793 fundraisers and raised 1 211 937 909 zł
What will you fundraise for today?
Description
Zbieram na rehabilitację po podaniu leku.
Na imię mam Edyta
Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). SMA1, na którą choruję była nieuleczalna jednak w zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA - Nusinersen. Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
Moja sprawność ogólna oraz moich rąk i nóg nie jest wystarczająca abym mogła samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich od urodzenia. Mimo intensywnej rehabilitacji choroba postępuje ostatnimi laty szybko.
Coraz ciężej mi siedzieć i oddychać. Mięśnie oddechowe również zanikają.
Dlatego muszę używać nieinwazyjnego wspomagania oddechu.
Aby zahamować dalszy rozwój choroby skontaktowałam się z CHR de la Citadelle - Liège. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałam odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam kilka dawek leku Nusinersen ZA DARMO!
22 stycznia pozytywnie przeszłam konsultację w Liege i zostałam zakwalifikowana do leczenia.
Koszty jakie muszę ponieść, to:
-koszty konsultacji (557 euro),
-koszty hospitalizacji i podania leku (1500 euro za 1 dawkę),
- transport, kilku wyjazdów (1200km w jedną stronę).
Zrzutkę organizuje przede wszystkim na rehabilitacje, dojazdy, Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sama zapłacić za specjalistyczną rehabilitację po podaniu leku, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen i stałej codziennej specjalistycznej rehabilitacji moje mięśnie będą coraz mocniejsze. Nie wiadomo też czym choroba zaskoczy w przyszłości. Każda złotówa ułatwi mi walkę z SMA.
Dziękuję za wszelką pomoc!
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.