Profil organizatora

Cześć! Mam na imię Zuzia i jestem 23 letnią dziewczyną, u której w grudniu 2016 roku zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Wszystko jednak zaczęło się już przed moimi osiemnastymi urodzinami, gdy w styczniu 2015 roku zaczęła drętwieć mi cała prawa strona ciała oraz lewa noga. Było to dla mnie duże utrudnienie, tym bardziej, że nie wiedziałam co mi dolega. Po długim oczekiwaniu, dostałam od lekarza rodzinnego skierowanie do poradni neurologicznej, a następnie na rezonans, na który czekałam dodatkowe ponad pół roku. Po kolejnych prawie dwóch miesiącach oczekiwania odebrałam wynik rezonansu. Wstępna diagnoza - stwardnienie rozsiane. Było mi w to trudno uwierzyć, bo nigdy nie myślałam, że mogę zachorować w tak młodym wieku na coś takiego. Tak więc w grudniu 2016 roku trafiłam na oddział neurologiczny w celu potwierdzenia diagnozy. Otrzymałam również list polecający, który miał ułatwić mi wejście w program lekowy, dzięki któremu mogłam nieco zahamować chorobę. Niestety tak się nie stało, dlatego, że według lekarza postać mojej choroby nie jest wystarczająca do zakwalifikowania się do programu. Wtedy straciłam część nadziei na to, że będę mogła normalnie żyć tak jak kiedyś. Ostatecznie udało dostać mi się do programu klinicznego w Gdańsku. Od 2017 roku jestem pacjentką Oddziału Neurologii Dorosłych w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Wizyty odbywają się co miesiąc lub co dwa, zależy od tego jakie badania muszę mieć wykonane. Mieszkam w Kościanie, małej miejscowości około 40 km od Poznania, więc mam około 400 km do pokonania w jedną stronę, a koszt takiego jednego wyjazdy to duży wydatek, który pokrywam z własnej kieszeni. W lipcu 2020 roku przebyłam kolejny rzut choroby, który pozbawił mnie sił na kolejne miesiące. W międzyczasie jednak udało mi się wyjechać na turnus rehabilitacyjny, dzięki któremu nieco szybciej wróciłam do formy. Są pewne rzeczy, których cofnąć się nie da, np.. Ciągłe drętwienie nóg i rąk, bóle głowy czy też ciągłe bóle pleców, dlatego rehabilitacja jest dla mnie bardzo ważna.