Nasza córka Noemi (obecnie 11 lat) ma rdzeniowy zanik mięśni (statystycznie na SMA cierpi 1 na 100 tys. dzieci). Kiedy ta genetyczna choroba się ujawniła, Noemi miała ok. 14 miesięcy i dopiero co zaczęła chodzić. Wkrótce jednak była na to za słaba. Od 5 roku życia jeździ na wózku aktywnym, chodzi do szkoły (5 klasa, świadectwo z czerwonym paskiem), jest bystra i mądra, ma swoje pasje i talenty. Niestety jej ciało jest słabe i wymaga stałej asysty osoby dorosłej. Częsta rehabilitacja i fizjoterapia to za mało, żeby radykalnie poprawić jej stan zdrowia i ograniczać konsekwencje choroby (m.in.bardzo silną skoliozę kręgosłupa). Właśnie rozpoczęliśmy terapię komórkami macierzystymi w ramach tzw. eksperymentu medycznego (16,2 tys. za jedną dawkę, łącznie 10 dawek w pierwszym roku leczenia), a potem będzie wzmożona rehabilitacja (w części także odpłatna) i jak damy radę finansowo znowu iniekcje komórek macierzystych. Potrzebujemy więc bardzo Waszej pomocy, o którą z całego serca prosimy. Jacek i Basia z Brennej.

Rehabilitacja.

Pionizator, to urządzenie z którego Noemi korzysta od około roku. Zakup został częściowo zrefundowany z 1% zebranego na Stowarzyszenie. Obciążanie kolan, bioder i kości zapobiega lub zmniejsza ryzyko pojawienia się poważnych chorób, które są zmorą osób stale poruszających się na wózkach.

Zacięcie sportowe.

Noemi bierze również udział w programie zajęć organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji z Katowic. Zajęcia są dedykowane dla "wózkowiczów" i mają pomóc w osiągnięciu samodzielności osobom stale korzystającym z wózka aktywnego w życiu codziennym. W ramach zajęć, co roku organizowane są także Spartakiady dla dzieci i młodzieży na wózkach (na zdjęciu Noemi z kulą do gry w bule).

Park linowy.

W Janowie Lubelskim, w parku linowym doświadczyliśmy bardzo miłej niespodzianki. Właściciel zaproponował, aby Noemi "przeszła" cały tor w specjalnej uprzęży. Z dwoma asystentami u boku, metr po metrze przejechała na linach około 100 metrowy tor przeszkód 3 m nad ziemią. Oczywiście bez wózka... ;)

Podziękowania od Noemi.