Marta choruje od urodzenia na dystrofie mięśniową. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć, w jakim stopniu ta choroba będzie ograniczać Martusie za kilka lat....

Marta urodziła się z dystrofią mięśniową. Z powodu choroby jej mięśnie są osłabione i nie może obejść się bez wózka inwalidzkiego. Marta i jej starszy brat Filip dostali się pod moją opiekę, ponieważ matka ma problemy natury psychicznej i nie jest w stanie odpowiednio zajmować się Martą. Dystrofia mięśniowa Marty szybciej postępowała z powodu zaniedbywanych rehabilitacji, matka Marty nie mogła regularnie jej przywozić na ćwiczenia... Marta ma dwóch starszych braci, Filipa i Marcina, na których zawsze może liczyć. 

Marta i jej brat Filip mieszkają razem ze mną od ośmiu lat. To był dokładnie pierwszy kwietnia 2015 roku, nigdy tego dnia nie zapomnę. Pracownik socjalny zadzwonił do mnie do pracy i zapytał, czy mogę odebrać dzieci z przedszkola. Ich mama nie odbierała telefonu... Marta jest moim oczkiem w głowie, nie wybaczyłbym sobie, jeżeli przez zaniedbywanie rehabilitacji przez matkę doszłoby do nieodwracalnych konsekwencji. Od czasu rozwodu, zajmuje się sam Filipem i Marcinem. Matka Marty nie utrzymuje kontaktu z dziećmi, jej stan na to nie pozwala, choruje na schizofrenie paranoidalną, to wszystko jest dla nas bardzo skomplikowane. 

Marta urodziła się z chorobą mięśni która objawiała się już w pierwszym roku życia. Zdiagnozowano u niej ciężką hipotonię mięśniową. Niestety matka zaniedbała opiekę nad dziećmi i nie rehabilitowała Marty, nie chodziła na regularne kontrole do neurologa dziecięcego. To oczywiście miało wpływ na stan Marty. Kiedy wziąłem córkę pod opiekę, miała pięć lat, nie mogła siedzieć, nigdy nie raczkowała. Wspinać nauczyła się dopiero po czterech latach, kiedy była z nami i intensywnie ją rehabilitowałem. Ponieważ nie mieliśmy wtedy jeszcze wózka inwalidzkiego, Marta poruszała się na zmodyfikowanym leżaczku dla dzieci. Potrafiła także jeździć na rowerze z czterema kółkami.

Marta zrobiła bardzo duże postępy, odkąd jest codziennie rehabilitowana.

Około trzy lata temu mogła stać tylko opierając się na pupie, potrafiła poruszać się przy pomocy chodzika. Jednak, mimo rehabilitacji, stopniowo jej stan zaczyna się pogarszać. Na szczęście obecnie porusza się na wózku elektrycznym, co zapewniło jej pewną swobodę i niezależność.

Martą i jej braćmi  opiekujemy się razem z Babcią i Dziadkiem. Marta ma 13 lat i wchodzi w okres dojrzewania. 

Zaczyna być świadoma swoich ograniczeń i przyszłych skutków swojej niepełnosprawności. Wcześniej nie przejmowała się tym zbytnio. Myślała, że ​​po prostu nie może chodzić. Dziś jednak zdaje sobie sprawę, że nie będzie mogła mieć dzieci. Przestaje też gonić kolegów w szkole, musi mieć indywidualny plan nauczania. Chłopcy optymistycznie patrzą w przyszłość, wspierając siostrę. Marta ma swoje marzenia i pomysły na to, co chciałaby kiedyś robić. Mówi, że zaopiekuje się nami, gdy się zestarzejemy. Marzy o egzotycznych podróżach, czego Jej z całego serca życzymy, jednak nikt nie jest w stanie powiedzieć, jak będzie się rozwijała dystrofia i czy szybko będzie postępowała...

Stopniowo jej stan się pogarsza... Co prawda Marta porusza się na wózku elektrycznym, co daje jej namiastkę swobody, lecz w dalszym ciągu nie może chodzić.

Marta ma 13 lat i wchodzi w okres dojrzewania. Jest Jej ciężko sobie poradzić w tym trudnym czasie, nieustannie myśli o wszystkim, jest coraz bardziej  świadoma powiązań i skutków swojej niepełnosprawności, lecz się nie poddaje. 

Wspieramy ją we wszystkim, co lubi. Zdarza się, że rozmowa schodzi na temat przyszłości Marty.

Nie wiem jak w przyszłości wytłumaczę córce, że jej choroba jeszcze bardziej ją ograniczy... Obecnie jest bardzo aktywna, ale lekarze ostrzegli nas, że w przyszłości będzie musiała przerwać większość swoich zajęć. Obawiam się, że Martusia w przyszłości popadnie w depresję. Co gorsza, choruje również na epilepsję. Ma duże problemy z orientacja w czasie i przestrzeni, zapomina co przed chwilą robiła. Dlatego regularnie chodzimy na badania neurologiczne.

Diagnozy się nie kończą... karta pacjenta Martusi u każdego doktora jest gruba jak Biblia Najskuteczniejszą metodą leczenia córki jest rehabilitacja. Raz w tygodniu chodzimy na terapię zajęciową i bardzo jej pomaga pływanie, które uwielbia. Woda, w której pływa, nie może być zimna, bo wtedy czuje ból. Regularnie poddajemy się badaniom kontrolnym u różnych specjalistów – kardiologów, pulmonologów,  ortopedów, nekrologów... Przynajmniej raz w roku staramy się zaoszczędzić na czterotygodniowy pobyt w uzdrowisku. Nikt nie wie, jak będzie się dalej rozwijać choroba Martusi. 

Niestety.. żaden z dostępnych leków nie jest odpowiedni na chorobę mojej córeczki.. to okropne...

Marta, mimo dużych ograniczeń, stara się być jak najbardziej samodzielna. Wiele rzeczy robi sama, a jak potrzebuje pomocy, to otwarcie nią prosi. Jeśli zachodzi potrzeba,  wytłumaczenia czegoś córce, Marta zawsze chętnie słucha i uczy się nowych rzeczy z zainteresowaniem.

Jest jednak wiele rzeczy, z którymi sama nie jest w stanie sobie poradzić. Potrzebuje naszej pomocy przy ubieraniu, krojeniu twardszych potraw, przy zwykłych czynnościach, takich jak wyjmowanie piórnika z torby... Zawsze, mimo trudności,   stara się pomagać np. w kuchni – razem gotujemy, Marta rozkłada  obrus, przyprawy.

Marta uczy się w normalnej szkole podstawowej, chociaż jej mózg czasami nie jest w stanie przyswoić materiału tak łatwo jak przychodzi to rówieśnikom, chociaż bardzo się stara. W szkole, dzięki zaangażowaniu pedagogów, zbudowano dla niej windy i platformę. Szkoła plastyczna zbudziła w Marcie  pasję do sztuki, bardzo chętnie maluje obrazy, a prócz czerpania z tego przyjemności, rehabilituje także dłonie. To niewiarygodne, co może zrobić pomimo swojej niepełnosprawności. Stara się nie odstawać od rówieśników, musi spróbować wszystkiego, nawet jak Jej wytłumaczę, że nie da rady sobie z jakimś zadaniem, musi przekonać się na własnej skórze. Wspinała się, w miarę możliwości, na ściankę wspinaczkową, strzelała z łuku, lepiła garnki z gliny, jeździła na obozy ze zdrowymi dziećmi.

Pomimo swojej niepełnosprawności Marta jest niezwykle aktywna.

Z podziwem patrzę jak Marta nie daje za wygraną, odważnie mierzy się z zadaniami przekraczającymi Jej możliwości.

Mimo finansowego wsparcia moich rodziców, a także zasiłku od Państwa nie jestem w stanie zapewnić Marcie wystarczającej ilości godzin zabiegów rehabilitacyjnych. Marcin i Filip również potrzebują mojej uwagi, a była żona nie płaci nic na nasze dzieci. Marta musi być rehabilitowana regularnie, najlepiej codziennie, szczególnie z powodu wcześniejszych zaniedbań. Nie mam już więcej możliwości dorobić, a serce mi pęka, wiedząc że można zrobić więcej dla mojej Córki......