Kochani!

To jest Lila. Chodząca radość, entuzjazm i kreatywność. Słońce naszej rodziny i każdego miejsca, w którym się pojawia.

Dziewczynka, która kocha życie, uwielbia próbować nowych rzeczy i troszczyć się o innych.

Przynajmniej tak było do 18 stycznia tego roku... 

A potem nasz świat zawalił się w ciągu 3 dni.

Lila wróciła z ferii zimowych 18 stycznia, na których biegała, tańczyła, pływała i tryskała energią.

Dzień po powrocie obudziła się z nudnościami, wymiotowała. Następnego dnia sytuacja się powtórzyła. 

Po południu doszły zawroty głowy. Zabraliśmy córkę na SOR, gdzie postanowiono zatrzymać ją w szpitalu na konsultację z neurologiem. Neurolog zlecił pilny rezonans magnetyczny... i wtedy 22 stycznia ok. godz. 22 - giej otrzymaliśmy wyrok: GUZ PNIA MÓZGU!

Pilnie przewieziono nas na oddział neurochirurgii w Centrum Zdrowia Matki Polki. 

Tam pozbawiono nas wszelkich złudzeń. "Jest to choroba nieuleczalna. 

Leczenie będzie miało na celu przedłużenie życia dziecku".

Postanowiliśmy skonsultować chorobę naszego dziecka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

"Statystycznie Państwa dziecko ma do pół roku życia". Takie słowa usłyszeliśmy w Warszawie.

Dzięki ogromnej pomocy rodziców dzieci z guzami pnia mózgu udało nam się w trybie natychmiastowym 

skontaktować z kliniką w Szwajcarii i najlepszą specjalistką na świecie w dziedzinie DIPG,

czyli rozległych glejaków pnia mózgu, panią profesor Sabine Muller. 31 stycznia odbyło się 

w Universitats - Kinderspital Zurich- Eleonorenstiftung konsylium neurochirurgów i onkologów

w sprawie naszego dziecka. Pani profesor potwierdziła diagnozę:

ROZLEGŁY GLEJAK PNIA MÓZGU!

Tym razem nie usłyszeliśmy jednak wyroku śmierci.

Lila została zakwalifikowana do eksperymentalnego leczenia lekiem Fimepinostat.

"Sprawa jest pilna. Guz jest zaawansowany. Nie mamy czasu czekać. 

Musimy pilnie robić biopsję i ruszać z leczeniem" - to słowa pani profesor.

Niestety cena leczenia w Szwajcarii za pierwsze pół roku wynosi ok. 110.000 CHF, 

a potem każdy kolejny miesiąc do 9.000 CHF plus koszty podróży i pobytów w Szwajcarii.

Nie mamy jednak wyboru. Nie możemy pozwolić na wykonanie wyroku śmierci na niewinnej dziewczynce - naszej córce.

Musimy walczyć, działać, leczyć.

Ponieważ nie dysponujemy z mężem taką kwotą, zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc 

w sfinansowaniu leczenia Lilianki w Szwajcarii.

Lila o niczym jeszcze nie wie. Nie wie jak trudna droga przed nią. 

Wie, że kręci jej się w głowie i że trudniej jej się chodzi. 

Nadal jednak śmieje się promiennie z dowcipów swojego brata, troszczy się o swojego pieska 

i nadal wypełnia radością nasz dom.

Nie wyobrażam sobie, żeby to słońce miało kiedyś zgasnąć i nie chcę tego robić.

Prosimy pomóżcie nam uratować nasze dziecko przed śmiercią!

PS

Jeżeli chcą Państwo zweryfikować prawdziwość danych prosimy o kontakt pod numerem 601 652 891