Mała góralka walczy z guzem mózgu – trwa walka o życie Amelki ! ID: zdyxms

Mała góralka walczy z guzem mózgu – trwa walka o życie Amelki ! ID: zdyxms

778 718 zł z 800 000 zł

97%

778 718 zł

778 718 zł

z 800 000 zł

23 dni

23 dni

do końca

5326

5326

wspierających
97%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 3

  • x5f8c5a6e90889e3.jpegKochani!

    Dawno nic nie pisaliśmy co słychać u Amelki i jakie są postępy w jej leczeniu. U nas dużo się działo

    i dalej dużo się dzieje. Jednak nie chcieliśmy przekazywać Wam nie sprawdzonych informacji. Ale od początku…

    Amelka jest teraz po 3 cyklu chemii. Przed nią kolejne 3 cykle 3-dniowe. Póki co Amelka znosi wszystko bardzo dobrze. Nie ma większych spadków wartości, ani żadnych skutków ubocznych. Apetyt i humor jej dopisują. Rozpoczęliśmy również rehabilitacje pod okiem fantastycznego Pana rehabilitanta i mamy nadzieję, że ciężką pracą i wytrwałością damy radę poprawić parę niedoskonałości.

    27.04 Amelka miała robiony kontrolny rezonans po radioterapii i kontrolne badanie EEG. Wszystko zniosła fantastycznie, bez uśpienia. Badanie wykazało, że guz uległ znacznemu zmniejszeniu i rozpadł się na 3 części. Zmniejszyła się zarówno część lita guza, jak i płynna. EEG wyszło w granicach normy. Wszystkie wyniki badań przesłaliśmy od razu do Zurichu, do konsultacji. Dzisiaj (26.05) mieliśmy wideo-konsultację z Panią Doktor, która zajmuje się przypadkiem Amelki w Zurichu. Niestety pani Doktor skłania się do stwierdzenia, że u Amelki prawdopodobnie (w 80%) występuje guz z mutacją H3K27M, czyli o wysokim stopniu złośliwości. Niestety biopsja wykonana w Polsce nie pozwala na stwierdzenie stopnia złośliwości i typu guza. Prawdopodobnie został pobrany zbyt mały wycinek. Nawet renomowany ośrodek Hopp Children's Cancer Center w Heidelbergu nie potrafił określić nic więcej na podstawie tego wycinka. Klinika w Zurichu, żeby mógł rozpocząć leczenie Amelki potrzebuje konkretnych informacji. Za 2 miesiące Amelka ma mieć kolejny rezonans. Jeżeli guz się powiększy lub stan Amelki pogorszy Zurich prawdopodobnie podejmie się wykonania kolejnej biopsji u Amelki

    i rozpoczęcia leczenia. Oczywiście wszyscy mamy nadzieję, że guz się zastopował lub ulegnie jeszcze zmniejszeniu. Niestety musimy być gotowi na najgorsze. Koszty leczenia w Zurichu są duże. Sama biopsja to koszt około 200 tys zł. Suma na koncie Amelki już jest ogromna. Wierzymy, że damy radę uzbierać wszystko do końca, a może i nawet więcej. Dziękujemy wszystkim Darczyńcom, osobom wspierającym nas finansowo, modlitwą lub po prostu dobrym słowem. Dziękujemy w imieniu Amelki za wszystkie podarunki, prezenty i kartki którymi ją zasypujecie???? Jednocześnie prosimy o dalsze wsparcie finansowe. Każda kwota ma znaczenie. Pozdrawiamy Was wszystkich i przesyłamy moc uścisków.

    Amelka wraz z rodzicami i małym Stasiem.


    Czytaj więcej
  • Wczoraj Pani Agnieszka Konieczna-Kuk cudownie zaśpiewa z okazji urodzin Amelusi. Bardzo dziękujemy.

    Czytaj więcej
  • Za Nami już 3 tygodnie radioterapii. Ostatnią mamy dostać 16 marca. Potem 2 tygodnie chemii dożylnej i potem jeszcze 4 tygodnie czekania na rezonans. Na ten moment muszę się pochwalić samymi dobrymi informacjami. Już po pierwszym tygodniu radioterapii zauważyliśmy znaczne postępy- pierwsze dźwięki i słowa. Oczywiście słowo "mama" wywołało największe wzruszenie. Potem poszło już lawinowo. Amelka mówi już w miarę płynnie (nawet się kłoci), samodzielnie siedzi
    i coraz lepiej chodzi. Jesteśmy już bez leków wspomagających funkcje życiowe. Póki co wszystko utrzymuje się w normie. Amelka zaczyna samodzielnie jeść. Naradzie są to produkty półpłynne
    w małych ilościach, ale z każdym dniem coraz więcej. Prawdopodobnie jutro pozbywamy się ostatniego „kabelka” (sondy). Wszystkim Nam powrócił spokój i uśmiech na twarz. Niestety w tyle głowy zawsze mamy myśl co dalej. Na ten moment jesteśmy w kontakcie z doktorami z Zurichu, Niemczech
    i w Ameryce. Zapytanie wysłaliśmy tez do Londynu i Manchesteru. Wycinki
    z biopsji wysłaliśmy prywatnie do Kliniki Hopp Children’s Cancer Center w Heidelbergu na dokładniejsza analizę. Cały czas jesteśmy w kontakcie
    z różnymi lekarzami z zagranicznych placówek i co chwilę dosyłamy najświeższe wyniki badań.
    Za wszystkie cieple słowa wsparcia i życzliwości z serca dziękujemy. Każda złotówka przekazana przez Was na licytacjach, zbiorkach, kiermaszach, koncertach i w innych formach jest na wagę złota. Dziękujemy za wszystkie modlitwy, które dają siłę i pozwalają wierzyć, że będzie dobrze. Bez Was nie dalibyśmy sobie rady. Dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, znajomym, nieznajomym za każdy gest wsparcia, za zaangażowanie
    i pomoc. Mam nadzieje że czekają na Nas niejedne chwile radości.
    Czytaj więcej

Opis zrzutki

Mała góralka walczy z guzem mózgu – trwa walka o życie Amelki !

 

5- letnia Amelka. Dziecko, które „przenosiło” góry. Roztańczona, roześmiana – zawsze w dobrym humorze. Zaczęło się bardzo niewinnie. Zachwiania równowagi, senność. Diagnoza była szokująca. Złośliwy Guz pnia mózgu. 

Cały nasz świat się zawalił. Amelka walczy, a my razem z nią.

 

13- go Stycznia 2020 roku zmieniło się bezpowrotnie nasze życie. Najpierw niepewność po pierwszych opiniach Neurologów. Później już tylko strach o życie Amelki. To był koniec świata, naszego świata, w którym żyliśmy beztrosko, mając zdrowe, radosne dziecko. Zaczęła się dramatyczna walka o życie.

Czas jest dla nas bezlitosny. Z dnia na dzień stan Amelki się zmienia. Lekarze nie dodają nadziei…

Amelia przeszła biopsję mózgu. Następnie całkowicie przestała mówić i chodzić. Lekarze bez czekania na wyniki musieli podjąć kroki, aby podtrzymać Amelkę przy życiu. Zaczęto podawać przez pięć dni chemię dożylną i doustną, jednak i to nie pomogło. W międzyczasie przyszły wyniki biopsji, które nie były jednoznaczne, a stan naszego Aniołka znowu się pogorszył. Tomograf wykazał, że guz znacznie się powiększył. Przez parę nocy trwała walka o życie ponieważ tętno i ciśnienie gwałtownie spadały, a lekarze poinformowali nas, że oni już nic nie mogą zrobić, aby poprawić parametry życiowe. Jednak i tym razem Amelcia pokazała jaki wielki wojownik zamieszkuje to małe ciało. Zdecydowano o wprowadzeniu radioterapii ratującej życie, która ma trwać sześć tygodni. Już pierwszym wyzwaniem był tomograf, którego wynik miał ukierunkować terapię prosto w miejsce gdzie znajduje się guz. Ponieważ wynik musiał być niezwykle dokładny badanie musiało odbyć się w całkowitym uśpieniu, a anestezjolog poinformował nas, że stan naszej córeczki jest na tyle poważny, że może się już nie obudzić. Strach, który już odczuwaliśmy jeszcze bardziej się spotęgował, jakże wielką ulgą było zobaczyć duże, zielone oczy, które patrzyły na nas pełne radości po przebudzeniu.


Radioterapia, która ma dać Amelce więcej czasu i pomóc znowu stanąć na nóżkach rozpoczęła się

4 lutego, ale i tutaj pojawiła się informacja, że za każdym razem będzie musiała być każdorazowo usypiana. Kiedy zawieźliśmy naszego dzielnego żołnierza na pierwszą terapię okazało się, że jako jedyne dziecko nie musi być usypiana ponieważ potrafi spokojnie wytrzymać cały ten czas ze sztywną maską na twarzy. Od razu stała się ulubienicą wszystkich pielęgniarek.  

Po sześciu tygodniach, kiedy zakończy się radioterapia nie wiemy w jakim stanie będzie Amelka, jedyne czego jesteśmy pewni to tego, że będziemy musieli nadal walczyć o jej życie, a lekarze

w Polsce nie będą mogli już więcej zrobić. Obecnie otwiera się przed nami parę alternatywnych dróg za granicami Kraju, ale wszystkie są niezwykle kosztowne dlatego bardzo prosimy

o wsparcie, aby móc mieć szanse uratować naszą Amelkę.


Dziękujemy! i walczymy o Amelie !!

 

  



Wpłacający5326

TS
Tomasz Szymański
150 zł
SZ
Szymon Zachura
210 zł
 
Dane ukryte
ukryta
MH
Mateusz Humerczyk
200 zł
 
Dane ukryte
10 zł
C
Cukiernia EWA
644,66 zł
♥️♥️
25 zł
 
Dane ukryte
100 zł
PM
Piotr Mularek
400 zł
 
Dane ukryte
50 zł
Zobacz więcej

Komentarze496

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

495 700 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?