Tomcio Waleczny w starciu z nieoperacyjnym GLEJAKIEM MÓZGU. ID: bbspxf

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

309 374 zł z 400 000 zł

77%

309 374 zł

z 400 000 zł

39 dni

do końca

2323

wspierających
77%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Tomcio ma 7 lat, dużo energii, radości i pomysłów. Ma też okrutnego przeciwnika – jest nim GLEJAK, złośliwy, agresywny, NIEOPERACYJNY GUZ PNIA MÓZGU - DIPG (z j.ang diffuse intrinsic pontine glioma). Jeden z najbardziej zabójczych nowotworów mózgu u dzieci. Choroba ogromnie trudna w leczeniu i nieobliczalna. Od 3 miesięcy toczy się nierówna walka, w której stawką jest życie naszego syna.

CZASU JEST CORAZ MNIEJ!

Nie możemy kupić zdrowia, ale możemy kupić czas, który pozwoli zmienić status choroby – ze śmiertelnej na przewlekłą. Wiemy, że można: medycyna rozwija się w zawrotnym tempie, a każdy nowy dzień niesie nadzieję. W kraju wykorzystaliśmy wszystkie możliwości terapii (chemioterapia i radioterapia), które mogły powstrzymać na chwilę tego wroga. Pozostaje bezsilne czekanie, aż ta podstępna choroba bardzo szybko zaatakuje ponownie, pojawią się przerzuty i nie będzie już żadnego ratunku, nigdzie. CZASU MAMY CORAZ MNIEJ. Dlatego szukamy pomocy za granicą.

Wszytko co potrafimy to kochać Tomka bezgranicznie i dać mu wszelkie możliwe wsparcie. Nie możemy go zawieść. Wojna nadal trwa. Glejak, już raz próbował zabrać nam Tomcia. Tymczasowo znokautowany został promieniami jonizującymi, wciąż czyha jednak w zakamarkach jego mózgu i nie wiemy kiedy ta bestia zechce porwać nam synka już na zawsze.

CZEGO POTRZEBUJE WALECZNY TOMCIO?

Mamy możliwość wdrożenia terapii lekiem, będącym w fazie badań klinicznych w USA, który wykazuje obiecujące działanie stabilizujące. Musimy jak najszybciej go zdobyć i zacząć stosować, zanim dostęp do niego będzie zamknięty, a nowotwór brutalnie uderzy ponownie. Niestety jest to terapia nierefundowana, a jej koszty dla nas ogromne.

Jesteśmy również w stałym kontakcie z międzynarodową kliniką w Zurychu - DIPG Centre of Expertise, gdzie wdraża się i opracowuje indywidualne metody leczenia glejaków pnia mózgu u dzieci. Wszelkie koszty związane z tą terapią, szczegółową diagnostyką i badaniami nie podlegają refundacji i spoczywają na rodzicach.

Prosimy o wsparcie – liczy się każda złotówka, która pomoże naszemu małemu bohaterowi stawić czoła potworowi. Da mu broń do walki o normalne życie. Bardzo wierzymy w dobro i bezinteresowność ludzi.

BŁAGAMY POMÓŻCIE NAM WYRWAĆ NASZEGO MAŁEGO SYNKA Z MACEK TEJ OKRUTNEJ CHOROBY!

KIM JEST TOMCIO? HISTORIA WOJOWNIKA!

Tomek jest naszym młodszym, długo wyczekiwanym synkiem. Całym jego światem jest rodzina: brat, mama, tata i nasz zwierzyniec. Interesuje się przyrodą, kocha wszelkie stworzenia, uwielbia wodę i pływanie, z zapałem jeździ na hulajnodze. Jest bystrzakiem, który w mig uczy się zasad nowych gier, bez skrupułów ogrywając tatę i dziadka w szachy.

Dzień przed diagnozą Tomcio był w szkole. Nikt nie spodziewał się, że jest tak chory! Trzy tygodnie wcześniej został szczegółowo przebadany przez pediatrę z powodu ciągłego zmęczenia. Badania wykazały tylko niski poziom żelaza. Mimo suplementacji Tomcio był apatyczny, dużo spał. Mrużył jedno oko, trafiliśmy do okulisty. Umówiliśmy wizytę u neurologa ponieważ zaczął też sztywno chodzić i dość często potykać się. Tego samego dnia wieczorem powiedział „Tatusiu, prawie cię nie widzę”, już mocno zaniepokojeni w ciągu godziny znaleźliśmy się na ostrym dyżurze.

5 czerwca 2019 r., w nocy, do naszego zwyczajnego życia wdarł się cień w postaci okrutnej diagnozy: "W obrazie tomografii rozległa masa guzowa na pniu mózgu, średnicy ok. 4 cm, rozlany glejak mostu (z ang. DIPG), zmiana nieoperacyjna, rokowania fatalne. Choroba bardzo rzadka, nieuleczalna. Operacja chirurgiczna jest niemożliwa ze względu na rozlany charakter guza i umiejscowienie – pień mózgu to ośrodek kontrolujący podstawowe funkcje życiowe jak ciśnienie krwi, pracę serca, oddychanie, połykanie. Jedynie mogą Państwo powalczyć o czas”. 3 minuty. Tyle zajęło dowiedzenie się, że każda chwila od TERAZ zbliża nas do ROZSTANIA. Zostało nam mało czasu. Według statystyk medycznych: 9 miesięcy. Czyli… 276 dni. Tyle czekaliśmy na Tomka 7 lat temu i tyle miało nam teraz zostać wspólnych chwil na tworzenie wspomnień i pożegnanie. Na przyglądanie się jak postępująca choroba mózgu zabiera Tomciowi po kolei zdolność równowagi, chodzenia, mówienia, połykania może również widzenia i słyszenia, doprowadzając do niedowładów kończyn i porażenia mięśni twarzy, wodogłowia, by ostatecznie pozbawić go możliwości oddychania i bicia serca. Przy czym świadomość do końca pozostaje nietknięta. Tak umierają dzieci z DIPG w niespełna parę miesięcy od diagnozy. Czy jakikolwiek rodzic może na to przystać bez WALKI?

NA KRAWĘDZI.

Trafiamy na onkologię dziecięcą. Rozpoczynamy wyścig z czasem i spadają na nas kolejne ciosy: mimo 5-dniowej intensywnej chemioterapii (24 godziny pod kroplówkami), stan Tomcia pogorszył się neurologicznie. Nowotwór nie reagował na chemię, a choroba zaciskała pętlę, z dnia na dzień pozbawiając chłopca władzy nad ciałem. Neurolog stwierdził neuropatię obwodową. Tomek przestał chodzić, stracił władzę w lewej ręce, miał zaburzenia widzenia (dwojenie i oczopląs), problemy z połykaniem i siusianiem. Do tego: globalne obniżenie napięcia mięśniowego. Nie był w stanie utrzymać główki w pionie czy siedzieć bez wsparcia. Trzeba było go karmić, przewracać na bok w łóżku. Ubrać pieluszkę. Wozić wózkiem na półleżąco. Mimo tego był świadomy i wszystko rozumiał. „Mamusiu – mówił wolno i cicho – ja już nawet nie mogę się uśmiechać”. Nikt nie przypuszczał, że choroba w ciągu 3 tygodni tak przyspieszy.

NIE PODDAM SIĘ!

Mimo nikłych szans na poprawę, Tomek, już jako dziecko leżące, rozpoczął przyspieszoną radioterapię w najlepszym instytucie w Polce w Warszawie. W ciągu 6 tygodni naświetlano głowę Tomcia 30 razy, celując w potwora wiązki megamocnych promieni. Gdy już prawie opuściła nas nadzieja, Tomcio po 20 z 30 zabiegów zaczął się uśmiechać. Każdego kolejnego dnia było coraz lepiej: zaczął sam siadać, jeść, poruszać lewą ręką, utrzymywać główkę w pionie. W ostatnie dni radioterapii wstał na nóżki i pomału zaczął sam CHODZIĆ. To dla nas cud. DOSTALIŚMY SZANSĘ! Chęć życia i wola walki w dzieciach jest przeogromna!

Obecnie Tomcio zaczął rehabilitację oraz edukację w pierwszej klasie w toku nauczania indywidualnego. Zbiera się fizycznie i psychicznie po ciężkiej batalii z bestią szykując na kolejne starcie. Ma dobry humor, nadrabia zaległości i planuje co zrobi jak wyzdrowieje.

ZROBIMY WSZYSTKO co możliwe, by pomóc Tomciowi dalej walczyć i cieszyć się dzieciństwem, BY MÓGŁ Z NAMI ZOSTAĆ.

Dziękujemy z całego serca,że zechciałeś Czytelniku pochylić się nad naszym dramatem i poznać naszą historię.

Mama i tata Walecznego Tomcia. Naszego radosnego cudu na ziemi.

Chcesz wiedzieć więcej?

Możesz na stałe dołączyć do wspaniałej i dzielnej Drużyny Tomcia Walecznego! Będziemy zaszczyceni!

Zapraszamy do śledzenie postępów Tomusia w walce na Facebooku.

Wpłacający2323

E
Electrolux Warszawa
1 800 zł
I
Izabela
70 zł
MG
Monika Gawron
65 zł
 
Dane ukryte
40,97 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
20 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
2 303,90 zł
JK
Jarosław Kurek
60 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
50 zł
MS
Monika Szołdrowska
90 zł
L
Licytacja 204/11
30 zł
Zobacz więcej

Komentarze379

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

383 902 zrzutki


A ty na co dziś zbierasz?