Na wstępie chcielibyśmy podziękować każdej osobie za dobre słowa, wsparcie i udostępnienie naszej zrzutki.

Jesteśmy wzruszeni dobrocią jaką otrzymaliśmy. Z całego serca DZIĘKUJEMY :) Niektórzy zasługują na coś więcej niż tylko podziękowanie, na szczególne miejsce w naszym sercu.

"Pociecha jest balsamem na głęboką ranę. Jest oazą w bezkresnej pustyni. Pociecha jest jak łagodząca dłoń na twojej skroni. Pociecha jest niczym bliska, przyjazna twarz. To obecność kogoś, kto rozumie twoje łzy, przysłuchuje się twojemu utrudzonemu sercu, w smutku i nieszczęściu pozostaje przy tobie i pomaga dojrzeć parę gwiazd."

- Phil Bosmans

Pomimo bólu, dużego zmęczenia nadal walczymy o lepsze jutro. Ciągłe wizyty, badania obrazowe. Zamiast ich ubywać, to ciągle dochodzą nowe, kolejne o znaczeniu diagnostycznym. Cała nasza trójka przeszła badania w poradni genetycznej w Krakowie, zostały pobrane próbki do badań metodą NGS. Są to także bardzo drogie badania, które dzięki naszej wspaniałej Pani genetyk udało się wykonać w ramach NFZ. Udało nam się także wykonać kilka dodatkowych badań, dzięki przychodni POZ. Dostałyśmy skierowania do kolejnych poradni specjalistycznych, w tym do: poradni kardiologicznej( w celu monitorowania niedomykalności zastawki i ewentualnych powikłań sercowo-naczyniowych), alergologicznej, rehabilitacyjnej, urazowo-ortopedycznej. Jednak nie wszystko jest tak kolorowe....rzeczywistość okazuje się bardzo trudna. Przed nami ustalenie terminów, które na tą chwile są bardzo odległe i wynoszą średnio 2 lata :( Konieczne będzie odbycie wizyt komercyjnie.

MAMA:

Czekam na opis rezonansu stopy oraz kwalifikację do leczenia operacyjnego nerwiaka oraz wyznaczenie terminu operacji usunięcia ognisk endometriozy miednicy mniejszej i jamy brzusznej.

Kolejna diagnoza to astma ( ataki duszności i kaszlu), tężyczka ( wzmożona pobudliwość połączeń nerwowo-mięśniowych) dająca przykre i bolesne dolegliwości bólowe całego ciała , zapalenia V nerwu trójdzielnego ( ból o charakterze bardzo bolesnego impulsu elektrycznego w okolicach twarzy) co daje wskazania do MRI angio głowy, ponadto niewydolność żył miednicy mniejszej (zespół przekrwienia) wskazania do wenografii MRI oraz zabiegu embolizacji. Z uwagi na rozsianą endometriozę otrzewnową i zrost esicy z jajnikiem, wskazana kolonoskopia oraz MRI miednicy mniejszej i jamy brzusznej pod kątem ognisk endometriozy. Terminy na NFZ ze skierowaniem w Centrum Onkologii w Szczecinie są aktualnie na 2027 rok! Jest to jedne z nielicznych miejsc w Polsce, w którym rzetelnie wykonywane jest takie badanie.

Z uwagi na to, że każdy rezonans powinien zostać wykonany z kontrastem, który nie jest obojętny dla zdrowia, powoduje nasilenie objawów i po którym dochodzę do siebie kilka dni, chcę wykonać badania w miejscach o najwyższej referencyjności/ z dokładnym i rzetelnym opisem radiologicznym, aby nie było konieczności powtarzania ich. Nie zawsze udaje się nieodpłatnie.