Oliwier chce żyć jak przed przeszczepem! koniec za 72 dni

Oliwier chce żyć jak przed przeszczepem!

Zebrano 4 528 zł
z kwoty 20 000 zł

22 %

WPŁAĆ

JEST ORGANIZATOREM ZRZUTKI


Ten profil jest zweryfikowany przelewem i dowodem osobistym oraz jest połączony z Facebookiem

Zadaj pytanie organizatorowi tej zrzutki

Pomóż udostępniając zrzutkę!

549
udostępnień

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Opis zrzutki (użyj edytora)



TAK POWINNO WYGLĄDAĆ ŻYCIE PO PRZESZCZEPIE?

Chyba jednak nie ....

Tak Oliwier wyglądał i czuł się na wspomaganiu, na którym spędził prawie 9 m-cy w zamknięciu ....

A tak było 2 miesiące przed tym ....

Taką miał frajdę z życia przed tym wszystkim ....

Później już tylko szpital i zamknięcie...

Po przeszczepie i powikłaniach ....

Do tego chce wrócić!!!!

Aktywny i szczęśliwy chłopczyk - lipiec 2015r - ostatnie momenty przed tym co działo się później ....

Po przeszczepie i jego powikłaniach - wylew, krwotok do brzucha, wszczepienie zastawki Pudenza, zatrucie immunosupresją, wirusy, podejrzenie chłoniaka + całkowite zaniedbanie w szpitalach w kwestii rehabilitacji jak i inne, o których poniżej ....



Nasz syn Oliwier jako jeden z 5 dzieci przebywał w Śląskim Centrum Chorób Serca z wszczepionym mechanicznym wspomaganiem pracy serca Berlin Heart.

Czekał na przeszczep. Bardzo dzielnie zresztą gdyż ani raz nie narzekał na los jaki Go spotkał. Z tą komorą 120kg nie dało się wyjść do domu, musiał mieszkać w szpitalu przy owej maszynie, do której "przyczepiony" był 1,5metrową rurką.

W końcu nadszedł TEN dzień - 11 sierpnia 2016r. Oliwierek dostał nowe życie - nowe serce. Bał się, płakał. Kiedy się żegnaliśmy przed Jego wjazdem na blok krzyczałam przez łzy "Syneczku kocham Cię! Do zobaczenia!!!". Bardzo mi zależało aby odpowiedział "Do zobaczenia". Tymczasem również przez łzy odpowiedział "Pa!".
To były ostatnie słowa jakie od Niego wówczas usłyszałam i do tej pory mam tę chwilę w pamięci ...

Podczas przeszczepu rozpoczął się u synka wylew podpajęczynówkowy oraz krwawienie do brzucha ponieważ doszło do przecięcia jednej z żył. Ponowny wjazd na blok. Odnajdywanie naczynia, zszywanie.

Wylew rozpoznano później. Zdążył już narobić szkód. Oliwierka trzeba było wprowadzić w śpiączkę farmakologiczną.
Po wybudzeniu synka nie dało się ekstubować. Dusił się. Trzeba było wykonać tracheostomię. Jednak jeśli chodzi o kontakt z Oliwierkiem to muszę przyznać, że był słaby. Mięśnie synka były wiotkie, nie miał sił.

Z czasem sytuacja stawała się coraz bardziej podejrzana. Napięcia mięśni zaczęły uprzykrzać mu każdy dzień. Towarzyszyły im ból i gorączki.
Okazało się, że w komorach mózgu zbiera się płyn mózgowo-rdzeniowy i prawdopodobnie coś się przytkało, że jego nadmiar nie odpływał.

Przekazano nas do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie.

Od 28. 10.2016r Oliwier jest po zabiegu wszczepienia zastawki drenującej i w końcu zaczął wracać.

Po bronchoskopii okazało się, że serce uciska na płuco i oskrzelo. Dziecku groziło wstawienie stenta. Udało się cudem tego uniknąć gdyż silna wola życia Oliwiera doprowadziła do samoistnego odblokowania się oskrzela.

Niestety spóźnione badania poziomów immunosupresji w szpitalu doprowadziły do zatrucia Prografem w efekcie czego syn zachorował niemal natychmiast na wirus Cytomegalii i Ebstein Barr (mononukleoza w ostrym wydaniu). Ponoć nie zdarza się to w parze. Jemu się zdarzyło...
Wywalczyliśmy powrót do Zabrza.
Tam wycięto mu węzeł i wysłano do badań. Diagnoza - chłoniak. Po zatruciu i wirusie.
Przewieziono nas do CZD w Warszawie gdzie przebywamy od 1,5 m-ca. Syn przeszedł szereg badań. Początkowo nic nie wykazywały. Jednak po rezonansie głowy lekarze uznali, że syn ma nacieki chłoniaka w mózgu. Po obejrzeniu wcześniejszych TK z innych szpitali zmienili zdanie i uznali, że to po wylewie...
Stwierdzili, że mimo to migdałki już na pewno nadają się do leczenia. Zdecydowaliśmy jednak poczekać na badanie PET gdyż nasze zaufanie zostało już wielokrotnie mocno naruszone.
PET miał miejsce 18 stycznia i nie wykazał żadnych zmian nowotworowych.

Tym sposobem straciliśmy miejsce w Klinice Budzik. Syn przestał się kwalifikować.

Ponieważ od miesięcy nie był rehabilitowany ma zanik mięśni. Nie potrafi przełykać. Kiedy się zapomni to przełknie ale długo musi się zastanawiać jak się to robiło. Płacze, czuję się źle z tego powodu...
Syn nie potrafi chodzić. Nie ma mięśni, jest słaby. Bardzo dużo stracił na wadze. Nadal ma tracheostomię gdyż nie ma odważnych, którzy by ją usunęli jak i podobno jest wymóg sprawnego połykania. Syn nie miał nawet konsultacji logopedycznej.
Po tym wszystkim wypisują nas do domu.
Całą rehabilitację i wszystkie koszty związane z wyprowadzeniem dziecka z tych wszystkich powikłań musimy wziąć na siebie.

Do tej pory ponieśliśmy już potężne koszty. W każdym miejscu płaciliśmy za pobyt, za pokoje gdzie gotuję synkowi do sondy, gdzie na zmianę odpoczywamy z moją mamą, która mi pomaga. Koszty dodatkowych badań, które wysyłaliśmy prywatnie do Grecji. Koszty suplementów, wyżywienia, odzieży, sprzętów medycznych, a nawet takich materiałów jak pampersy czy podkłady (tak, w szpitalu musimy się sami zaopatrzać).

Prosimy Was o wsparcie bo wiemy, że na tym świecie jest mnóstwo ludzi dobrej woli. Do tej pory otrzymaliśmy tyle wsparcia pod różną postacią, że nasza wiara w ludzi jest niezłomna!

Oliwier powoli zaczyna się załamywać. Chce znowu być w pełni sprawny. Uczy się mówić (ma rurkę foniatryczną, której chce się pozbyć). Chce do domu!
Niestety ciała medycznego nie obchodzi czy mamy tam odpowiednie warunki, czy mamy pieniądze na rehabilitację, czy damy radę!

Potrzebujemy pieniędzy na sprzęt, na podstawowe materiały medyczne, leki, prywatne wizyty, prywatne turnusy rehabilitacyjne, prywatne rehabilitacje w domu.

OBECNA SYTUACJA 27.06.2017r.

Póki co, nie mamy szans na żaden Ośrodek rehabilitacyjny. Co chwila jeździmy na badania kontrolne do specjalistów i biopsje serca. Każdy pobyt to kilka dni. W szpitalu jesteśmy przynajmniej raz w miesiącu.

Oliwier już lepiej chodzi. Ciągle czegoś się trzymając ale jest już lepiej.
Je ustami i nie potrzebuje sondy, którą ma w brzuszku. Oddycha samodzielnie i można już pozbyć się rurki tracheostomijnej. Wyprosiliśmy lekarzy z Rabki z Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej aby usunęli obie rurki. Wyrazili zgodę za co jesteśmy niewyobrażalnie wdzięczni.
Czekamy na termin hospitalizacji. Szykuje się kolejny koszt. Jedno z nas będzie nocowało w szpitalu z Olisiem a drugie musi poszukać noclegu. Nie wiemy ile czasu tam spędzimy. Oliwierka po usunięciu trzeba będzie poobserwować, zwłaszcza oddychanie.

Obecnie same leki podtrzymujące życie i zdrowie naszego dziecka to koszt rzędu 2000zł miesięcznie plus suplementy regenerujące mózg po wylewie, utrzymujące odpowiedni stan krwi, leki i suplementy na wątrobę i pęcherzyk żółciowy, w którym od sondy utworzył się kamyk . Sam Valcyte przeciwwirusowy (na wirusy poprzeszczepowe ebv i cmv) to koszt 1913zł!!!!!!!!!. Nasz Minister Zdrowia uznał, że powinno nas być stać na takie leki .... Niedawno podniósł cenę z 3,20zł na prawie 1400zł a od 1 lipca na 1913zł .....

Musimy co miesiąc kontrolować poziom wirusa ebv (jest on zagrożeniem dla dzieci po przeszczepie gdyż może wywołać chłoniaka) i niestety prywatnie - koszt jednego badania to 180zł plus godzina jazdy do laboratorium. Ośrodek przeszczepowy w tej kwestii nam nie pomoże. Gdybyśmy chcieli badać ten poziom w Zabrzu, musielibyśmy spędzać co miesiąc 4 dni na oddziale. Taką uzyskaliśmy informację.

Prawdopodobnie również prywatnie co 2 m-ce będziemy musieli badać poprzez usg wszystkie węzły chłonne.
Niemal każde z tych badań jako kontrolne może być wykonywane państwowo ale tylko podczas hospitalizacji!
Oliwier w szpitalu leżał 1,5 roku bez przerwy! To w sumie było 7 szpitali. Zero domu. Czy teraz też ma spędzać część każdego miesiąca w szpitalu? Do kiedy? Całe życie?

Jest dla nas oczywiste, że jeśli możemy podarować synkowi więcej domu to zrobimy wszystko żeby te badania wykonywać prywatnie. Żeby nie musiał być w kółko hospitalizowany.

Próbujemy w domu podjąć jakąś pracę żeby sprostać wszystkim wydatkom i przeżyć. Żeby wykupić leki, zapłacić za badania, konsultacje, które są wymagane, rehabilitacje, rachunki domowe (nieszczęsny kredyt - żeby go nie było musielibyśmy sprzedać dom, w którym mieszkamy ....). Na razie jest to trudne.
Jesteśmy przy Oliwierku oboje. Jest w coraz lepszej formie i generalnie tata mógłby wrócić do pracy ale już nie ma gdzie .... Na Jego miejsce przyjęto inną osobę.....
Poza tym w kółko jesteśmy a to w szpitalu, a to na badaniach, a to na konsultacjach. Czasem lekarze dzwonią do nas z dnia na dzień i proszą żebyśmy przyjechali lub pojechali gdzieś na konsultację.
Nikt tutaj nie bierze niestety pod uwagę, że może nie mamy za co? A może rodzice muszą podjąć jakąś pracę żeby dalej życie Oliwiera się toczyło? A może by im to jakoś ułatwić? Niestety nie ....
Wiem, że nie jesteśmy jedyni, którzy mają trudno. Wiem. Chcę i marzę o tym abyśmy byli samowystarczalni. I kiedy wydaje mi się, że już jest lepiej i już coraz mniej wizyt i szpitala to bach! Znowu coś. Ja sama sobie nie poradzę z całą sytuacją. Jestem już tak znerwicowana, że nie za bardzo daję sobie radę psychicznie ....


Ale musimy dać radę!!!!


Prosimy Was o pomoc z głębi naszych serc!


O naszych dzieciach mówiono w Dzień Dobry TVN...

(filmik na samym dole strony poniższego linku)
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/przeszczepy-nadzieja-na-zycie,203633.html



.


Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz zaloguj się lub zarejestruj

Magdalena Okoniewska-Proskurowska

Magdalena Okoniewska-Proskurowska

28.05.2017 23:45

Olivier wierze, ze bedzie dobrze. Nie zalamuj sie ????????????

monika lada

28.05.2017 21:25

Powodzenia!

Jolanta

Jolanta

23.03.2017 21:59

zdrowia

Krzykawka Kubanski

Krzykawka Kubanski

23.03.2017 11:02

Dużo zdrowia Dla Oliwiera (Mieszkaniec Krzykawki)

Renata Stasiów

Renata Stasiów

08.02.2017 22:49

Życzę dużo siły i trzymam mocno kciuki za powrót Oliwiera do zdrowia.

Dane wpłacających zostały ukryte przez organizatora

Pomóż zebrać 20 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

549
udostępnień

Jak działa zrzutka.pl?

Jak to działa

Masz pomysł lub potrzebę? Określasz cel zrzutki, kwotę i gotowe!

Jak to działa

Dodajesz opis i zdjęcie. Zapraszasz uczestników w dowolny sposób.

Jak to działa

Od zebranych przez Ciebie środków nie pobieramy prowizji.