Od momentu, gdy urodził się nasz Kuba spadły na nas dwie bomby. Pierwsza to oczywiście ładunek szczęścia i radości, który poprzez uśmiech dziecka pozwalał zapomnieć o górze pieluch i nieprzespanych nocach.

Jednak po kilku miesiącach dostrzegliśmy, że początkowo prawidłowy rozwój Kuby nie przebiega „książkowo”. Oczywiście myśleliśmy, że to etap, który poprzez odpowiednią rehabilitację pozwoli Kubusiowi nadgonić do rówieśników.

I wtedy spadła druga bomba. Był to moment, w którym po wielu badaniach i testach uświadomiliśmy sobie, że nasza wspólna walka o rozwój syna będzie o wiele trudniejsza.

Walka z „wrogiem” którego nie widać po tym często uśmiechniętym chłopcu.

Złożone badania genetyczne wskazały, że Kuba posiada zmianę de novo genu (KCND2) w wersji, która nie została do tej pory opisana nigdzie na świecie.

Jednocześnie brak jakichkolwiek badań nad konkretnie tą mutacją nie pozwala jednoznacznie sądzić, że to właśnie ta zmiana odpowiada za problemy związane z jego prawidłowym rozwojem.

Dziś, gdy Jakub ma ponad dwa lata, jego małym/wielkim sukcesem jest to, że samodzielnie wstaje przy meblach. Jednak nie potrafi chodzić, jeść przy użyciu sztućców, mówić nawet prostych słów. Jego rozwój poznawczy też jest zaburzony. Ponadto kilka miesięcy temu zdiagnozowano u niego padaczkę ogniskową.

Najlepsze co możemy w tej chwili zrobić to (oprócz dalszych poszukiwań przyczyny problemu) skupić całą naszą energię na intensywnej, codziennej rehabilitacji, która zaczyna przynosić pozytywne rezultaty.

I tu następuje zderzenie ze ścianą, której sami nie przebijemy. System ogólnodostępnej pomocy działa jak działa (wszyscy to znamy), więc większość zajęć rehabilitacyjnych i terapii opiera się na prywatnych placówkach.

W tej chwili musimy zapewnić Kubie intensywne turnusy rehabilitacyjne (oprócz codziennej pracy w domu i ośrodkach na terenie Stargardu, Szczecina i Barlinka) aby dać mu maksimum szansy na to aby zaczął samodzielnie chodzić, jeść, bawić się ze starszą siostrą, komunikować…

…. a docelowo stał się samodzielnie funkcjonującą osobą, bo to chyba największa wartość dla każdego człowieka!

Obecnie Kubuś chodzi na zajęcia z fizjoterapii, logopedii, uczestniczy w terapii wczesnego wspomagania rozwoju, integracji sensorycznej, rehabilitacji metodą Vojty oraz MEDEK, uczęszcza do osteopaty i na zajęcia ogólnorozwojowe. Ponadto Jakub czeka na wizytę u neurologopedy w celu rozpoczęcia terapii elektrostymulacji, która ma pomóc w nauce mówienia. Miesięczne koszty terapii wynoszą średnio 1 900,00 zł - bez planowanej elektrostymulacji.

Dla najlepszych efektów, Kuba powinien uczestniczyć w takich turnusach kilka razy w roku. Wstępna wycena dla 5 turnusów w roku 2023 wynosi ok. 65 000,00 zł

Droga długa a czasu coraz mniej, gdyż pierwsze lata życia dziecka są w tej walce kluczowe, a mały Kubuś szybko rośnie i coraz trudniej będzie mu samodzielnie stanąć na nogach.

Bez środków na wielotygodniowe turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach, stanie się to dla nas niemożliwe.

Za wszelką pomoc, której okazją będzie przekazanie 1,5% (dotychczasowy 1%) w rozliczeniu podatku lub udostępnienie naszego apelu serdecznie dziękujemy,

Rodzice Kuby.